Многодетная мать-одиночка рассказала о воспитании дочери с ДЦП

Анне Куприной из Рязани 34 года. Она пашет на двух работах — поваром на предприятии общественного питания и кондитером дома — и в одиночку воспитывает троих детей: Леше 12 лет, Вере — 9, маленькой Саше — 5. И всё бы ничего, если бы не болезнь Веры. В 2016 году у девочки диагностировали ДЦП. ДЦП, или же детский церебральный паралич, — целая группа нарушений, возникающая из-за повреждения мозга. Таким детям сложно контролировать движение, сохранять равновесие и разговаривать. Как маме удается со всем справляться и как так вышло, что она осталась один на один со всеми трудностями — читайте в материале YA62.RU. «Я молилась всем богам» «Вторая беременность протекала сложно, — вспоминает Анна. — До половины срока всё было нормально, потом начали говорить неутешительные диагнозы — или микроцефалия, или гидроцефалия. В перинатальном центре собирали консилиумы врачей: одни рекомендовали подождать родов, а другие напрямую советовали прервать беременность. Мы решили ждать». Микроцефалия — состояние, при котором размер головы и объем мозга меньше нормы, а гидроцефалия — когда в желудочках мозга скапливается избыточное количество спинномозговой жидкости. В обоих случаях у ребенка наблюдаются задержка в развитии и неврологические нарушения. Еще за месяц до родов Анна легла на сохранение в перинатальный центр. На душе у молодой мамы было очень неспокойно — да и могло ли быть по-другому после страшных диагнозов, которые озвучивали врачи? Она старалась успокаивать себя как могла — ради будущего малыша. «Этот месяц в перинатальном центре был как ад. После скрининга были эмоциональные качели: здоров ребенок или нет. Я молилась всем богам и просила дать знак, что всё будет хорошо. Мне после УЗИ посоветовали врача, и он сказал, что с поставленными диагнозами есть обычно сопутствующие — например, пороки сердца. Но ничего из этого не нашли», — говорит Анна. В итоге ни один из диагнозов, которые предполагали во время беременности, не подтвердился. УЗИ головы Вере сделали, когда ей было всего три дня, и то по настоянию психолога, которая видела, как сильно переживает молодая мама. Как выяснилось, маленькая голова у Веры — нормальная физиологическая особенность, в их семье такое не редкость. Анна с облегчением выдохнула. Но когда Верочке исполнилось полгода, мама начала замечать, что левая сторона у дочки слабее правой — и нога, и рука работают по-другому. «Участковый невролог говорил, что ничего страшного, такое бывает и это просто тонус. Но знакомая массажистка настоятельно рекомендовала обратиться к заведующей детской неврологией в одной из рязанских больниц. Та сразу сказала, что у Веры ДЦП и левосторонний гемипарез — это когда идет паралич по одной стороне. Спустя несколько лет оказалось, что на ухо тоже повлияло. Дочь не слышит левым ухом на 90%», — рассказывает Анна Куприна. Диагноз стал настоящим шоком. И если сама Анна сумела взять себя в руки, то ее муж — нет. «Невозможно подобрать слова… Муж поддерживал, хоть и переживал сильно, но у него начались проблемы с алкоголем. Когда Вере было три года, я ушла в ее реабилитации, а он — в себя. Стресс все переживают по-разному. Мы разошлись, и спустя год я вышла замуж еще раз и родила Сашу. Новый муж с пониманием отнесся к диагнозу Веры. Но и с ним спустя время мы разошлись», — призналась многодетная мама. «Одна фраза стерла все границы у меня в голове» В 2019 году Анна с Верой впервые попали на реабилитацию в рязанскую общественную организацию «Дети-Ангелы». Как раз тогда ее отношения с мужем дали трещину. В «Детях-Ангелах» курсы реабилитации платные. Но организация на этом не зарабатывает: деньги уходят на оплату работы лучших специалистов из разных частей России — консультации, проезд, проживание, питание. Руководитель организации Оксана Сухарникова не понаслышке знает о трудностях с особенными детьми. Она сама воспитывает дочь с синдромом Ретта. «Оксана протянула