Учебный год у всех школьников начался примерно одинаково, но Даша Елагина пока не может вернуться в любимый класс: из-за лечения рака крови у нее сильно ослаблен иммунитет. Она посетила всего два урока, сидя в маске и один на один с учителем. Жизнь девочки сильно изменилась полтора года назад: вместо школьных будней — закрытый бокс в отделении химиотерапии в детской больнице, вместо одноклассников — врачи. Она уже перенесла курс лучевой терапии и для своего возраста знает чуть больше, чем ровесники, но интересуется тем же, чем все современные дети, — ведет свой ютьюб-канал.
«Очень часто момент упускают педиатры»
С Дашей мы встретились прямо в отделении. Сейчас она бывает там не постоянно — приходит на дневные процедуры. Среди других детей, находящихся на лечении в химиотерапии, нашу героиню в свитере ментолового цвета и с короткой стрижкой легко заметить: она общительна, громко рассказывает, что ей грустно, — любимая медсестра ушла в декрет. Также за пару минут она успевает рассказать, что скоро едет на реабилитацию в Подмосковье.
Тут в диалог с нами вступает мама Даши, популярный в Архангельске визажист Вероника Рожновская. Она рассказала, как в жизни семьи появился лейкоз.
Впервые Даша почувствовала себя плохо в январе 2018 года. Первым признаком того, что что-то происходит, стали частые кровотечения из носа.
— Мы связывали это с тем, что дело шло к концу учебного года, была большая загруженность: в обычной школе, в музыкальной, еще и репетиторы. Мы ходили в поликлинику, говорили о нашем недомогании, но ничего у нее не выявляли.
Утомляться девочка стала быстрее, недомогания продолжались до апреля. В апреле Даше как раз исполнилось 10, после дня рождения ей стало хуже однажды вечером.
— Меня тошнило, трясло из стороны в сторону очень сильно, — вспоминает уже сама Даша.
Когда всё тело девочки вдруг покрылось сиреневой сыпью, Вероника вызвала скорую. Утром платно сдали анализы, а после им сообщили, что они поступают в отделение химиотерапии — в закрытый бокс на 60 суток. Предварительный диагноз Даши «лейкоз».
Почему так получилось, ответить сложно. Дочка всегда была здоровым ребенком, редко садились на больничный, вели правильный образ жизни. Мама Даши уверена, что, если бы врачи-педиатры или хотя бы медработники школы были чуть внимательнее, такого внезапного проявления болезни и тяжелых последствий можно было бы избежать.
— Очень часто педиатры на местах упускают такие моменты. Если в школе станет плохо, к медику практически не обратиться: Даша училась во вторую смену, а медсестра в школе работала до 12 часов. Так дети оказываются без медицинского сопровождения, в больницу попадают позднее, чем нужно, — считает Вероника Рожновская.
«Ты остаешься один на один со своей бедой»
В итоге полгода Даша и ее мама провели в больнице. Сначала смириться с тем, что нужно строить свою жизнь с постоянной оглядкой на болезнь, им обеим было трудно.
— У меня — работа, у нее — школа. Уже куплена путевка в отпуск, а тут тебя снизу отправляют на пятый этаж.
Говорят: «Мамочка, вы с ребенком поступаете?» Я немного в шоке, отвечаю, что да. Нам намывают бокс — и всё: на 60 дней мы там без возможности выхода.
— Было сложно, — вспоминает свои первые эмоции Вероника.
Самым страшным в тот момент был информационный вакуум, в котором оказались они с дочерью: все вокруг незнакомы, про болезнь эту ты ничего не знаешь.
— Когда попадаешь в отделение химиотерапии, никого не знаешь: остаешься один на один со своей бедой. Ты растерян. Но меня приятно удивило, что девочки из отделения меня сразу начали поддерживать. Кто-то дал мне книжку про лейкоз. Я стала понимать, как кормить ребенка, какие процедуры делать. Мне подсказали, какие лучше таблеточки купить. Время пришло — кому-то теперь подсказываю я, — делится наша героиня.
