«Люди ждут десятилетиями и умирают, не дождавшись жилья». Откровение учительницы, которая одна растит шестерых детей

— Ксюша родилась в 26 недель, вес при рождении был 700 граммов. Врачи сказали: будет овощем, тебе это надо? Когда она в очередной раз была на грани в реанимации, мне предложили отключить ее от аппарата ИВЛ: «Понимаешь, головной мозг мертв». Я отказалась: никто не имеет права решать, кому жить, а кому нет.

Школьному учителю из закрытого уральского поселка Елене Стасенко 38 лет. Она — одинокая мама шестерых детей, один из которых тяжело болен. Старшему сыну Владику 20 лет, он студент, а младшему Давиду полтора года. Но эта история не про безнадежность и безысходность. Лена ломает все стереотипы и не считает себя несчастной. Вопреки прогнозам, она смогла поставить дочь на ноги, старшие дети успешны в учебе, а у нее самой есть любимая работа. И даже больше — есть силы и желание помогать другим.

Мне было 18 лет, когда родился первый сын — Владик. Тогда я училась на втором курсе пединститута, закончив школу с золотой медалью в 16 лет. Почему-то многие думают: если родила так рано, то всё, на образовании можно ставить крест. Но я закончила институт с красным дипломом. Муж был курсантом военного института. После окончания вуза его отправили служить на Урал, так мы оказались в закрытом военном поселке городского типа ЗАТО Свободный.

Поселок я полюбила: тихий, домашний, уютный и безопасный из-за того, что закрытый. Тут и началась моя работа учителем младших классов в местной школе. Годы шли спокойно, мы воспитывали с мужем двух сыновей. Работу свою я очень любила. Помню, меня еще с пятого класса ставили на замену уроков, если не хватало школьных учителей. Я с удовольствием вела уроки у моих сверстников, чувствуя себя в этой роли комфортно и свободно.

А дальше случилось так, что после 12 лет вполне благополучного брака мы расстались с первым мужем. Это было обоюдное решение, хотя сейчас, оглядываясь назад, думаю: отношения можно было спасти, обратись мы к опытному психологу. Но сейчас можно только предполагать. Старшему сыну тогда исполнилось 12 лет, младшему — 8. Но личная жизнь вскоре наладилась, я встретила человека, которого полюбила, вышла за него замуж. Второй муж был старше, серьезный и заботливый. У него был небольшой бизнес в соседнем городе.

Мою беременность Ксюшей мы планировали вместе с мужем, я добросовестно наблюдалась у местных врачей. Сильно болела голова, скакало давление. Врачи успокаивали: при беременности так бывает. Прописывали препараты, которые мне не помогали. Когда я всё-таки добилась направления в перинатальный центр, было уже поздно. Мне было очень плохо, но я села за руль и за три часа добралась до Екатеринбурга, а муж остался с детьми. Врачи качали головами: «Почему так поздно к нам? С такими показаниями вас еще в 20 недель по всем протоколам должны были сюда направить».

Высокое давление вызвало опасное осложнение. Ситуация была уже запущенной, терапия не помогала. Ксюша родилась в 26 недель, ее вес при рождении был всего 700 граммов. Глубокая недоношенность, экстремально низкий вес. Если у ребенка, родившегося с весом больше килограмма, еще есть шансы на полноценную жизнь, то малыши меньше килограмма, к сожалению, практически всегда инвалиды.

При рождении у дочки не раскрылись легкие, они еще не были готовы к появлению на свет. По сути, легких еще не было. То, что она осталась жива, было чудом, исключением из всех правил. После рождения Ксюша пережила два инсульта. Она неделями, месяцами лежала в реанимации под ИВЛ. Жить рядом с ней мне не разрешили. Иногда ее переводили в обычную палату, тогда я приезжала в больницу. Потом при очередном приступе ее возвращали в реанимацию.

