«Последние месяцы ее жизни стали адом для всех»: 5 историй семей, в которых живут люди с деменцией

В России живет около двух миллионов людей с деменцией, для многих семей эта болезнь стала неприятным сюрпризом. Реальной помощи от государства и частных медицинских центров очень мало, еще меньше групп поддержки, где могут подсказать, как обращаться с дементным больным. Об этой проблеме мы написали большой материал, а в ответ получили от читателей десятки писем с историями о том, как им приходится ухаживать за больными родственниками. Публикуем часть этих непростых рассказов.

Моя семья столкнулась с деменцией, когда бабушке было 74 года. Мы заметили болезнь уже на поздней стадии. Бабуля была с тяжелым характером, мы думали до последнего, что это возрастные «закидоны», капризы и агрессия.

Бабушка страдала сахарным диабетом, была инсулинозависимой. Это еще прибавляло проблем, так как препараты, которые назначил психиатр, влияли на сахар, неоднократно он падал до единицы, и бабушка впадала в кратковременные инсулиновые комы. При дальнейшем прогрессировании болезни у нее начались галлюцинации, она могла не спать по двое суток, разговаривала сама с собой, с какими-то людьми, которые, по ее словам, присутствовали в комнате. Чаще всего это были дети, цыгане, а еще кошки.

Потом бабушка вернулась в стадию, когда была молодой и еще работала. Каждый день она просила приготовить ей вещи, чтобы она пошла на завод.

Болезнь не отступала, а прогрессировала с каждым днем, бабушка не могла себя полностью обслуживать. Мне приходилось разрываться на две семьи, оставлять своих детей и мчаться по первому звонку к бабуле — это могло случиться и днем, и ночью. Взять ее к себе я не могла — селить было некуда, да и не хотелось, чтобы дети видели, как мучается их прабабушка.

Пытались временно устроить ее в сестринский уход, но там сразу отказали, считали, что она опасна для окружающих, предложили сначала справиться с галлюцинациями, и, может, тогда бы взяли. Стоимость их услуг — 40 000 рублей в месяц, не считая таблеток и памперсов. Условия ужасные, честно. Поняв, что нам никто не поможет, я боролась сама до последнего дня, таская ее на себе, срываясь с работы. Через три года бабули не стало, ее сердце остановилось. И почему-то до сих пор мучает совесть, что, может, я что-то делала не так.

«Мама швыряла вещи, кричала по ночам»

Моя мама страдала деменцией, последние шесть месяцев ее жизни были адом для всех. Препараты, которые ей назначил психиатр, в конце концов просто перестали помогать... Моя жизнь разделилась на «до» и «после».

Очень доброжелательная когда-то и заботливая мама стала вдруг обзывать меня, могла пнуть ногой, когда я меняла ей памперсы или перестилала кровать. Она швыряла вещи, не спала по несколько суток, кричала по ночам и не давала спать мне и всем соседям. При этом обычно она не вставала с кровати, жалуясь на головокружение и слабость, но стоило мне только уйти из дома не несколько часов, как она пыталась подняться, передвинуть мебель и открыть окно, «чтобы вызвать такси и уехать домой».

Последние несколько дней она жила только благодаря имплантированному кардиостимулятору. Прошло полтора года... До сих пор всё в памяти, как будто было вчера... Очень долго испытывала чувство вины, что не всё сделала, чтобы помочь ей.

Деменция очень коварна. Даже когда у человека наступает тяжелая стадия, не всегда понятно, что он болен.

Маме в январе 2019 года невропатолог поставил диагноз «тяжелая деменция» и выписал лекарство, затормаживающее развитие болезни. Папа уже как пару лет жаловался, что мама стала забывать многие вещи и часто переспрашивала об одном и том же. Когда я приходила в гости, то ничего подозрительного не замечала. Подумаешь, что-то подзабыла, лет-то много. Потом мама стала забывать, как варить еду, и папа стал помогать ей на кухне.

