«Не открыл бы рот — был бы на кладбище»: как онкобольной из Архангельска борется за льготную терапию

Вот уже почти год архангелогородец Игорь Загвоздин бьется за свою жизнь. У него самый агрессивный вид рака — меланома. Мужчине сделали несколько операций, но это не помогло. По всему телу пошли метастазы. С трудом он убедил врачей, что ему необходима таргетная терапия. Ещё сложнее было получить два препарата стоимостью 250 тысяч рублей каждый, которые государство обязано предоставлять бесплатно.

«Это обычное воспаление кожи», — говорили они

Сначала о том, что такое таргетная терапия. Они действует на отдельные белковые «мишени» в опухолевых клетках, а не уничтожает все делящиеся клетки без разбора. Два препарата, за получение которых бился Игорь Загвоздин, — «Тафинлар» и «Мекинист» — помогают ему в борьбе с метастазами и, по сути, продлевают жизнь. Но сначала архангелогородцу пришлось бороться за постановку диагноза. Он обошёл несколько врачей, чтобы узнать, что конкретно подкосило его здоровье.

— Больше года назад, в декабре 2017-го, я обнаружил опухоль. Подумал, что жировик, — рассказывает Игорь. — Всё тянул. Работал двое суток через двое, на двух эвакуаторах одновременно — с одного перепрыгивал на другой. Напарник, бывало, не может выйти, беру ещё и его смену. Иногда девять с половиной суток дома не бывал. Весной съездил на охоту. И только потом пошёл к платному онкологу, потому что бесплатно принимают только по направлению, а время терять не хотелось. Врач сказал, что надо сдавать анализы, брать биохимию. Я ему показал этот очаг меланомы, но мы тогда не знали, что это очаг. Он мне сказал: «Не стоит обращать внимания, это обычное воспаление кожи». Потом я еще четыре больницы точно обошёл, чтобы бесплатно добиться направления в онкологию.

— Все лето мы так ходили. Получается, меланома у него уже лет 15. Мы и не знали. Под волосами не видно. Как воспаление какое-то, и всё, — добавляет супруга Игоря Анна Загвоздина. — Диагноз поставили только в июле. Уже взяли биопсию. Через месяц только положили в больницу в конце августа. Сделали операцию, вырезали метастаз на спине. Стали искать очаг. Вот на голове — это и оказалось меланомой. Её тоже удалили. Выписали, не обследовали ничего. Ни компьютерной, ни магнитно-резонансной томографии не делали. Через месяц в больницу лег. Разошелся на спине шов. Была дыра с кулак. Можно было руку запихать. Провели две операции одним днём, удалили ещё один новый метастаз на шее, сняли старые швы, иссекли старый операционный шрам и сделали вторую пластику — передвинули ещё одну мышцу в район бывшего метастаза, чтобы закрыть это место. Ну и при второй госпитализации обнаружили, что внутри очень много метастазов.

Игорь тогда насчитал 60 метастазов по всему телу. В единственном легком — второе удалили еще в 1996 году — их оказалось 20 штук. По иронии судьбы, тот самый врач, который предложил Игорю не обращать внимания на воспаление на голове, потом делал первые операции.

— Саму опухоль электроножом за одну секунду спилил. А большой метастаз на спине — узнал у анестезиолога — за 20 минут. Хотя там же сложнейшая операция должна была быть, метастаз был с кулак. А он просто электроножом срезал, зашил и всё. Как будто скот какой-то, — удивляется Игорь.

Шрам на спине Игоря заживает до сих пор. После четвертой операции мужчину поставили в очередь на томографию, потому что Загвоздины пожаловались в Министерство здравоохранения области.

— Я каждого человека в своем отделении опросил, когда лежал в больнице, как их обследовали. Люди все с деревни, они даже не знают, что такое КТ и МРТ, — поясняет Игорь. — Только одного человека встретил, кому делали томографию. И то не здесь — в Москву ездил. Есть какая-то видимая опухоль, допустим, на шее. Больному делают химию дня три и выгоняют. Через три недели он снова должен явиться, например, из Борка. А он второй год ездит на лечение, уже в долги влез.