Мне говорили: если выживет, то так и будет лежать в вегетативном состоянии, пожизненно на ИВЛ. Я рыдала. Как-то, когда в очередной раз Ксюшу забрали из отделения в реанимацию, врач сказал мне: «Вы же учитель, вы прекрасно понимаете, какое будущее ее ждет, у вас будет овощ. Вам это надо?» В тот момент она была очень тяжелая. Он предложил отключить аппарат ИВЛ, потому что головной мозг, по его словам, был мертв. Я отказалась, потому что никто не имеет права решать, кому жить, а кому нет.

Мне отдали Ксюшу через год. Помог один очень хороший врач — видимо, понял, что она уже готова к домашней жизни. Он так и сказал: «Закупайте домашнее оборудование и забирайте, иначе она никогда отсюда не уедет». Мы с мужем срочно закупили всё что нужно: кислородную палатку, кислородный концентратор, аппарат для подогрева кислорода, другие приборы.

На машине реанимации нас привезли в Нижнетагильскую больницу. Через сутки я написала отказ от госпитализации, потому что увидела, что нам ничем уже помочь не могут. Например, у них не было горячего кислорода. В общем, не было никакого смысла находиться там. Забрала дочку домой, к нам приехала врач из Екатеринбурга, из ОДКБ. Посмотрела, проконсультировала.

А через три недели Ксюша снова попала в реанимацию. Причина — интоксикация кислородом. Оказалось, мы неправильно выбрали концентрацию, четких рекомендаций по использованию оборудования нам никто не давал. Всё узнавали сами, подходили к сотрудникам больницы, которые устанавливают кислород, консультировались, но оказалось, что у разных аппаратов разные параметры.

Ксюшу в очередной раз спасли, через две недели мы привезли ее домой. На этот раз при выписке дали конкретные рекомендации, как пользоваться оборудованием. Дочка лежала в специальной кислородной палатке, через специальную трубку туда поступал кислород. Постепенно мы снижали концентрацию, и через три месяца она стала дышать сама. Аппарат стал не нужен.

Наверно, с этого момента началось ее восстановление. Помимо лекарств, мы давали ей «Кордицепс» (препарат на основе лекарственных грибов, используемый в китайской народной медицине. — Прим. ред.). Терять нам было нечего.

Нашла хорошую массажистку, маму моего бывшего ученика. Позже она мне рассказывала, что когда в первый раз мы приехали к ней с кислородным оборудованием, хотела отказаться, увидев состояние Ксюши: «Ну чем я могу ей помочь!» Но ее мама, человек верующий, сказала: «Надо делать свое дело — то, что умеешь, не думая, поможет это или нет». По-моему, очень мудрые слова, которые подходят к любой сложной ситуации. По окончании курса мне подарили книжку про основы массажа. Дальше я его освоила по этой книге.

Старший сын Владик внес самый большой вклад в развитие Ксюши. Ему тогда было 12 лет. Он возился с ней по-детски, играл, баловался. Ксюше был год и три месяца, когда во время такой игры она захохотала.

Мои мама и папа поддерживали меня. Они постоянно приезжали к нам из Ставрополя, чтобы помочь. Мама — учитель физкультуры, бывшая спортсменка, легкоатлет. Она придумывала для дочки упражнения. Дедушка учил ходьбе своим способом: в детскую коляску положил небольшую гирю для устойчивости, привязал, и Ксюша толкала эту коляску перед собой во дворе. Так она научилась делать шаг, другой, и к двум с половиной годам пошла сама.

Ровно через два года после Ксюши, в 2015 году, родилась Есения. Считается, что при рождении ребенка-инвалида на жизни родителей можно поставить крест: всё внимание, всё время будет занято только им. Я всё делаю вопреки. Решилась на рождение еще одного ребенка, чтобы справиться с болью. Муж сгоряча мог упрекнуть, что я не могу родить ему здорового ребенка. Наверно, в глубине души хотела доказать ему и всем, что это не так. Во время этой беременности я наблюдалась у очень хорошего специалиста из Екатеринбурга. Мы приехали к ней на прием в ОММ, я попросила взять меня. Она посмотрела на Ксюшу и согласилась.