В дачный сезон я возила родителей в сад. Вместе мы заезжали в магазины, и вот в тот момент я поняла, какая серьезная у мамы проблема, — она не могла принять решение, какие выбрать продукты, не понимала, как обращаться с деньгами, не брала сдачу, не могла даже в сумке найти кошелек. В саду не могла вспомнить, как садить рассаду. Только помнила, как полоть сорняки.

В то лето папа сильно заболел и слег, и мама некоторое время осталась в саду одна — никак не хотела возвращаться в квартиру. Я возила ей еду. Разогреть пищу себе не могла, ела всё всухомятку, не мылась. Кошку забывала покормить. Потом я кошку лечила от панкреатита, а маму — от цистита. Когда, наконец, я уговорила ее вернуться домой, чтобы ухаживать за папой, мама не могла делать элементарные вещи — поменять пеленку или подгузник. Помощи от нее не было никакой. Все навыки и умения куда-то делись.

Часто мама по несколько часов могла перекладывать вещи с полки на полку. Периодически случались нервные срывы, когда она не могла найти что-то из вещей, которые сама же и убрала.

Не разговаривала, могла забраться под лестницу и просидеть там несколько часов в слезах. В такие моменты подскакивало давление под 200.

Когда папа умер, пришлось подключить антидепрессанты. Постепенно мама успокоилась, срывы были очень редкими, но болезнь прогрессировала — социальные и бытовые навыки терялись. Речь становилась всё более обрывистой, не помнила, как пользоваться бытовой техникой, не могла закончить предложение, забывала мысль или слова. Не помнила большинства родственников. Когда шла мыть руки, то включала только горячую воду. Сильно ленилась одеваться, гулять, мыться — нужно было мягко заставлять.

В январе 2021 года мама резко стала агрессивной по отношению к сиделке, которая почти два года проработала у нас. Мама решила, что сиделка забирает и перекладывает ее вещи, ударила ее, толкнула и выгнала из дома. С психиатром-геронтологом мы решили, что лучше пока сиделок не приглашать, опасно. А как быть мне?

Нашла пансионат, очень хороший, недалеко от дома. Мама сначала отказывалась, плакала, я тоже, но вариантов не было. Из-за карантина посещать нельзя, а звонить можно. В итоге мама сказала, что ей там нравится всё! Она в хорошем настроении, в социуме, со своими сверстницами-бабульками. Они поют песни, танцуют, делают зарядку, лепят поделки, гуляют. Их прекрасно кормят и ухаживают за ними. Каждый день в чате пансионата выкладывают фото и видео ухоженных и счастливых старушек и старичков. Всё как в детском саду. Я очень рада за маму! А сама снова возвращаюсь к жизни.

«Когда-то бабушка приносила мне теплые носочки, теперь моя очередь»

В 2017 году моя бабушка получила травму шейки бедра. Буквально на второй день взгляд ее стал отрешенным. Две недели в больнице, потом выписка, пришлось забрать к себе. Четыре месяца борьбы с температурой и пролежнями. Поначалу она узнавала семью, называла по именам, радовалась. Но постепенно перестала воспринимать, что я — ее внучка, а моя мама — ее дочь.

Внуков не всех воспринимает, иногда перебирает имена, зовет маму и папу — их имена она помнит четко. Однажды заплакала, что не нравится под себя «ходить». Бабушка была модницей и поначалу требовала юбки или мне говорила, что хочет платье или кофточку как у меня.

Бабушка у нас лежачая. Вначале памперсы не хотела надевать, сейчас уже не противится. Питание тоже имеет значение — это и горячая каша, омлеты, фрукты, овощи, супы. Кушает сама, иногда докармливаем.

Но ведь она не понимает, чего я хочу от нее добиться. Бывало, и стены приходилось отмывать от испражнений. Если что не нравится — плюет на пол, но за это я не ругаюсь.

