Жизнь с аутизмом: история одной семьи

Свет слишком яркий, звук раздражающе громкий, а прикосновения могут обжигать. Специалисты описывают аутизм или расстройство аутистического спектра (РАС) следующим образом. Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

Мы поговорили с мамой ребенка-аутиста и узнали, как воспитывать человека, который воспринимает окружающий мир по-другому.

«Я не люблю говорить об аутизме в парадигме патологии. Принципиально не называю аутизм болезнью, эпидемией, чумой, пандемией. Мне не хочется, чтобы мой взрослеющий сын когда-нибудь услышал, что его аутизм – это трагедия для матери, и после этого чувствовал себя неполноценным», – рассказывает архангелогородка Виктория.

Аутизм – это не болезнь, потому что у заболевания есть начало и конец. Человек, рожденный аутистом, никогда не перестает им быть. Аутизма не бывает в прошедшем времени, такого ребенка можно только научить функционировать в обществе, но для этого должна быть разработана система помощи таким детям, вовремя правильно поставленный диагноз и поддержка, оказываемая аутичным взрослым. Вот тут и начинаются самые большие трудности. В Архангельске далеко не каждый педиатр сможет поставить этот диагноз на ранних сроках, кроме того, в регионе существует огромная нехватка специалистов, которые могут оказать помощь. В столице Поморья есть только один психиатр – Вера Яковлева, которая помогает «детям дождя» (как стали называть людей с РАС после фильма «Человек дождя», в которой Дастин Хоффман великолепно сыграл человека с аутизмом, но обладающего феноменальной памятью и способного производить в уме сложнейшие арифметические расчеты).

В школах к ним не могут найти подход. Родителям нужны огромные силы и вера в то, что все получится, чтобы не опустить руки в самом начале борьбы за счастливое будущее своего ребенка.

«Моему сыну диагноз аутизм поставили только в семь лет, но меня не удивило, почему так поздно. Потому что знаниями об аутизме, умением его диагностировать мало кто обладает. Все походы по специалистам не давали никаких результатов. Мне говорили – подождите, мальчики всегда поздно начинают говорить. Необычное поведение, крики, истерики списывали на характер и избалованность. Говорили, что я делаю все неправильно. Но я замечала, что он сам очень страдает от своей этой избалованности, что было очень странно. Про аутизм я слышала, но признаков аутизма, к сожалению, не знала. Пока на глаза не попалась телепередача про аутичных детей. И тогда все стало понятно. И когда был поставлен диагноз, я не расстроилась, а, наоборот, почувствовала облегчение от того, что мой сын надо мной не издевается и не манипулирует», – говорит мама Никиты Виктория.

Вопреки распространенному мифу аутисты тоже хотят дружить и общаться, только не знают, как это сделать, а если общаются, то своим особым образом. Например, сын Виктории Никита любит говорить на свои специфические темы, и он, как правило, уверен, что и собеседнику они тоже интересны. Аутисты социально наивны, и другие ими часто пользуются. «Мой сын искренне верит, что с ним дружат, а я, к сожалению, вижу, что пользуются его социальной наивностью», – говорит Виктория.

Огромной проблемой в Архангельске, да и по всей России, является обучение аутичных детей. Специалистов, умеющих подготовить ребенка к школе, практически нет.

В Архангельске зарегистрировано 143 ребенка с аутизмом. Помогает им организация «Ангел», которую создали родители детей с РАС. В минувшие выходные в поддержку аутичных детей и их семей в в библиотеке имени Добролюбова открылась фотовыставка Екатерины Суворовой «Путь души, спешащей к людям». Увидеть фотографии семей и прочитать их истории можно до 30 июня.

«Самое обидное – это когда меня начинают жалеть. Но меня жалеть не надо, потому что для меня жизнь с ребенком аутистом – это не горе и сожаление, а счастье и любовь. Ни на мгновение не хуже, чем у других. Мой сын необычный, яркий, интересный. Ребенок просто другой. Да, бывает тяжело, но воспитание любого ребенка – это труд», – делится мама Никиты.