мне руку помощи, и я встала на ноги», — даже спустя годы Анна говорит об этом со слезами на глазах. Это сейчас она проводит кулинарные мастер-классы в «Детях-Ангелах» для развития у детей мелкой моторики. Но тогда, семь лет назад, ситуация была совсем другой. На руках двое маленьких детей, один из которых с инвалидностью, а бывший муж зациклился на своих переживаниях. Тут уж не до хобби. «Оксана впервые немного повысила на меня голос и сказала: "Стоп. С чего ты вообще взяла, что у тебя ничего не получится?" И меня как ледяной водой обдало. Я впала в ступор, и внутри меня что-то переключилось. Одна фраза стерла все границы у меня в голове», — вспоминает Анна Куприна. Этот момент изменил всё. У Анны появилась уверенность — в себе, в том, что всё будет если не хорошо, то точно не плохо. На занятия по реабилитации Веры она ездила вместе со всеми детьми. Брала с собой даже Сашу, хоть та и была еще совсем малышкой. Всё это за личный счет — примерно по 70 тысяч рублей каждые 3 месяца за нейрокоррекцию, лечебную физкультуру и массажи. «Всё это нужно, потому что левая сторона слабее, а правая, наоборот, в норме и дисбаланс получается. Это сказывается, когда у ребенка резкий скачок роста, мышцы неравномерно развиваются», — говорит Анна. А сейчас в планах — курс реабилитации у китайских специалистов, которые должны вскоре приехать в Рязань. Стоит он недешево — 300 тысяч, но мама верит, что иглоукалывание, массажи и прочие манипуляции помогут. Таких денег у Анны нет, поэтому она обратилась за помощью в благотворительный фонд. «Особенные дети не видят границ» Анна старается не делать разницы между детьми, воспитывает Веру так же, как ее брата и сестру. Хотя в быту девочке бывает чуть сложнее, и некоторые вещи она делает медленнее, но у нее всё получается. «Вера не чувствует никаких дефектов в себе, к ней такие же требования, как к Леше и Саше — уборку и мытье тарелки за собой никто не отменял», — улыбается многодетная мама. Дистанционная учеба Веры связана, по словам Анны, с особенностями развития, а не социализацией. Общение девочка как раз очень любит. «Я стараюсь гулять побольше и куда-то выходить с Верой: на линейки, на все праздники — школа помогает. Конечно, это не такой контакт, как при очной учебе, но разбавляем дополнительными занятиями. Например, глинотерапией (метод арт-терапии, основанный на работе с глиной как природным пластичным материалом, направлен на развитие сенсорного восприятия, самовыражение, проработку эмоциональных и психосоматических проблем, а также на физическое развитие. — Прим. ред.)», — добавила Анна. Но социальная жизнь детей с особенностями не такая, как у нормотипичных. «Особенные дети не видят границ — они всегда друг другу рады. Бывают душещипательные моменты, когда головой ребенок сохранен, а физически — в инвалидной коляске. При мне такое было, что девочка что-то рассказывает, а потом начинает рыдать и говорит: "У меня всё хорошо, только ноги почему-то не в порядке".На Веру все реагируют по-разному: кто-то не любит, что она медлительная и нельзя наравне побегать, а кто-то не любит, когда другие выделяются из толпы. Но она была в обычном садике, и скажу, что зачастую нормотипичные дети очень эмпатичные и предлагают помощь», — рассказывает Анна. По ее наблюдениям, именно от родителей зависит половина успеха ребенка. Специалисты после занятий часто говорят, что нужно повторять упражнения дома, чтобы был виден процесс. Иногда маме приходится хитрить и придумывать, как провести занятие, чтобы Вере было интересно. Это помогает. «Конечно, бывает, что опускаются руки. Но я смотрю на своих детей и понимаю, что не могу долго грустить и нужно что-то делать. Стараюсь брать больше заказов на работе, пробую новые рецепты или записываюсь на новый курс обучения — всё проходит через работу», — говорит наша собеседница. Врачи в один голос говорят, что Вера — перспективный ребенок и с ней нужно заниматься. Это Анна и делает. Каждый день. Без выходных.