Четырехлетняя Ксюша: заветная мечта – стать здоровой

Четырехлетняя героиня нашей рубрики Ксения Ванина – желанный, запланированный ребенок. К сожалению, любящие родители не смогли предусмотреть всего. 23 мая 2012 года девочка появилась на свет с непростым диагнозом – после МРТ, сделанного малышке на второй неделе жизни, нейрохирург сообщил: у ребенка spina bifida, фиксированный спинной мозг.

Впрочем, о пороке развития позвоночника мама Ксюши Лидия знала уже на 21-22 неделе беременности. Врач-генетик отправлял молодую девушку на аборт, пугая рождением «страшного ребенка» и параличом конечностей у малыша. Но перинатальный консилиум решил дать шанс еще неродившемуся ребенку: малышка в животе у мамы двигала ножками, а значит имела шанс ходить.

После родов Лидия прошла все круги отчаяния. Далекой от медицины молодой маме пришлось с нуля постигать азы: в 2013 году малышку Ксюшу ждала операция, переливания крови и отсутствие гарантий, что в итоге девочка будет здорова.

«Весь этот ужас я стойко переживала – не было слез и истерик. Потому что я верила, что на этом наши мучения закончатся, моей девочке никогда больше не придется пережить это заново, а теперь нам предстоит только реабилитация. Я была в этом уверена», – рассказывает Лидия.

Увы, все оказалось не так радужно. Накануне операции голубоглазая маленькая красавица сделала свои первые шаги. После операции девочка долго не ходила самостоятельно и фактически пошла только в один год и семь месяцев.

После операции начались ухудшения: через год родители заметили, что правая стопа стала на один сантиметр короче левой, а через два стало очевидным искривление позвоночника.

Четыре раза в год семья Ваниных получали реабилитационную терапию: массажи, физиопроцедуры и уколы, но улучшения не было. Страдал спинка ребенка. Наконец, в середине этого года родителям дали направление на МРТ, на предмет повторной фиксации спинного мозга. Диагноз подтвердился – диастематомиелия (расщепление спинного мозга), фиксированный спинной мозг, прогрессирующий сколиоз.

В поисках специалиста, который мог бы помочь Ксюше, мама готова была обойти весь мир. Спасение нашлось далеко – в израильском медцентре «Ассута». Контакты волшебника в белом халате Лидии дала мама ребенка с таким же заболеванием, как у Ксении. Первая консультация с доктором Рокхиндом прошла в «Скайпе».

– У ребенка фиксированный спинной мозг, то есть он прирос к операционному рубцу, он мешает нормальному развитию, также сам спинной мозг расщеплен, надвое его делит костный шип, все это необходимо убрать, что позволит ребенку нормально развиваться, и в дальнейшем, при правильной реабилитации, возможно полное выздоровление! – искренне верит Лидия Ванина.

Но чудо стоит дорого. По нынешнему курсу валют на поездку в центр требуется более 58 тысяч долларов или свыше 3,5 миллионов рублей. 41 тысячу долларов собирает фонд «Вита», оставшиеся 17155 $ должны предоставить родители Ксюши. Увы, лишнего миллиона рублей у них просто нет. И заработать до конца мая столько они просто не успеют.

Поэтому семье Ваниных остается только надеяться. В том числе и на добрых людей. В буквальном смысле мы можем стать настоящими волшебниками и подарить ребенку здоровье и счастливую жизнь. Как помочь очаровательной девочке, можно узнать в группе Ксении Ваниной «ВКонтакте».