Денег нет, но вы держитесь: у Поморья нет средств на препарат для больного школьника

Девятилетний Эдик Мартысевич еще весной 2016 года был обычным школьником. Но уже летом врачи диагностировали: у мальчика редкое генетическое заболевание адренолейкодистрофия, идут необратимые повреждения головного мозга. Он забыл буквы и цифры, путает направления. Но родители не сдаются: ищут медцентры, организуют сборы и, конечно, верят, в чудо.

Увы, с чудесами в нашем государстве плохо. По закону Эдику и его двухлетнему брату, у которого нашли аналогичное заболевание, бесплатно положен препарат «Масло Лоренцо», как жизненно необходимый. Нижний порог стоимости одной бутылочки с маслом – порядка 10 тысяч рублей. В месяц таких упаковок нужно пять штук. Для обычной семьи, где работает один папа, это, конечно, огромные деньги, если учесть, что принимать детям его необходимо пожизненно. Но у области таких средств тоже нет. Мама ребят Наталья пытается решить ситуацию, но безуспешно.

– Решение, скорее всего, будет принято положительное, но денег на закупку масла нет. Так мне сказала заведующая больницы №4, где наблюдаются дети. Я уже не единожды обращалась в региональный минздрав, направляла все необходимые документы, в том числе и медзаключения, на днях обратилась также к уполномоченной по правам ребенка Ольге Смирновой, – рассказывает Наталья Мартысевич.

С ноября прошлого года родителям приходится покупать масло за свой счет. В декабре дети остались на неделю без препарата, так как денег в семье просто не было. Результат не заставил себя ждать: Эдуарду сразу стало хуже.

Редакция 29.ru отправила соответствующий запрос в минздрав и будет следить за развитием событий.