15 сентября воскресенье
СЕЙЧАС +7°С

«Аутизм не вылечить как насморк»: семьи из Архангельска — о маленьких победах своих детей

Поделиться

Быть счастливым, если у ребенка РАС, — возможно, но для этого нужно больше усилий

Фото: Кристина Полевая

Сегодня, во Всемирный день информирования об аутизме, мы заглянули в Центр реабилитации и социальной адаптации «Другая сторона», где узнали истории разных семей, в которых привычные для всех бытовые дела — это победы. Взять ложку в четыре года. Сказать «мама», когда сверстники общаются между собой. И даже впервые за несколько лет улыбнуться — все это повод для гордости и надежда, что ребёнок еще многому сможет научиться.

«Не признавал обычные игрушки»

Наталья и Евгений стали бить тревогу, когда их сыну Роме было три годика. Первый ребенок — опыта мало, плюс другое сопутствующее заболевание, на котором сосредоточились и не сразу поняли, что к чему.

— В постановке диагноза специалисты расходятся, одни говорят — расстройство аутистического

спектра (РАС), другие это отрицали, говорили, что на лицо задержка речевого развития, — говорит Евгений. — В три года Рома не говорил. Осознание, что у ребенка РАС, пришло не сразу. 

— Невролог уверял, что все в порядке, психиатр тоже ничего толком не находил. В итоге мы сами стали все читать про аутизм

Евгений, папа Ромы

В этом центре занимаемся почти три года. За это время заметно шагнули вперед. В три года Рома пытался сказать слово «мама», слова «да» и «нет» — казалось бы, самое простое — тяжело ему давались. Родители поначалу не видели надежды.

— Теперь Рома знает по именам воспитателей и детей, он описывает, как они себя ведут, — рассказывает, что Макар, например, кричит, а какая-нибудь девочка — болеет. Сам факт того, что он говорит, — это уже большое достижение. Несколько месяцев назад он стал отвечать на вопросы, — говорит Наталья. — И даже задавать их сам. Спрашивает, где Мирон, с которым он подружился. Однажды в машине он впервые спросил у меня: «Мама, где кораблик»? Это его игрушка из садика. Меня это очень потрясло тогда.

Мальчик говорит, и это большое счастье для мамы и папы

Мальчик говорит, и это большое счастье для мамы и папы

Недавно у Ромы появилась собака — такса. Он любит с ней играть. Для многих специалистов то, как играют дети — способ много узнать о их развитии и мышлении. Дети с РАС редко интересуются обычными игрушками, им интересны замки, бытовые вещи. Рома увлекся игрушечным набором доктора. Он бегает за таксой и просит: «Откройте рот! Скажите "А"»! 

До этого его интересовала микроволновка и посуда. И даже если ему давали игрушки, он играл ими не так, как все дети

Евгений, папа Ромы

— Три раза в неделю мы ходим в центр, — говорит Евгений. — Творчество, физическое развитие, логопед — в разных направления работаем. Нужно изо всех сил стараться. И нам, и ребенку. Использовать все возможности развития для таких детей, хоть их и немного в Архангельске, как и специалистов этой сферы. И в жизни давать ребенку шанс получить новые эмоции — мы, например, ходим в театр, хоть Роме и не всегда удается досидеть до конца. Если вы столкнулись с таким, делайте для ребенка максимум.

«Эти люди должны жить в обществе»

Диме четыре с половиной года, его мама Ирина говорит, что официально диагноз поставили только в два с половиной.

— Что у Димы есть задержки в развитии, стало понятно еще в год, — говорит мама. — И, к сожалению, к нам не прислушались психиатры, когда в годик мы проходили полное обследование. Они сказали, что все выровняется. Неврологи говорили, что все пройдет. Но я ждать уже не могла, хоть и не имею медицинского образования — чувствовала. В детском психиатрическом отделении на Набережной, 95 нам поставили диагноз — РАС. И мы стали заниматься.

Мама Димы: «Надо развивать ребенка так, как он способен развиваться, и радоваться любому прогрессу»

Мама Димы: «Надо развивать ребенка так, как он способен развиваться, и радоваться любому прогрессу»

У Димы плохо был выработан навык повторов — обычно дети легко повторяют за взрослым. В два с половиной он не откликался на обращения, был сам в себе.

— Были все признаки аутизма, выстраивание логических цепочек из предметов. У него не хватает сенсорных впечатлений, поэтому он хаотично двигает руками. Такие дети часто крутятся, как юла. Бегают по большому периметру, — это не физкультура для них, так они насыщают свою визуальную сферу. По этой же причине любит включать и выключать свет. Наверно, признаки можно было бы заметить раньше, если бы в поликлиниках на стенах было больше информации об этом. А не только о прививках.

Аутизм не вылечить как насморк — лекарством. Это надо принять и научиться с этим жить

Ирина, мама Никиты

Теперь Дима общается с детьми, играет, может усидчиво заниматься за столом, сам ест, говорит, что хочет, что у него болит, — стало проще следить за его здоровьем.

