Мальчик-бабочка Влад Валл: нелегкая жизнь ребенка с хрупкой кожей

Пятилетнему Владу непросто жить: каждый шов на одежде, неловкое движение или падение могут принести боль. Тонкая кожа почти не защищает мальчика, красные пятна и волдыри появляются практически от любого контакта. Да что там – повреждены внутренние органы, даже твердая пища может поранить пищевод мальчика.

Именно так выглядит рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.

– Владушку я родила 10 декабря 2011 года. Сразу же после того, как отошла от наркоза, ко мне подошел врач и сказал, что нажал на пяточку и у Влада слезла кожа. Когда кормила, у него пузырьки вылезали на губках. Тогда я еще ничего не знала о буллезном эпидермолизе, – рассказывает мама Влада Виктория.

Болезнь, о которой Вика знала исключительно из сюжетов по телевизору, пришлось изучить вдоль и поперек. А еще – узнать все тяготы больничной жизни. Первые месяцы жизни Владика оказались очень тяжелыми.

Трех дней от роду Влада увезли в Архангельскую больницу. Когда Виктория увидела сына, она едва могла говорить от шока: маленький, в зеленке, на ручках и ножках нет кожи. Здесь он подхватил сепсис. 31 декабря малыш оказался в реанимации с пневмонией. Врачи, наверное, искренне жалевшие молодую маму, утешали ее весьма своеобразно: «Родишь еще здорового!»

Только 18 января ребенка перевели в инфекционное отделение. Наконец настал долгожданный день, когда семья Валл оказалась дома. Виктория быстро научилась делать все сама: ухаживать за ребенком-бабочкой, менять повязки, все время быть начеку.

Оказалось, перевязочные материалы, жизненно необходимые Владу, в Поморье не продаются. Тогда их нельзя было даже заказать в аптеке. Все это присылала сестра Виктории из Санкт-Петербурга. Но финансовые возможности семьи Валл не безграничны. В среднем на одни только заграничные губки, бинты, заживляющие и увлажняющие мази уходит 150-300 тысяч в месяц. В семье с двумя маленькими детьми такие деньги не водятся.

Логично встает вопрос: а что, отечественные материалы совсем не подходят? Возможно, подошли бы. Но такого качества просто нет.

– Когда начинается обострение, на перевязки уходит особенно много денег. Хорошо, что сейчас хотя бы пенсию какую-никакую Владику стали платить, мама работает. Крутимся, как можем. Владушка на полдня, с 09:00 до 13:00, ходит в садик, в группу кратковременного содержания. Через несколько лет в школу поведем, – оптимистично рассказывает Виктория Валл.

Сейчас близкие Влада и волонтеры начали очередной сбор. Мальчику-бабочке нужно собрать 382 581 рубль до 1 марта. Неравнодушные люди уже перевели более ста тысяч рублей. Эти средства уйдут на покупку губок из США Mepilex Transfer, итальянские и немецкие повязки на раны Urgotul, мази Iruxol, Ialuset, Dermator, Varihesive и Medigel Panthenol и витамины.

Как помочь Владу, все выписки из медучреждений, назначение и многое другое – все это можно посмотреть в его официальной группе в социальной сети.