17 августа суббота
СЕЙЧАС +17°С

С больными детьми на руках: как живет архангельская организация, которой помог «Секретный миллионер»

Сегодня АРГИМОЗ работает примерно с сотней семей Поморья

Поделиться

АРГИМОЗ помогает семьям, где воспитываются дети с тяжелыми заболеваниями, уже больше двух лет

Фото: Сергей Яковлев

На прошлой неделе телеканал «Пятница!» открыл третий сезон шоу «Секретный миллионер». Его герой — крупный предприниматель Оскар Хартманн, представляясь сыроваром с юга Германии, пытался прожить несколько дней в Северодвинске и Архангельске практически без денег в кармане. Параллельно миллионер должен был найти северян, которым ему хотелось бы помочь финансово. Три миллиона рублей мужчина подарил региональной организации, помогающей родителям с детьми с тяжелыми заболеваниями АРГИМОЗ. О том, что сроднило с миллионером мам-северянок и чем сейчас живет организация, 29.RU рассказала ее председатель Наталья Костина.

«Он понял, что чувствуют наши мамы, узнавая о диагнозе»

Звонок, приведший АРГИМОЗ в эфир развлекательного канала, раздался в конце апреля. На том конце провода рассказали, что интересуются от программы «Автостопом по России».

— Сказали, что это конкурс: человек путешествует по России, ему нужно сделать несколько хороших дел. Попросили встретиться с нами — информацию нашли, наверное, в интернете. И вот заходит человек с небольшим акцентом. У меня вопросов не возникло. Я спросила, откуда он. Сказал, что на юге Германии занимается производством сыра. Было с его стороны много вопросов о том, как мы создавались, как у нас всё получилось, — вспоминает Наталья Костина.

Хартманн с первых минут показал себя простым в общении, но в то же время весьма проницательным: он хорошо уловил состояние мам, которых объединили тяжелые диагнозы детей.

— Под подозрением такой диагноз был и у его сына. Было видно, что он снова и снова переживает те эмоции, хорошо понимает, что происходит, когда родители узнают диагноз. Мне нравятся слова Ирины Хакамады о такой ситуации: «Представь, что ты утонул, умер, произошло самое страшное, а теперь мысленно отмотай плёнку назад и подумай, что бы ты мог сделать». Оскар тогда чётко понял, что в день ему нужно зарабатывать 50–150 долларов, чтобы ребенка обеспечивать. Это же происходит у каждой мамы, — комментирует председатель АРГИМОЗ.

Встреча с АРГИМОЗ состоялась у миллионера в мае

Встреча с АРГИМОЗ состоялась у миллионера в мае

Она рассказывает, что семье при этом нужно время, чтобы принять решение и найти ответ на вопрос «Как жить дальше?». Многим нужен психолог, но при этом есть период, когда мама может не идти на контакт, а ищет помощи в интернете, задает вопросы и чаще всего мамы находят друг друга на сайтах, где много информации о подобных ситуациях — все в АРГИМОЗ прошли через этот этап.

Вопрос о том, как использовать три миллиона рублей, которыми Оскар Хартманн решил помочь северянкам, пока остается открытым. Наталья говорит, что они постараются сохранить и приумножить эту сумму, чтобы вложиться в свой большой центр, где можно было бы обеспечить подопечным место для встреч, мастер-классов, короткой передышки и даже сопровождаемое проживание. Купить однокомнатную квартиру можно было бы и сейчас, но с учетом размеров колясок для детей разместить удалось бы слишком мало детей.

Дать возможность мамам зарабатывать

С Натальей мы встретились на выставке-форуме «Один мир на всех» в СГМУ, где городские объединения, борющиеся за доступную среду для всех, представляли свои лучшие практики и новые разработки.

На столе АРГИМОЗа — рычащий белый медведь, большие ортопедические подушки, коммуникаторы и глюкофон — перкуссионный инструмент. С помощью этих предметов родителям помогают научиться чувствовать своих детей на особом уровне — понимать все по краткому взгляду или несмелому движению. Со всеми этими инструментами специалисты организации работали в своем проекте по созданию патронажной службы, выезжающей в семьи с тяжелобольными детьми. Эту службу АРГИМОЗ создавал на деньги Фонда президентских грантов. Проект опробовали всего на десяти семьях, но в деятельность были включены и другие семьи, в том числе из области.

Пока что организация не планирует тратить средства, полученные от Оскара Хартманна — лучше их приумножить и вложиться в большой проект

Пока что организация не планирует тратить средства, полученные от Оскара Хартманна — лучше их приумножить и вложиться в большой проект

В этом году президентские деньги пытались получить, чтобы развивать свое дело еще в одном направлении, но нужных баллов набрать не удалось. На неудачу в организации смотрят без негатива: «Подумаем, что можно изменить, и попробуем заново».

Сейчас их мысли занимают проекты помощи мамам подопечных, которым нужно обрести время для собственных интересов и желаний, а также стать финансово независимыми. 

Возможность оставлять детей днём существует у 20 семей в области. Всего две группы полного дня с дневным сном, полноценным питанием, присмотром и уходом работают в Поморье. Одну из них в реабилитационном центре десять лет назад заставила открыть мама ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития Наталья Алистарова, а вторая работает в Новодвинске — уже три года. Семей, нуждающихся в месте в таких группах, гораздо больше.