Поддержка извне важна в такой ситуации, считает Вероника. Теперь она занимается волонтёрством, помогает фондам «Взамен», «Триединство», «Островок надежды». А мамам, попавшим в такую же сложную ситуацию, даёт такой совет:
— Это может случиться абсолютно с каждым. Просто теперь получается, что я знаю больше, чем обычная мама. Главное, не забывать о профилактике, следить за собой. У нас все определилось в момент среднетяжелый, но, если бы мы всё поняли раньше, могли бы избежать и лучевой терапии.
Вероника и Даша борются с болезнью уже полтора года. За это время они успели съездить на лечение в Медицинский центр имени Дмитрия Рогачева в Москве — там и делали лучевую терапию. Лечение Даши, по прогнозам врачей, займёт два года — большая часть уже пройдена. Но все два года идёт непрерывный приём химиотерапии, постоянные таблетки, уколы, наблюдения врачей. Из-за этого Веронике приходится свои обычные дела планировать только на вторую половину дня.
Даша пока не может вернуться в школу: чтобы заниматься в школе, девочке нужен отдельный кабинет, а учебный процесс для нее проходит в медицинской маске — во время лечения иммунитет ослаблен, а значит подхватить инфекцию очень просто. С 1 сентября теперь уже пятиклассница посетила всего два урока. Сейчас они с мамой уехали в реабилитационный центр в Подмосковье.
Третий класс Даша заканчивала прямо в боксе, в четвертом учитель приходила к ней на дом. В пятом, с переходом в старшую школу, количество предметов и педагогов увеличилось. Выход Вероника видит только в дистанционном обучении:
— Есть определенный объем программы, который нам надо освоить. Пока учителя нас просят, чтобы мы приходили в школу. Мы пробуем, но дистанционная форма обучения была бы лучше всего. Для нас заниматься дома с компьютером оптимальнее, чем куда-то ходить, всё время состыковывать наши с ней графики работы и учебы.
Ютбюб и кулинария как способы отвлечься от болезни
Даша показывает на свою прическу — это принять было тяжелее всего, ведь раньше у нее была толстая светлая коса до пояса. После лучевой терапии волосы выпали буквально за два дня — осталась очень худенькая, хоть и длинная косичка. Даша показывает её со словами: «Она мне дорога». Из-за новой прически её в отделении даже стали называть самураем.
Вероника Рожновская — по жизни очень активный человек: многих в городе в силу профессии знает. Болезнь Даши подтолкнула ее и к активному ведению соцсетей — она старается делиться историями из профессиональной жизни, а также рассказывает, как они с дочкой проходят лечение — кому-то из мам в похожей ситуации это может помочь.
Даша — тоже активный пользователь интернета. Она развивает свой ютьюб-канал. Чтобы набраться новых знаний в этом направлении, даже прошла школу юных блогеров. Там ей подсказали, что нужно сосредоточиться на определенной тематике и раскручивать в видео только её. Тогда аудитория станет больше. Свой блог девочка назвала «Кухня911» — сама снимает для него и монтирует видео. Роликов, как и подписчиков пока немного, но это начинающего блогера не демотивирует.
Девочка уже сняла ролики о том, как они вместе с мамой и ее подругой готовили конфеты. После она рассказала о своих украшениях — и эта тема, как считает начинающий блогер, «зашла» подписчикам больше. Теперь Даша думает над сменой названия — развиваться в ютьюбе планирует и дальше:
— Я люблю «Ревизорро» смотреть. Хотелось делать что-то про здоровое питание, но не прокатило — забраковали идею.
Сейчас думаю, как назвать блог — он всё-таки будет не про еду.
Кулинария — это то, что Даше особенно интересно, готовить она начала с 9 лет. Вместе с бабушкой она любит печь манники, а коронное блюдо — булочки в молоке по фирменному рецепту. Однако кроме этого она могла бы снимать ролики и на другие темы, — с трендами интернета блогер-новичок знакома.
Если вы хотите поддержать Дашу и ее канал, то можете подписаться и смотреть её видео здесь. Если хотите поделиться своей историей о том, как стойко преодолевать трудности, то пишите нам на почту —