Пьет по 8 литров воды в день. Трехлетнему Захару Ежову срочно нужна помощь

Малыш любит лепить из пластилина, рисовать, слушать и рассматривать книжки, обожает собирать конструктор. А больше всего мальчишке нравится гулять со старшим 15-летним братом и говорить с ним на только им понятном языке. Еще год назад Захарку ничего не интересовало, кроме бутылочки с компотом. Мальчик целый день спал. Даже во сне он пил из бутылочки – до восьми литров в день. И это еще не самое страшное. У малыша случалось до шести сильнейших приступов эпилепсии в сутки – каждый раз семья боялась за его жизнь.

Жизнь Захара и его семьи сильно изменилась в мае 2015 года. На средства, собранные Фондом помощи «Диана», мама Евгения Виноградова возила малыша в Индию для определения диагноза и лечения. Индийские врачи назначили мальчику «Фризиум» – с эпилепсией удалось практически справиться. Приступы стали редкими, а с 19 мая не случались вообще. За этот год малыш серьезно шагнул вперед в развитии – у него появилось для этого время, свободное от болезни. Правда, «Фризиум» в России не продается, приходится заказывать из Индии через знакомых, но пока запас есть.

Также в Индии Захару поставили диагноз «несахарный диабет, тяжелая форма». Это эндокринное нарушение, при котором обезвоживание у человека наступает буквально за час – отсюда и огромная для малыша цифра в восемь литров жидкости в день. Индийские врачи назначили Захару гормональную терапию, и она дала результат: мальчик начал пить всего два литра в сутки, появился аппетит, малыш впервые заулыбался. Лето в Архангельске по приезду из Индии стало одним из самых счастливых периодов жизни этой многодетной семьи. Младший мальчик как будто и не болел. Он начал жить и развиваться, завязалась нежная дружба со старшими братьями.

Идиллия закончилась, когда в лечение внесли коррективы. В итоге организм мальчика вообще перестал отвечать на новый препарат. Лекарство для Захара подбирали долгие мучительные месяцы. И вот, в феврале этого года в Москве, в РДКБ Захар начал принимать «Пресайнекс», и улучшения вновь начались. Радоваться было рано: упаковка «Пресайнекса» оказалась последней на территории страны. Сейчас импортное лекарство проходит перерегистрацию, которая может затянуться на несколько лет. А в это время мальчик «сидит» на неподходящих ему гормонах, вновь бесконечно пьет жидкости и отказывается от еды – уже начались серьезные проблемы с желудком.

Варианта у семьи Захара сегодня два: поехать на лечение за границу, чтобы там выписали и продали «Пресайнекс», и по рекомендации РДКБ сдать генетический анализ. Если у малыша обнаружат генные мутации, лечение может быть другим.

Генетический анализ можно сделать только в московской лаборатории «Геномед». Там выставили счет – 99 тысяч рублей, он не входит в список услуг ОМС. К этому Ежовы не были готовы. Все деньги семьи, где растут трое мальчишек, а работает только папа-пожарный, уходят на жизнь, лечение Захара, поездки в Москву и проживание с ним в столице.

Совсем недавно Захар с мамой попали в больницу. Малыш температурит, и его определили в инфекционное отделение. Анализы плохие. Захар вялый и ничего не хочет. Он постоянно спит, снова очень много пьет и не выпускает бутылочку даже во сне. С понедельника мальчику начали ставить капельницы.

«К нам приходил диетолог. Так как Захар опять похудел до 13 800 и у него энергетическая белковая недостаточность, она нам выписала специальную питательную смесь "Клинутрен", а ещё дополнительно нам выписала компоты и молочко. За компоты огромное спасибо, носят несколько раз в день в контейнерах с буфета», – поделилась мама Захара Евгения.

Мама Захара до того, как стала ухаживать за ребенком-инвалидом, была медсестрой-акушеркой. Сейчас она считает дни до того, как сможет оплатить анализ и поехать в эндокринологический центр в Москву. Новое лечение может подарить новую надежду на здоровое будущее сына.

В первый раз неравнодушные жители Архангельской области уже помогли вырваться Захару из замкнутого круга. Ведь, не остановив приступы эпилепсии, начинать лечить несахарный диабет для него было смертельно опасно. Благодаря добрым людям, мальчик уже знает, что такое жизнь обычного ребенка – с прогулками, дружбой, играми и смехом. Семья Ежовых уже на полпути к победе над болезнью сына. Но им сейчас снова очень нужна поддержка.

Помочь Захару можно перейдя по ссылке на сайт фонда помощи «Диана».