По словам Натальи, тяга к реализации не только внутри семьи исходит от самих мам. Оплатить ребёнку сиделку стоит около 30 тысяч рублей, при этом пенсия составляет 14 тысяч, а средства нужны также на питание и лекарства — это первое, что мотивирует на активность.

— Мамы всей страны говорят о том, чтобы поднять пособие по уходу за инвалидами, но многие наши участницы считают, что эффективнее дать возможность заработать. Это реально возможно с детьми попроще, но их родители часто все равно никуда не ходят. Со временем они превращаются в мам-кенгуру, которые готовы везде с собой брать ребёнка, но ведь женщина, которая работает, финансово независима и уверена в завтрашнем днем, — комментирует Наталья Костина.

Первые шаги к комплексному изменению этих проблем уже предприняты: благодаря сотрудничеству с фондом «Детство у Двины», у мам есть возможность раз в неделю бесплатно заниматься теннисом. Третий год АРГИМОЗ организует для детей и родителей летний лагерь «Друзья для друзей» в Кенозерском национальном парке. Частично такую возможность оплачивают родители, но и нацпарк идет на уступки.

С такими инструментами и игрушками в семьи выезжает патронажная служба

С такими инструментами и игрушками в семьи выезжает патронажная служба

Наталья отмечает, что по работе с детьми-инвалидами Архангельская область сейчас держится на высоком уровне, но при этом количество случаев, когда родители просто устают бороться за ребенка и решают проблемы с помощью интернатов, не сведено к нулю. Так, две трети детей в Новодвинском психоневрологическом интернате — домашние дети. Ещё в 2013 году в учреждение был недобор, а теперь — очередь. Это говорит о том, что по месту жительства нет альтернатив: нет социальных групп в области, нет детских садов с доступной средой, а есть две переполненные коррекционные школы.

Примером того, что бороться за своих детей нужно, служат истории мам из организации, о которых мы рассказывали год назад. Их опыт и рассказы о том, как многие свои идеи воплощаются в содружестве с фондами или с помощью краудфандинга, наталкивают на вопрос о том, почему же так редко среди помощников возникает государство. Наталья объясняет, что они вполне принимают правила, при которых власти сначала убеждаются в жизнеспособности инициатив:

— Теперь помощь государства ощущается больше, но оно тоже не может просто так взять и деньги отдать — оно должно увидеть нашу деятельность, что мы можем её вести. Вот как раз патронажная служба у нас прошла стадию апробации. Результаты этой работы донесены до профильных министерств, мы очень надеемся на их поддержку.

Центр будет, но о самоокупаемости речи не идёт

Сейчас АРГИМОЗ трудится над созданием своей небольшой площадки или центра для семей, где мамы смогут отдохнуть, поучаствовать в мастер-классах, порукодельничать, а заниматься с детьми в это время будут специалисты. 

Важно дать мамам возможность отдохнуть

Важно дать мамам возможность отдохнуть

Работать центр будет для всех, кому недоступны большинство государственных учреждений. Даже если ребёнок по состоянию здоровья не может выйти из дома, то специалисты смогут прийти к нему — так проявится опыт работы патронажной службы. Центр может заработать после новогодних праздников. Предложить он сможет не только помощь специалистов, но и прокат средств передвижения для детей: удобные коляски, за которые в своё время тоже приходилось бороться, — Фонд социального страхования не сразу услышал просьбы мам о том, чтобы предоставлять более качественные коляски для тяжелых детей, а не стандартные для всех.

— У нас достаточно социальных учреждений, но ребёнок — загадка, её надо разгадать. Надо много за ним наблюдать, а в рамках госучреждения времени не так много. Мы записываем реакции ребёнка, просматриваем их, думаем, что делать с этим дальше, подстраиваем эргономику пространства под него, — отмечает Наталья.

Возможность оказывать такие услуги у АРГИМОЗа появилась совсем недавно, когда в ноябре они были включены в реестр поставщиков социальных услуг. О том, что его работа будет окупаться, речи не идёт.

По словам Натальи, они также сейчас занимаются апробацией сопровождаемого проживания — специалисты заключили для этого соглашение с Ассоциацией родителей детей-инвалидов.

Мечта же о большом центре возможна при большей поддержке благотворительных структур и меценатства, считает Наталья Костина. После «Секретного миллионера» с ними связался ещё один мужчина и предложил помощь, услышали те же слова, что и от Оскара: «Ну мы же тоже можем сделать ремонт, помочь с помещением». В организации уверены, что у их команды в итоге всё получится:

— В области очень много организаций, которые поддерживают развитие социального направления. Очень много неравнодушных людей, которые вникают в законы. Да мы просто неравнодушные люди, живущие в экстремальных условиях — понимаем, что надо выживать.

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
12 дек 2018 в 10:30

Страховая медицина в России для кого? Немцы уже шоу показывают про нашу страховую медицину. Весь мир смотрит как мы тут загибаемся и смеются над нашей конституцией защищающей права граждан. Совсем все сбрендили?

Е. Скотникова
28 мар 2019 в 22:36

Посмотрела передачу о Северодвинске, стала искать хоть статейку как же живут люди которые получили подарки от Оскара Хартмана... Напишите статью, с фото как же там Наталья? Как Дима ездит на коляске. Какой ремонт Архитектор сделал им, как сездили Видео Германию другие участники проекта.... Положение хочется и обязательно по больше фото. Спасибо

Валерий
5 дек 2018 в 20:13

Зато на ремонт конференцзала в администрации города потратят 250 млн.р. Позор!