«Должны нести крест»: как ухаживают за больными родственниками в Архангельске. Это стресс и большие траты

Паллиативная помощь — понятие не новое, с ним сталкиваются семьи, в которых больной не поддается лечению. Порой всего себя нужно посвятить уходу за близким человеком, если не удается рассчитывать на медиков-профессионалов. Пациент не в силах передвигаться, есть, пить, ходить в туалет. Поведение одних нужно контролировать с утра до вечера, чтобы не произошло беды, а другие постоянно лежат, что тоже создает дополнительные проблемы со здоровьем и неудобства в быту. Паллиативных коек в регионе гораздо меньше, чем нуждающихся в этом. Как это — ухаживать на дому за родственником, который ничего не может сам? Об этом нам рассказали архангелогородцы с таким опытом и местные медики с компетенциями по теме.

В такой особой помощи могут нуждаться не только пенсионеры, но и дети с инвалидностью, и неизлечимо больные взрослые, которые уже не могут обслуживать себя сами. Суть паллиативной помощи — облегчить жизнь и страдания, однако сейчас понятие стало еще шире, чем, например, 8 лет назад, — объясняет заведующая отделением паллиативной помощи в Архангельске Наталья Шайтанова:

— Хоспис для помощи людям с онкологией, который был раньше единственным, расширился и стал частью паллиатива. Теперь паллиативная помощь это и помощь на дому, и в стационаре. Всем, кто в ней нуждается. Не только с онкологическими заболеваниями, но и с неврологическими. Это также терапевтические больные, люди, которые нуждаются в постоянном уходе с помощью волонтеров, родственников.

Как рассказывает Наталья Шайтанова, всего по Архангельской области около 161 бесплатной паллиативной койки. При центре паллиативной медицинской помощи также работает выездная патронажная помощь, в том числе в отдаленные районы.

161 паллиативная койка и около 12 тысяч архангелогородцев с нарушениями функций организма — несопоставимые цифры. Поэтому сегодня активно развивается волонтерское движение, работает выездная помощь, социальные работники, сестры милосердия.

— Нужно понимать, что инвалид первой группы не равно неизлечимо больной, которому требуется паллиативная помощь, — продолжает Наталья. — В законодательстве нет понятия, рабочая или нерабочая группа. У меня в отделении очень много пациентов, имеющих первую группу инвалидности по онкологическим заболеваниям, но, тем не менее, они работают. Раньше знаки равно ставили очень часто. Человек с первой группой может быть и слепой, но он адаптирован себя обслуживать.

В реалиях, когда паллиативных коек не хватает, всё чаще близким приходится сами ухаживать за родственником, в том числе, когда он лежачий. При всей любви к родителям, бабушкам и дедушкам, близких пугает такая перспектива, потому что они не знают, как всё правильно организовать. Многие остаются с больным человеком один на один. Установить инвалидность — целый квест. Лекарства, сиделки и спецучреждения — всё это очень дорого. А про возможность информационного и психологического сопровождения в такой стрессовой ситуации родственники даже не задумываются.

Про свой печальный опыт нам рассказала Наталья Кремлева (фамилия изменена). Она сама работает медсестрой в «Доме Ребенка», что, конечно, делает ее более компетентной по части ухода, но даже с такими навыками она была в полной растерянности, когда четыре года назад ее мама перенесла ишемический инсульт и слегла. Когда всё случилось, она была на работе, дети обнаружили бабушку с параличом, лежащей на полу. Дочь Натальи вызвала скорую помощь. С начала пребывания бабушки в больнице динамика лечения была хорошей: вернулась речь, мимика, движения. Готовили к выписке и переводу в реабилитационный центр. А потом случился повторный инсульт. И нашей героине пришлось пережить не самые лучшие времена.

— Мы все были в шоке, развилась мозговая кома. И в таком тяжелом состоянии она провела в больнице еще какое-то время. В середине января ее выписали на дом. Я никогда не забуду ее взгляд, когда в последний раз навестила ее в больнице с хорошим самочувствием. Никогда не забуду, как она болтала ножками, когда я выходила из палаты. Никто не знал, что так в итоге сложится. Ни я, ни дети.