Есения родилась в срок, абсолютно здоровой. Ксения росла вместе с Есей, им было хорошо друг с другом. Пока Еся была маленькой, они находились на одной волне, но позже Есения, развиваясь по возрасту, обогнала сестру.

Когда Ксюша только родилась, мы переживали очень тяжелые времена. Нас выселяли из квартиры, где мы жили. Дело в том, что ее дали моему первому мужу, а после ухода он получил другое служебное жилье. Меня попросили освободить помещение, которое принадлежит муниципалитету. Я, как учитель, стояла в очереди на жилье, в это время шли суды. Суд поддержал администрацию, нам дали полгода, но выезжать было некуда. Выгонять нас приезжали приставы: им нужно было исполнить судебное решение. Смотрели на нас, на детей и уезжали.

Муж ушел, когда я была на втором месяце беременности. Я ждала пятого ребенка, которого мы планировали вместе. Сначала он не приезжал домой, объясняя, что надо много работать. Потом в очередной раз так и не вернулся, и теперь у него другая семья. Возможно, устал. Если сначала, после рождения Ксюши, он был воодушевлен мечтой поставить ее на ноги, то потом, видимо, осознал: она всё равно не будет такой, как обычные дети.

Эмилия родилась также в срок, здоровой. Когда она чуть подросла, то подружилась с Ксюшей, теперь они были с младшей дочкой на одной волне. Я осталась с детьми, старшие сыновья были моей опорой. Могли подменить меня, когда я уходила на работу. Конечно, очень помогали родители. Когда родилась Эмилия, мне позвонил глава, поздравил. Сообщил хорошую новость, что из дома нас больше выгонять не будут: приняли решение закрепить эту квартиру за мной как служебную.

Вместе с двумя подругами мы создали благотворительный фонд, чтобы помогать родителям детей-инвалидов. В нашем маленьком закрытом поселке 25 таких ребят, с особенностями развития. Администрация выделила нам помещение, мы стали проводить занятия. Позже к нашей команде присоединились логопед и нейропсихолог.

Мы проводим занятия, праздники. Приглашаем всех — и обычных детей тоже. Они играют у нас, знакомятся, рисуют, делают у нас уроки. Старший сын помогал нам проводить праздники, устраивал шоу мыльных пузырей, был ведущим.

А еще мы собираем ребят, которым уже по 17–18 лет. Они закончили школу и из-за достижения совершеннолетия уже не могут посещать никаких муниципальных кружков. Сидят дома… В этом году, когда у нас в поселке проводили «Елку желаний» для родителей детей-инвалидов, я попросила исполнить единственное желание: пригласить всех наших подопечных детей на новогоднее представление.

В администрации удивлялись: зачем им всем елка, они же почти взрослые! Я объясняла, что так эти ребята будут счастливы, ведь у них развитие как у пяти-шестилетних малышей. Вот, например, приходит к нам Рома. Ему 20 лет, стал инвалидом после неудачной операции. После школы отучился в училище в области, его там терроризировали. Подростки не понимали, что делали, а он доверчивый, безобидный, как ребенок… Мое желание выполнили.

Самый крупный сбор нашего фонда был, когда нужны были деньги на реабилитацию маме одного из наших учеников. Она попала в аварию, была очень в тяжелом состоянии. Всем городом набрали около 300 тысяч, хватило на два курса реабилитации. После этого она начала ходить с поддержкой. Очень хорошая семья.

В 2017 году меня на четыре года выбрали депутатом в нашу местную думу. За меня проголосовали 180 человек, этого было достаточно, чтобы выиграть. Никаких привилегий статус депутата в нашем поселке не дает. Зарплату я не получала, работала на неосвобожденной основе, то есть совмещала с основной работой в школе. Пошла ради продвижения общественной работы, нашего фонда, чтобы легче было общаться с местной властью.

Мы были в оппозиции к местному главе, спорили, ругались по поводу распределения бюджетных денег. Например, протестовали против того, чтобы выделить средства на участие в конкурсе красоты — он был не федеральный, а один из многих, коммерческий. Для нашего небольшого бюджета это была значительная сумма, и тратить ее на одного человека — неправильно. Вроде мелочь, но для нас важная. И таких поводов для разногласий было много.

