Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

Покупка самого дорогого укола в мире — «Золгенсмы» — для ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) может закончиться уголовным делом. Под подозрением отец мальчика, который, по мнению следствия, растратил более 25 миллионов рублей. Оказалось, эта история не единственная. Об этом — в материале «Доктора Питера». Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Ребенок перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. В России более тысячи пациентов со СМА, из них 80% дети. Все они нуждаются в лекарственной терапии, причем немедленной. Основной фактор при лечении спинальной мышечной атрофии — это время: чем раньше начинается прием лекарственных препаратов, тем выше их потенциальная эффективность и воздействие на организм. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет. В России более полутора тысяч благотворительных фондов. Но все они бессильны, когда речь идет о самом дорогом уколе на планете, вошедшем даже в книгу рекордов Гиннесса, — «Золгенсма». Препарат вводят в организм ребенка однократно, но стоимость его для российских семей запредельная — 2,1 миллиона долларов. Есть еще «Спинраза» — это лекарство способно в ряде случаев приостановить течение болезни или улучшить состояние пациента. Годовой курс стоит примерно 50 миллионов рублей. Препарат надо принимать пожизненно. Растрата «без злого умысла» Матвею диагноз СМА был поставлен 18 мая 2020 года, когда малышу было 4 месяца. Буквально через неделю он получил первый укол «Спинразы». Родители Матвея открыли в Сети сбор на покупку «Золгенсмы». В июне 2021 года вся необходимая сумма — 152 миллиона рублей — была собрана. Из них 57,6 миллиона находилось на счетах благотворительных фондов, оставшиеся средства — на счетах родителей. Деньги на «Золгенсму» аккумулировались в фонде «География добра», здесь ждали перевода от родителей полной суммы, чтобы купить мальчику заветный укол. Но на счета фонда семья перечислила только около 73 миллионов рублей. Оказалось, что больше у них и нет. Волонтеры, помогавшие семье, сейчас говорят, что странности со сбором начались с первых дней. Но скандал они не поднимали, боясь навредить ребенку. Деньги на лекарство поступали разными способами: жертвователи приносили наличные, переводили на счета благотворительных фондов, на банковские карты и электронные кошельки родителей. Старший брат Артем, нарядившись медведем, собирал деньги на Невском проспекте. Как выяснил 47news, вопросы появились, когда в августе пришло время оплачивать «Золгенсму», а до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25, которые должны были быть на специальном счете отца. Но, как подозревают теперь в полиции, он захотел приумножить капитал. По предварительным данным, часть миллионов Александр раздал под проценты, другую потратил на автомобили, рассчитывая перепродать их с выгодой. Сотрудники ГУ МВД выяснили и совсем уже неприятный факт: отец замечен в пристрастии к игре на спортивных тотализаторах. По словам одного из сотрудников, «отцу может "прилететь" дело по мошенничеству или растрате». Сам отец мальчика виноватым себя считает, но говорит, что всё делал из лучших побуждений: доверившись бывшему сослуживцу, предложившему ему купить препарат подешевле, он якобы перевел ему 25 миллионов рублей. —Злого умысла у меня не было. Мне очень стыдно за всё, что я сделал, — заявил отец ребенка. — Мне нет прощения. Я вам всё обязательно расскажу в прямом эфире, как это было. Это было очень давно. Это был еще январь месяц, когда это всё произошло. Я доверился людям, своим сослуживцам, и получил вот такой ответ, верил до последнего, что всё получится. Матвею всё-таки сделали заветный укол, несмотря на разыгравшийся скандал. Препарат был закуплен в США, 21 сентября мальчик получил «Золгенсму». Недостающие 20 миллионов рублей, скорее всего, были взяты из другого СМА-сбора, то есть для какого-то ребенка покупка лекарства отложилась на неопределенный срок. — Русфонд писал о сборах на «Золгенсму» год назад, — рассказывает Светлана Машистова, специальный корреспондент Русфонда. — Мы выявили следующие особенности этих сборов: активное использование счетов родителей; сборы закрываются крупными благотворителями; фонды привлекают крайне незначительные средства относительно общей суммы сбора; достоверно реальную сумму собранных средств узнать невозможно. — Где легкие и быстрые деньги — там и люди, злоупотребляющие чужой добротой, — говорит Светлана. — Не потому, что они изверги или прирожденные воры. Просто, когда на счетах человека оказывается сумма, большая, чем он заработает за всю жизнь, отчетов за нее с него никто не требует, а, наоборот, его право никому ничего не говорить защищают, соблазн потратить деньги не на заявленную цель оказывается слишком велик. 