На этих словах Наталья плачет, однако находит силы рассказать, как добивалась установления первой группы инвалидности, в среднем на это уходит около полугода.

Родственникам больного это гарантирует пенсию по инвалидности, бесплатную выдачу памперсов, специальный матрас для лежачего. До этого семьям приходится справляться собственными силами.

— По выписке из стационара я вызвала терапевта на дом, показала все необходимые бумаги, и через неделю выписка была готова для ВТЭК (комиссии по установлению инвалидности), — рассказывает Наталья. — Я повезла выписку в комиссию, и примерно через месяц мне выдали в ней справку о пожизненной инвалидности. Также оформили доверенность на получение средств по уходу за лежачей больной. С бланком об инвалидности первой группы я поехала сначала в пенсионный фонд, а потом в фонд социального страхования. В пенсионном фонде назначили добавку к пенсии по инвалидности. Фонд социального страхования, согласно справке, раз в квартал выдавал необходимое количество памперсов. И также противопролежневый матрас. До этого матрас на время мне выдавали из отделения сестринского ухода. Раньше устанавливали инвалидность прямо по стационару. Сейчас это гораздо сложнее. По своему жизненному опыту я знала, что мне нужно установить инвалидность, чтобы получить дополнительную материальную помощь. Но ведь есть люди, которые совершенно теряются в этом, не знают куда им обращаться. По идее врач в стационаре должен объяснять это родственникам и близким. Мне никто об этом не говорил.

Другая архангелогородка Анна Новоселова работает в детском саду медсестрой. У мамы Анны тоже случился инсульт. Ни с того ни с сего отказала правая нога. Пенсионерка упала в ванной, еле из нее вылезла и сразу позвонила дочери на работу. Анна приехала и вызвала скорую помощь, распознав признаки инсульта. Ее мама пролежала в стационаре около двух месяцев, после чего ее забрали домой. Как рассказывает Анна, получить первую группу оказалось не так-то просто:

— Первую группу инвалидности оформили лишь спустя 7 месяцев после инсульта. Несмотря на упрощенную процедуру оформления инвалидности из-за коронавируса, пришлось очень много приложить усилий для того, чтобы врачи отправили документы в МСЭ (медико-социальная экспертиза). Зашевелились только после того, как сказала им, что буду писать жалобы во всевозможные инстанции. Единственная паллиативная помощь, которую я смогла получить на время ухода, заключалась в бесплатной выдаче памперсов и матраса. Когда-то еще обещали выдать инвалидную коляску.

Если же говорить о получении ухода, то нужно доказать государству, что его гражданин нуждается в социальном обслуживании, если получится, — составят индивидуальную программу на предоставление социальных услуг по федеральному закону «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации».

Чтобы получить эту программу, нужно составить заявление самому больному (либо его законному представителю), предоставить документы, содержащие сведения об обстоятельствах, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности гражданина, справку федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, подтверждающей факт установления инвалидности, и сведения о доходах гражданина и членов его семьи за последние 12 календарных месяцев.

Решение о составлении программы для пациента принимает Министерство труда, занятости и социального развития Архангельской области.

Порядок направления больных в отделение паллиативной помощи при городской больнице № 6 определяется медицинским заключением, которое выдают либо врачи-онкологи (если человек с онкологическим заболеванием), либо консилиум врачей, который наблюдает за больным (если это пациент, например, с тем же инсультом).

«На лекарства и прочее уходили баснословные деньги»

Еще одна наша собеседница — архангелогородка Ирина Ившина. Она работает журналистом и последние два года занимается темами медицины. Знания про паллиативную помощь потребовались ей, когда Ирина столкнулась с деменцией родной бабушки уже на последней ее стадии. Она осознала, насколько дорого осуществлять необходимый специализированный уход.

— Цена одной специальной шапочки для мытья головы лежачему больному составляла около 200 рублей, — вспоминает Ирина. — Специальные пенки тоже для гигиены стоили 500 рублей за штуку. На памперсы уходили просто космические деньги. Я внезапно поняла, что помимо таблеток, нужно еще много всего. И это очень дорого.