Игорь дважды проходил МРТ в платном отделении. Это обошлось ему в десять тысяч рублей — но время дороже. На днях подошла очередь на бесплатную томографию. А дальше — опять ждать два месяца, хотя обследоваться надо ежемесячно.

«Человек из интернета» подарил таблетки почти на сто тысяч рублей

До второй госпитализации Игорю не выписывали лекарств. BRAF-тест выявил мутацию в одном из генов. Архангелогородец стал переписываться в интернете с людьми, столкнувшимися с такими же проблемами, как и он. Ему посоветовали предложить врачу комбинацию из двух таргетных препаратов — «Тафинлар» и «Мекинист». Они блокируют развитие метастаз и самой опухоли. Оба стоят не меньше 250 тысяч рублей. Одной упаковки хватает на месяц. Государство может предоставить их бесплатно. Эту схему лечения Игорь после операции предложил химиотерапевту. Врачи собрались на консилиум 12 ноября прошлого года. Эту схему лечения они одобрили. Онкодиспансер должен был отправить документы в Минздрав. Но сделал это только спустя месяц. Тем временем Игорь уже не мог ходить и начал задыхаться. Метастазы были видны невооруженным глазом.

— Первый раз человек, с которым общались в интернете, нам просто подарил 35 таблеток «Тафинлара». В упаковке 120 таблеток, она стоит 250–280 тысяч рублей. Получается, около ста тысяч он нам подарил. Муж начал принимать и через три дня встал с кровати, стал нормально себя чувствовать. Открыли благотворительный сбор. Купили на свой страх и риск упаковку с рук, у нас денег мало было. За ней брат Игоря поехал на своей машине в Тулу. У Игоря уже оставалось две таблетки, и нам успели привезти препарат. В Туле у женщины муж умер. Она не могла бесплатно отдать: у неё дети, долги. Потом мы официально заказали через Москву, денег хватило на одну упаковку, — вспоминает Анна.

Пока Игорь принимал лекарства, купленные на благотворительные деньги, Анна добивалась от Минздрава точного ответа, когда же придут бесплатные таблетки. Пожаловались в региональный Росздравнадзор, в министерство и онкодиспанер.

— Если бы мы рот не открыли, я бы уже на кладбище лежал, — считает Игорь. — Многим ведь и не выписывают даже, умалчивают. У них же квоты.

В Министерстве здравоохранения области на запрос 29.RU ответили, что сейчас Игорь Загвоздин обеспечен препаратами в полном объеме. Это правда: 25 января им выдали таблетки, которых хватит на 60 суток.

— В рамках выделенных средств областного бюджета на 2018–2019 год министерством проведены мероприятия по закупке в том числе лекарственных препаратов, назначенных пациенту по медицинским показаниям в соответствии с федеральным и областным законом, с государственным унитарным предприятием «Фармация» заключены государственные контракты, — говорится в официальном ответе ведомства.

Семья Загвоздиных теперь живет «от лекарств до лекарств». У них трое детей, а муж не работает с весны. К счастью, помогают родственники. После приема таргетных препаратов архангелогородец перестал задыхаться и встал с постели. Видимые метастазы исчезли, оставшиеся уменьшились — это подтвердил лечащий врач.

— Теперь мы не знаем, сколько будем сидеть на терапии. И каждый раз так трястись — закончатся таблетки или нет. Схема одобрена на три месяца Минздравом. И нельзя делать перерыв в приеме препаратов, — говорит Анна.

Игорь еженедельно сдает анализы. Ему дали направление на усиление группы инвалидности — сейчас у него третья. Их знакомые по интернет-форумам пишут, что следующая ступень лечения, скорее всего, — это бесплатные капельницы в московских клиниках. И со временем, возможно, придется перейти на более дорогие препараты. И не все они входят в государственный перечень льготных лекарств.