С рождения – жизнь в больнице

Подарить дыхание можно в прямом смысле слова, в этом очень нуждается маленький житель Няндомы – 11-месячный Рома Лутьянов. Мальчик из неполного года жизни всего пять дней прожил дома, остальное время он провёл с мамой в больнице.

Диагноз Ромы – врождённая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся поражением мышц) и синдром Билса, представляющий собой комплекс наследственных аномалий. Только представьте: ребёнок не может двигаться, есть, глотать, испытывает постоянные боли. Кроме этого, Ромочка не может дышать без специального аппарата.

В больнице всё это время с Ромой находится мама – она вместе с сыном буквально живёт в реанимационном отделении. Дома их ждёт Ромин папа и 10-летняя сестричка Даша. Детей до 14 лет в реанимацию не пускают, а это значит, что Даша полностью разлучена с братом и редко видит маму, которая приходит домой буквально на пару часов. Шанс оказаться дома будет только тогда, когда семья найдёт 1 миллион 200 тысяч рублей на собственный аппарат искусственной вентиляции лёгких для Ромочки. Других вариантов жить вместе с папой, мамой и сестричкой у Ромы нет.

«По развитию Рома – обычный ребёнок, он, как и все дети, любит находиться на руках, смотреть мультики, играть, единственное – он тяжело болен. В больнице у нас вылезли первые зубки – нижние клыки. Всё время мы проводим в четырёх больничных стенах, я выхожу только ночью, когда сын спит – с 22 до 6 часов отлучаюсь домой. Старшая дочка очень скучает, постоянно плачет, звонит и обижается, что я не прихожу. А мне страшно уйти и оставить младшего ребёнка одного, мало ли, за ним не доглядят. Сегодня состояние сына стабильное, единственное – обоим нам невероятно хочется домой», – делится мама Ромы, Александра Лутьянова.

Самое страшное, что в больнице к Роме «прилипают» все болезни подряд, поскольку иммунитет ослаблен. За 11 месяцев жизни малыш пять раз перенёс воспаление лёгких! Рому постоянно лечат от сопутствующих заболеваний, однако его основное заболевание на сегодняшний день лечению не поддаётся. Что самое страшное, лекарство, способное излечить Рому от миопатии, ещё не создано, поэтому болезнь считается неизлечимой, однако разработки препарата ведутся в Америке, а это значит, что шансы на излечение есть. Сколько Роме удастся прожить, не берётся сказать ни один врач. Тем не менее мама – Александра пытается дать сыну максимум любви и заботы: ежедневные массажи, питание, витамины, мама читает малышу сказки и играет с ним. Мальчик, невзирая на постоянную боль, научился улыбаться.

Конечно, нельзя помочь всем, но в то время как мы с вами мечтаем сменить машину или купить «то самое дорогущее платье», Ромочка из Няндомы не может элементарно самостоятельно дышать. Чтобы это произошло, необходимо приобрести аппарат искусственной вентиляции лёгких за 1,2 миллиона рублей. Семья оказалась практически в безвыходной ситуации: квартира в ипотеке, автомобиля нет, в семье работает только папа, он – электромонтер. Давайте поможем Роме покинуть больничную палату и вернуться вместе с мамой домой, к любимым папе и сестричке.

Сбор средств на аппарат производит северодвинский благотворительный фонд помощи детям и родителям «Диана». Перейдя по ссылке, вы можете оказать посильную финансовую помощь.