Быть в некой оппозиции — это нормально, депутаты не должны дружить с исполнительной властью, хотя в обычной жизни мы общались нормально. Кстати, потом тот глава умер, и мы вспоминали его хорошими словами, понимая, что он много сделал для поселка.

В 2020 году родился Давид. Это единственный незапланированный ребенок. Он появился на свет вопреки всем предосторожностям. Врач объяснил это сбоем организма. После этого меня наградили медалью «Материнская доблесть». Видимо, я была вполне подходящим кандидатом для этого звания, совмещая материнство с работой и помощью другим.

Награда — это приятно. Только не думайте, что она дает какие-то материальные привилегии: квартирного вопроса я так и не решила. Жилье, в котором мне разрешили жить, служебное. Если вдруг что-то случится и придется уволиться из школы, мы тут же вылетим из квартиры. Несколько лет назад я написала обращение на имя губернатора в правительство Свердловской области. Рассказала про нашу семью, про свою работу. Спросила, есть ли какие-то программы, в которые мы можем вступить.

Я тогда была депутатом, и меня вызвал глава, пожурил за то, что перешагнула через них, написав напрямую в область. Я объяснила, что не жаловалась, просто попросила проконсультировать меня, но всё-таки по его просьбе отозвала свой запрос.

Сейчас я стою в очереди на квартиру по договору социального найма, мой номер 35. Квартиры у нас в поселке дают раз в один-два года. У всех, кто стоит в этой очереди, свои проблемы, свои беды. Люди ждут десятилетиями и умирают, не дождавшись жилья.

На ипотеку я рассчитывать не могу: с моими доходами ее не одобрит ни один банк, даже когда выйду на работу. Просто моя работа не может принести большого дохода, но она нужна, и я люблю ее. Пока наш семейный бюджет складывается из пособия по уходу за ребенком до трех лет — это около 12 тысяч как многодетным, плюс пенсия по инвалидности 18 тысяч на Ксюшу, плюс 18 тысяч алиментов на троих детей и подработки от занятия репетиторством. Получается около 70 тысяч. Если разделить на нас семерых, выходит примерно десять тысяч на каждого, минус восемь тысяч коммуналка. Десять тысяч я отдаю за кредит, который взяла на учебу старшему сыну. Он учится в Ижевске, в филиале Казанской правовой академии, играет в любительском театре. Часть денег также отсылаю ему на проживание. Первый муж тоже помогает, оплачивает сыну аренду квартиры.

В следующем году средний сын Дима заканчивает школу. Он спортсмен, занимается тхэквондо, хорошо учится, собирается поступать в МФТИ (Московский физико-технический институт, ведущий российский вуз по подготовке специалистов в области прикладной физики, математики, информатики. — Прим. ред.). Даже если поступит на бюджет, будут расходы на проживание, я это понимаю.

А еще у нас любят упрекать многодетных, говоря, что они живут на «мои налоги». Я работала с 2003 года и так же платила налоги, мой рабочий стаж 18 лет. Даже когда родилась Ксюша, пока она лежала в реанимации, я вела класс в школе, чтобы быть при деле и не сойти с ума. После очередного декрета вышла на работу, когда Есении было три месяца. Конечно, при этом мне помогали родители и старшие сыновья. Да, сейчас я в декрете, но когда придет время, так же выйду на работу и буду платить налоги в бюджет. Пусть мои налоги, как и моя учительская зарплата (она у нас в поселке около 40 тысяч), невысокие, но без учителей у страны нет будущего. К тому же не всегда твой вклад измеряется деньгами. Например, с ребятами в нашем фонде я работаю бесплатно.