50 миллионов оставим про запас — Один из первых публичных скандалов случился при сборе денег для девочки со СМА из Ханты-Мансийского автономного округа, — дает хронику скандалов, связанных с сетевыми сборами на лечение СМА, Светлана Машистова. — Он разразился сразу после закрытия сбора. Люди, помогавшие родителям, возмутились, что семья, призывавшая своих земляков отказаться от «лишних» кофе, тортиков и сигарет, утверждавшая, что даже самое малое пожертвование спасет жизнь, решила отметить закрытие сбора вечеринкой для волонтеров на известном местном курорте. Подлило масла в огонь и заявление человека, близкого к семье, что родители девочки за счет «излишков» сбора не только уже успели купить квартиру в крупном административном центре неподалеку, но еще оставили 7 миллионов на реабилитацию про запас. Средства на реабилитацию, по словам эксперта, — новая тема в подобных сборах. Так, на днях был закрыт сбор для девочки из северокавказской республики. Жертвователи собрали полную стоимость — 150 миллионов рублей. После этого мама ребенка заявила, что у них есть возможность получить «Золгенсму» бесплатно, за счет производителя. По словам родителей, как только девочка получит бесплатный укол, они переведут 100 миллионов рублей на счет другого ребенка со СМА, а 50 миллионов оставят себе — на дальнейшую реабилитацию. — Идея не спешить с переводом средств до получения заветного укола понятна и оправданна, — говорит Светлана Машистова. — Мало ли, комиссия производителя откажет ребенку в получении лекарства по каким-то своим критериям. Но вот мысль оставить на дальнейшую реабилитацию треть суммы смотрится новаторской для российских СМА-сборов. До этого только украинские и белорусские сборщики «радовали» жертвователей, что ребенок получит лекарство от производителя бесплатно, но собранный миллион долларов семья оставит себе: пригодится на будущее. В начале марта 2021 года скандал разразился со сбором для мальчика Савелия из Ставропольского края. Волонтеры поймали маму на исчезновении с ее счетов более 10 миллионов рублей — это была почти вся собранная на тот момент сумма. Мама ребенка заявила, что деньги украли мошенники, позвонившие ей по телефону и представившиеся сотрудниками банка. — Маму было бы можно только пожалеть, если бы не одно но: она не планировала рассказывать жертвователям о постигшей ее беде до конца сбора. Хотела продолжать сбор как ни в чем не бывало, — рассказывает Светлана. — Выписки со счетов со дня открытия сбора до даты первого звонка мошенников маме Савелия всё же выложить пришлось. И в них жертвователи нашли другие непонятные снятия средств. Как их объяснила мама? Да никак. Летом 2021 года похожий скандал вспыхнул уже в Калининграде — местные волонтеры обвинили родителей своей подопечной в растрате собранных средств, а именно в покупке автомобилей представительского класса и элитного жилья. Волонтеры утверждали, что на счетах семьи после перевода средств в фонд, занимавшийся закупкой «Золгенсмы», осталось не менее 20 миллионов рублей. — Семья же говорила, что осталось только чуть более пяти — и почти все они ушли на реабилитацию в Словакии, — рассказывает Светлана Машистова. — Что до остальных обвинений, то родители объяснили, что Range Rover и другие новые машины — соседские, а новую квартиру купили родственники, продав жилье в Казахстане. Ответ семьи на все обвинения в растрате денег был такой: «Пожертвования были добровольные. Мы всем всегда говорили спасибо, мы всех всегда за всё благодарили. Мы укол сделали, оплату произвели. Дальше мы живем своей жизнью». На днях в Архангельске умер 23-летний блогер Валентин Забавников, который боролся с онкологическим заболеванием. В 2020 году ему ампутировали ногу из-за остеосаркомы. Валентин также создал интернет-проект «РакуFAQ» с историями людей, столкнувшихся с раком, но неунывающих и успешно справляющихся с ним.