То же самое нам рассказывает и Наталья Кремлева.

— Лекарства были очень дорогие. В месяц на них уходило в районе четырех-пяти тысяч. Памперсы, абсорбирующее белье, зонды, одноразовые шприцы, спреи, пластыри, перевязочные материалы, мази, различные антисептические жидкости — это самое дорогое. Для взрослого маленькая упаковочка памперсов на 10 штук — 800 рублей. Большая — ближе к двум тысячам.

Проблемы с медикаментами и необходимыми средствами заключались не только в дороговизне, но и порой даже в элементарном отсутствии. Как рассказывает Наталья, ей нужно было купить зонд для кормления мамы диаметром 16 мм. В аптеках он не продавался.

— Помню, купила толстый зонд и поехала с ним в стационар первой городской с просьбой, чтобы они поменяли на нужный. Нереально было найти в городе! Да даже в том же Интернете.

Медикаменты это еще не самое дорогое, с чем пришлось столкнуться семьям больных. Кто-то может осуждать родных, которые отдают стариков в дома престарелых, но если им нужно ежеминутное внимание, то это безвыходная ситуация. Попасть в государственные учреждения такого профиля удается не всегда, а частные загибают нереальный ценник.

— Если рассматривать частные учреждения для ухода, то, например, дом для престарелых стоит от 40 тысяч в месяц, — говорит Ирина Ившина. — Бабушкина пенсия охватывает только половину этой суммы. Для меня было не по карману выложить еще 20 тысяч сверху.

Помимо бесплатных паллиативных коек, при филиалах городской больницы также есть платные койки. Как рассказывает медицинский работник отделения сестринского ухода при филиале городской клинической больницы № 6 в Цигломени Евгения Агафонова, стоимость такой койки составляет 1400 рублей в сутки. Умножаем на 30 дней и получаем 42 000 в месяц. Всего в Цигломени 20 коек бесплатных и 12 платных. В других районах количество коек может разниться.

«Никаких инструкций врачей не было»

Ирина Ившина рассказала, как это — ухаживать за близким человеком в таких обстоятельствах. Рано утром — подъем. Надо постелить чистое белье, подмыть бабушку и поменять памперс. Перевернуть на другой бок, чтобы не было пролежней. Если они начинают проявляться — обработать. Умыть бабушке лицо, глаза. Затем по расписанию покормить завтраком. Вместе с приемами пищи дать измельченные лекарства по назначению врача.

— И вроде бы ты сделал все гигиенические процедуры, как памперс вновь испачкан. Как будто она специально ждала этого момента. Да еще и все простыни становятся такими же грязными. И вместо того, чтобы заниматься уже обедом, нужно повторять заново: снова переодевать, менять простынки, подмывать. И опять круговорот готовки, таблеток, белья. Нет даже часа свободного времени, и вся твоя жизнь подчинена уходу за больным: ее нужно вовремя переворачивать, всё время поить, следить, чтобы она проглотила таблетки. Это физически очень тяжело.

При этом черпать информацию о правильном уходе практически неоткуда. Теперь есть Интернет, но где гарантия, что многочисленные веб-страницы дадут нужную инструкцию? По идее родственников должны консультировать врачи при выписке из стационара на дом.

— Никаких инструкций врачей не было, если не считать, что невролог рекомендовала заниматься с мамой математикой, чтобы не потерялось мышление, — рассказывает Анна Новоселова. — Также она выписала еще одни дорогие таблетки «у которых побочное явление — бывают галлюцинации и снятся кошмары». Серьезно?

Можно сказать, что нашим героиням в каком-то смысле повезло. Две из них имеют медицинское образование и стаж работы. Третья собеседница как журналист обзванивала знакомых экспертов. Однако такие навыки и ресурсы есть далеко не у всех. Обычный человек, далекий от медицины, впадает в ступор. Как обеспечить близкому правильный уход с учетом того, что другие дела по работе и в семье никуда не уходят.