Вообще она тихая, агрессии практически нет, ночами только громко разговаривает и шебуршится. Но нервы у меня никуда, я не высыпаюсь, стала равнодушной. У нас двушка, дети отдельно, а ее диванчик находится рядом с нашей супружеской кроватью. Отдыхать получается только в лесу — мы грибники. В это время на подмену приходит моя мама. В этом году бабушке будет 98 лет, я с ней уже больше трех с половиной лет. Когда-то она мне приносила теплые носочки с батареи, теперь настала моя очередь.

Моя семья оказалась в подобной ситуации год назад: в начале пандемии у матери (63 года) после операции под общим наркозом началась деменция, атрофия мозга 2-й степени. Это правда ад, а не жизнь.

Бывают моменты, когда она как будто приходит в себя, и она в шоке от того, что в таком состоянии находится. Бывают приступы и панические атаки. Память пропадает выборочно, последние десять лет просто выпали из жизни.

Состояние физическое тоже меняется рандомно: то лежит пластом и не умеет пользоваться ложкой, то ходит с ходунками. Снимает памперсы, падает с кровати, когда порывается встать. Теряются вещи, мы уже три месяца не можем понять, куда она убрала свой телефон. Если активна, то может задавать один и тот же вопрос по 100 раз, просто каждые три минуты.

Касаемо медицинского обслуживания — это тупик. Это и так проблема, а тут еще и пандемия. Инвалидность оформляли четыре месяца, соцпомощь оформляем до сих пор, это замкнутый бюрократический круг из МФЦ, Пенсионного фонда, соцзащиты и так далее. Врача на дом не вызвать, скорая приезжает с неохотой, а в пик пандемии ждали и по пять часов. Поездка на МРТ обошлась в восемь тысяч — сама процедура плюс оплата перевозки лежачего больного. После этого мы зареклись соваться в больницы.

Мы с сестрой работаем, днем мама остается под присмотром моих племянников 12, 8 и 6 лет. В крайнем случае дети звонят, и кто может, бегом несется с работы домой. Это не жизнь, а выживание. Мы пробовали рассмотреть варианты хосписов, но приличный обойдется тысяч в 30 ежемесячно плюс памперсы, медикаменты и прочие расходы. Нашей семье это не по карману.

Если честно, я даже не знаю, зачем пишу. Просто хочется сказать всем, кто оказался в подобной ситуации: вы проделываете титанический труд 24/7, вы делаете всё, на что вы можете повлиять, и вы молодцы. Меня постоянно мучает совесть, что я делаю недостаточно, чтобы помочь. Но нужно трезво смотреть на ситуацию и принимать новую реальность.

— Признаки деменции могут начаться задолго до явных проявлений, поэтому в первую очередь нужно быть внимательными к своим близким старшего возраста. Обращать внимание нужно на странные фразы, необычное поведение, — говорит президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина. — Человек может не узнавать пространство, не понимать, какой сейчас год, забывать или путать слова, назначения предметов, задавать один и тот же вопрос, может начать складировать и собирать ненужные вещи. Может часто меняться настроение, наступает апатия, депрессия, человек теряет интерес к жизни, говорит, что «зажился на этом свете».

Если тревожные звоночки появились, нужно обязательно пойти к врачу, который есть в доступе — это может быть даже терапевт. Он поможет определить точный диагноз, ведь под деменцию мимикрирует целый ряд болезней: депрессия, болезни щитовидной железы, нехватка некоторых витаминов, инфекции и опухоль мозга. Если доктор все-таки диагностировал деменцию, то он назначит лечение.

С деменцией столкнулась и архангелогородка Ирина Ившина, когда заболела ее родная бабушка. У нее была последняя стадия, и внучка оказывала родственнице паллиативную помощь, осознав, насколько дорого осуществлять необходимый специализированный уход. Как это — ухаживать на дому за родственником, который ничего не может сам — нам рассказали еще несколько северян с подобным опытом и местные медики с компетенциями по теме.