Архангелогородца с редким заболеванием показали на федеральном канале

На Первом канале вышел новый выпуск передачи «Жить здорово!» с Еленой Малышевой, гостем которого стал Ян Кузнецов, известный в Архангельске как «хрустальный» мальчик. Ведущие поговорили о проблемах костной ткани у взрослых и детей, в том числе о диагнозе «несовершенный остеогенез», который с рождения поставили архангелогородцу. Сейчас Яну 22 года, он передвигается на коляске, но болезнь не мешает ему учиться на системного администратора в Технологическом колледже при САФУ, играть в архангельском драмтеатре и вести свой блог в Instagram. В эфире «хрустальный» архангелогородец также рассказал, что старается не заострять внимание на своем заболевании, но хочет дать людям понять, что такое случается и не нужно его бояться. — Есть некоторые моменты, которыми я недоволен со своей стороны: не туда или не так посмотрел, не то сказал, не так себя повел. Но в целом на выходе всё отлично получилось, я вроде даже там симпатичный, впечатления хорошие. Вырезали один косяк: на съемках я почему-то в один момент ни с того ни с сего отключился (имеет в виду, что спутались мысли. — Прим. ред.). Говорил что-то, а потом меня как будто обнулили, — поделился своими впечатлениями от эфира Ян Кузнецов. В передаче Елена Малышева пообещала помочь Яну бесплатно получить препарат золедроновой кислоты, который помогает кальцию усваиваться в костной ткани. Это лекарство архангелогородцу выписал его врач и заведующий отделением центра детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге Дмитрий Буклаев. По его словам, этот препарат сможет укрепить кости и предотвратить возможные проблемы в будущем. Сейчас Ян проходит все необходимые обследования, чтобы получить лекарство. Ранее Ян Кузнецов уже рассказал 29.RU, как проходили съемки для Первого канала. Недавно он поделился мнением о том, что окружающие часто боятся людей с инвалидностью, и это его расстраивает. Также он рассуждал о том, почему пять лет тяжелых операций ради возможности ходить оказались для него важны, хотя цель так и не была достигнута. А в январе мы опубликовали большой материал о том, как Ян живет с редким заболеванием, об игре в театре и мечтах о будущем, а также о (не)доступной городской среде.