— Такие случаи, конечно же, есть, когда пациенты вместе с родственниками не знают, куда обратиться., — объясняет Наталья Шайтанова. — Но у нас, например, есть горячая линия по получению паллиативной медицинской помощи и уходе. Она есть на сайте Минздрава РФ, где указаны наши контакты в Архангельской области. У нас также была школа по уходу для родственников, но, к сожалению, ковидный год сломал всё. Что по поводу вопроса о том, кто должен ухаживать за больным: родственник или медучреждение… Это очень индивидуальный вопрос, ведь есть родственники, которые не хотят отдавать больного в отделение, а хотят, чтобы они прожили свою жизнь в кругу семьи.

Также фонд помощи хосписам «Вера» собрал карту учреждений паллиативной помощи в России, где собраны адреса, куда родственники тяжелобольных людей могу обратиться за квалифицированной и бесплатной паллиативной помощью. Сейчас на карте нанесены более 10 учреждений в Архангельской помощи. Помимо этого в фонде работает бесплатная и круглосуточная горячая линия помощи неизлечимо больным людям для всех регионов. Операторы смогут ответить на вопросы о паллиативной помощи, а также оказать психологическую поддержку. На просветительском портале «Про паллиатив» есть материалы для родственников об уходе.

Психологическая помощь родственникам сложных больных — тонкий аспект, которому практически не уделено внимания в российском законодательстве. Ухаживающие сталкиваются с затяжной депрессией, чувством вины по отношению к больному, чувством полной незащищенности.

— Мне всё время кажется, что я убила ее, — дрожащим голосом произносит Наталья. — Что она погибла из-за меня. Ходила по магазинам, когда я на работе, прибиралась, готовила, была с детьми, изматывала себя по полной. Каждое мое обидное слово, сказанное ей, теперь горит огнем. У меня такое чувство, что я не пережила этого момента.

— Не знаю, как я справилась, — говорит она. — Просто в голове было настойчивое слово «надо». Очень часто плакала, практически каждый день. А кого интересовало мое психологическое состояние? Никого.

Другая проблема — распорядок, который полностью подчинен больному, особенно если это лежачий больной или больной с деменцией, которого нельзя оставлять ни на минуту. Родственники целиком и полностью формируют свою жизнь вокруг него. Они перестают вести социальную жизнь, всё время находятся в состоянии, близкому к нервному срыву, депрессии и т.д. Чувство вины, как рассказывает Ирина, проявляется и в том, что хочется жить для себя, но при этом ты прикован к больному родственнику:

— Государство должно понимать, что если оно возлагает заботу о больном на трудоспособных и здоровых родственников, то оно теряет рабочую силу, — считает Ирина. — И это не может негативно не сказаться на экономике. Надо выстраивать какую-то специальную систему, которая не позволит людям отказываться от работы, чтобы ухаживать за больным родственником, которая позволит им не класть свою жизнь на кон, обеспечить своим больным родным достойную жизнь с их диагнозами. Я не считаю, что нужно отказываться от себя и своей жизни. Страдать и проходить через такое в одиночку. Самое главное, что жизни нет ни у кого. Ни у человека с деменцией или чем-нибудь другим, ни у семьи. Это самое страшное. Мне нравится система в штатах, когда люди откладывают на свою старость, в том числе на специализированное медицинское учреждение, и понимают, что им нужно готовиться ко всему.

Многие ухаживающие были бы рады помощи психолога. В особенности клинического психолога при медучреждении. Как рассказывает Наталья Шайтанова, родственников очень сильно выматывают подобные ситуации.

— По социальным показаниям мы берем пациента на 21 день, чтобы родственники морально и физически отдохнули. Съездили куда-нибудь или сделали ремонт. Психологически отдохнули и пришли в себя. Но у нас при этом, подчеркну, не социальное учреждение.

Паллиативная помощь в Архангельской области далека от совершенства. Начиная от недостатка коек и заканчивая психологическими травмами ухаживающих. Проблемы вытекают друг из друга и образуют замкнутый круг. Даже те, кто готов жертвовать собой и своей жизнью ради комфорта больного родственника, сталкиваются с множеством проблем. А ведь и на такое способны не все.