— Поймал мяч — это победа. Сказал «спасибо» — победа. Взял ложку или сходил на горшок — все это не просто быт, это достижения, — говорит Ирина. — Не требовать от него больше и не опускать руки, если ожидания не оправдываются. Родители сегодня есть. Но потом их не будет. Наша задача — добиться максимальной самостоятельности. Эти люди должны жить в обществе. Я вижу, как меняются эти ребята. Как быстро они учатся, если с ними заниматься. Они должны получить шанс — от родителей, общества, государства. С таким ребенком можно путешествовать или пойти в поход.

Можно быть счастливым, просто чуть больше требуется усилий

Ирина, мама Никиты

«Раньше боялась людей, теперь — зовет в гости»

Татьяна — мама пятилетней Полины. Диагноз РАС поставили в два года, но первые признаки заметили раньше. Девочка не откликалась на имя. Она не воспринимала обращенную к ней речь. Не слушала книжки. Родители даже пришли к выводу, что у нее проблемы со слухом, но лор сказал, что она здорова. Потом ее осмотрел невролог и поставил диагноз — РАС.

Татьяне принять диагноз дочери помогла подруга. Она сказала: «Как только ты это осознаешь, начнёшь сложную и необходимую работу»

Татьяне принять диагноз дочери помогла подруга. Она сказала: «Как только ты это осознаешь, начнёшь сложную и необходимую работу»

— Я не восприняла диагноз, — говорит Татьяна. — Относилась к нему, как к простуде — сейчас позанимаемся, и все пройдет. И только потом я осознала, какая большая это работа и что это навсегда. Было тяжело. Но меня поддерживали близкие и подруга, у которой ребенок-инвалид. Она объяснила мне, что это надо принять и начать работать с этим. Мы ходим в центр «Другая сторона» два года и за это время стали усидчивее, сейчас Полина может повторять за человеком слова, она стала обращаться к нам — «идем», «дай». Мы ставим речь. На бытовом уровне она хорошо понимает нас, хотя до этого ей было тяжело это. Ей очень нравится играть в мяч, собирать лего. И ей нравится одна игра. Мы ставим игрушки в определенном порядке. Потом убираем их. И она ставит их точно в таком же назад. Благодаря хорошей зрительной памяти мы и учимся.

Еще маму радует, что Полина больше не прячется от людей. 

Раньше она боялась незнакомцев. А теперь, когда видит, что мама с кем-то общается — зовет в гости

Татьяна, мама Полины

«Никита научился улыбаться»

Никите три года и девять месяцев. В год с небольшим стало ясно, что в развитии он отличается от других детей. Его мама Алина заметила, что он не хочет играть с детьми, выбирает не игрушки, а камушки или ветки. Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза.

— Мы заметили, что у Никиты не меняется выражение лица, — говорит Алина. — Он не улыбался. Все эти признаки я закинула в поисковик. 

В интернете узнала, что это аутизм. Потом врачи подтвердили диагноз. И знаете, я выдохнула

Алина, мама Никиты

До этого я металась, что это, почему, как с этим быть. А когда выяснили, мы наметили четкий план, что делать. Я приняла особенности ребенка и люблю его таким, какой он есть. Мы ходили в разные центры, он научился общаться с помощью карточек, отработали фразу «Я хочу», «чипи», то есть чипсы или яблоко. Или «Я хочу уйти». А в центре «Другая сторона» он стал больше общаться, может высидеть на занятии 45 минут, он улыбается.

А этот медвежонок не захотел при нас играть. Зато посмотрите, как он рад завязкам на своей милой шапке

А этот медвежонок не захотел при нас играть. Зато посмотрите, как он рад завязкам на своей милой шапке

Кстати, улыбаться его научила мама. Алина узнала, что ребенку может пойти на пользу считывание эмоций в бассейне.

— Мы с ребенком были на одном уровне, — говорит мама. — И сначала у нас не было контакта глаз. 

А в бассейне, оказавшись напротив меня, он стал смотреть мне в глаза. Я улыбнулась. И он тоже

Алина, мама Никиты

Я не ожидала, что именно бассейн поможет мне увидеть моего ребенка улыбающимся. Каждый ребенок уникален, и нужно искать свои ключи к ним. Но самое главное, чтобы у родителей был стержень — даже обычные дети могут вывести из себя, но я не злюсь, когда он падает на пол в супермаркете. Я просто жду, а потом беру его за руку. Мы ходим в гости, катаемся на санках, ходим на мультики. Мне нравится видеть, что он меня понимает, и я вижу, как это нравится ему — понимать меня.

оцените материал

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    Сдвиг по фазе
    3 апр 2019 в 10:05

    Странные существа, не хотят вписываться в человеческий социум. Между собой то они общаются? Или как дрова в поленнице, каждый сам по себе?