Когда старшие сыновья были поменьше, они спрашивали: «Мам, почему нас так много?», рассуждали на эту тему. Я отвечала, что все мы пришли в эту жизнь с определенной целью. Еще говорю им, что всегда хотела большую семью. Я, кстати, люблю заниматься бытом: готовить, делать уборку. Хотя не буду обманывать, что всё дается легко. Нет, бывает очень тяжело, потому что надо еще работать, я веду онлайн-уроки для школьников по всей России. У меня четыре высших образования, я магистр педагогики, постоянно училась, повышала квалификацию. Последний диплом учителя химии я получила год назад, в 2021 году.

За глаза некоторые у нас в поселке меня осуждают: мол, дети от разных мужей. Конечно, скажу честно, в юности я мечтала о другом: единственный муж, с которым мы бы прожили всю жизнь, дети. Именно так было у моих родителей, в моих глазах они — идеал семьи, однако моя реальность оказалась другой, как у многих других женщин. Но я всё равно счастлива, что у меня такая семья: я и дети.

Сейчас Ксюше восемь лет. Мы с ней сделали колоссальный прорыв. Она говорит, бегает, даже катается на самокате по двору. Как она это делает — неизвестно, ведь она практически не видит (проблемы со зрением — частое осложнение при недоношенности. — Прим. ред.). Дома в знакомой обстановке она тоже отлично ориентируется. Сложные диагнозы, конечно, никуда не делись: ДЦП, отставание в развитии, но с этим можно работать. Самые страшные прогнозы не сбылись.

Ксюше нужно учиться в школе. Да, я могу устроить ее в нашу поселковую школу, по закону нам не могут отказать, но я против инклюзива, когда ребята с такими сложными диагнозами учатся с обычными детьми. Ничего хорошего в этом нет. Ей не нужна химия, не нужен английский. Она не может обучаться по этим предметам. Это связано с особенностями ее развития. Например, мы можем разговаривать на бытовые темы, она поддерживает диалог. Но вопросов вроде «Что было вчера? Что будет завтра? О чем ты мечтаешь?» она не поймет. Ей недоступно вчера и завтра — только здесь и сейчас, конкретные вещи. Было бы здорово научить ее читать по шрифту Брайля (рельефно-точечный тактильный шрифт незрячих и плохо видящих людей. — Прим. ред.). Сможет ли она его освоить? Не знаю…

В обычной школе усилия будут направлены не в ту сторону, Ксюше нужны не английский и химия, которые она не поймет никогда, а социализация. Нужно подготовить ее к самостоятельной жизни, чтобы она была в состоянии сама сходить в магазин, когда я не смогу ухаживать за ней. В специализированных школах все педагоги подготовлены к работе с такими детьми, они знают особенности диагнозов.

Нас могут взять лишь в одну из школ-интернатов в Екатеринбурге. Возить ее туда каждый день нереально, а отдавать в интернат не хочу. Ребенок должен жить в семье. Я уверена, что все Ксюшины успехи — это общая заслуга семьи, всех моих детей, включая младшего Давида. С полуторагодовалым Давиком они сейчас лучшие друзья.

Что дает нам Ксюша? Приведу в пример старшего сына. Мне кажется, что он вырос таким отчасти благодаря Ксюше — заботливым, надежным, верным, добрым. Пару лет назад его девушка заболела, потребовалась операция. После операции она была абсолютно беспомощной, нельзя было вставать. Владик был рядом в палате, ухаживал за ней всё это время, выполняя роль санитара, и она встала на ноги, поправилась. Сыну тогда было всего 18 лет.

Раньше рождение детей-инвалидов считалось чем-то стыдным для семьи, их прятали. С точки зрения религии многие трактуют это как наказание. Я не согласна с этим. Ксюша дает нам другие уроки. Мы вдохнули в нее жизнь, а она делает нас сильнее и добрее, и сама она никогда никому не причинит зла. Человечности в нашей жизни сейчас не всегда хватает.

Прочитайте также про многодетную семью из Северодвинска. В ноябре 2021 года Сергея и Наталью Кирилловых наградили как «Семью года — 2021» в номинации «Многодетная семья». Церемония награждения прошла на канале ОТР. Чуть позже Сергея, уже как испытателя подводных лодок, наградили орденом Мужества в Министерстве промышленности и торговли Российской Федерации.