Помогите ребенку: Эдик Мартысевич забывает, как жить

Это Эдик. Ему девять. До этого лета он был обычным мальчиком из Архангельска – веселый и активный, учился в школе, играл в футбол во дворе с друзьями, ездил на каникулы в детский лагерь. В июне жизнь Эдика и его семьи сильно изменилась. Врачи поставили школьнику страшный диагноз – адренолейкодистрофия, сцепленная с хромосомой Х. Такая же угроза нависла и над здоровьем его младшего братика Саши – ему полтора годика. Действовать нужно быстро, но родителям не справиться в одиночку.

Адренолейкодистрофия – это генетическое наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функции надпочечников. Болеют только мальчики. У Эдика идут необратимые повреждения головного мозга.

«Мы не сразу поняли, что происходит с сыном, – говорит мама мальчика Наталья Мартысевич. – Он не был отличником, но нормально закончил второй класс. Хорошо читал, всегда был любознательным. Начали бить тревогу, когда поняли, что он абсолютно рассеян, не может прочитать предложение, написать слово – сначала думали даже, что он просто ленится... Оказалось, он болен. Забыл буквы. И цифры. Потом заметили на коже темные пятна, пигментация – тогда еще не знали, что это один из симптомов заболевания. Появились боли в шее, забылись элементарные навыки, нарушилась координация в движениях. Эдик мог просто пойти в другом направлении. Сегодня каждый шаг дается ему с большим трудом – он будто нащупывает ножкой пол, ступеньку. Постоянно спотыкается. Когда даешь ему предмет, хватает не его, а воздух рядом. Когда появились первые тревожные сигналы, мы подумали, что у него проблемы со зрением. Но через МРТ узнали этот диагноз – адренолейкодистрофия».

Много времени уже потеряно – врачи не часто сталкиваются с подобным. В Архангельске детей с таким недугом больше нет, это редкий случай – один из 100 тысяч. Сейчас Эдик не развивается. Очевиден регресс. И дорог каждый день. Скоро мальчик может потерять даже самые простые навыки – «забудет», как одеваться, пользоваться посудой, ходить в туалет. Скорее всего, мальчик не вернется к прежней жизни – слишком сильно изменила его болезнь, сейчас важно не дать ей прогрессировать. Родители Эдика собирают деньги на операцию, если она пройдет успешно, мальчик останется таким, как сейчас. Эдику требуется пересадка костного мозга. В России очень маленький банк доноров костного мозга. Самый бюджетный вариант из всех рассмотренных за рубежом – клиника в корейском городе Сеуле. Сейчас Эдик стремительно теряет зрение. Если он перестанет видеть, иностранные врачи откажутся его лечить.

Сегодня у младшего братика Эдика Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз. Ему полтора годика. Недавно малыш попал в реанимацию – резко упал гемоглобин, понадобилось переливание крови. Врачи разводили руками, не могли назвать причины этому. Сашенька напугал всех близких, когда уснул и проспал... три недели. «Что это – нарушение сознания или кома?» – кричали родители. «Нет, ребенок просто спит», – отвечали местные медики. После медпомощи Саше стало лучше. Но в свои полтора года он не ходит, у него сильно выраженная мышечная слабость. И еще один пугающий симптом – пигментация. Повреждений головного мозга у Саши МРТ не показало, но это не значит, что он перестает быть в зоне риска.

Сейчас родители малыша ждут результатов анализа крови, чтобы узнать, есть у младшего сына адренолейкодистрофия или нет. Попутно МРТ и анализы сдает и третий сын, самый старший – 12-летний Владислав, у него симптомов заболевания нет, но важно подтвердить, что он здоров.

«Молю Бога, чтобы диагноз не подтвердился, – говорит Наталья. – У знакомой семьи из Якутии была похожая ситуация, как у нас с Сашей, под вопросом была адренолейкодистрофия, но врачи поставили другой диагноз – аутизм. Я надеюсь, у нас все будет хорошо, что мы справимся. А пока нам очень страшно. Хочется куда-то бежать. Что-то делать, но все не так просто. Эдика поддерживаем с мужем, как можем. Называем его нашим маленьким героем.

На данный момент открыт сбор на пересадку костного мозга Эдику Мартысевичу в клинике Святого Петра города Сеул. Сумма к сбору – $24 925. Сумма для простой семьи просто неподъемная. Без вашей помощи не обойтись! Мы сможем помочь семье. Протяните руку помощи ребенку, который хочет жить. Делайте репост. Рассказывайте об этой ситуации своим знакомым и друзьям. Переводите средства. Каждый из нас может сделать свой посильный вклад в спасение Эдика.

Как перевести деньги на операцию Эдику Мартысевичу:

1. Сбербанк: 5469 0400 1689 0823, получатель: Мартысевич Наталья Петровна (мама). Нужно отправить СМС на номер 900 с вашего телефона, к которому подключена услуга «Мобильный банк». В СМС надо написать: ПЕРЕВОД 5469040016890823 СУММА, вместо слова «сумма» впишите число, например, 200.

2. Киви кошелёк : +79523020685.

3. Яндекс.Деньги: 4100 1343 9300 897.

Группа помощи Эдику в «ВКонтакте»

Документы