Новый опыт: в Архангельске начало работу первое паллиативное отделение для детей

В Архангельске 1 апреля открылось отделение паллиативной медицинской помощи детям. Для города это первый опыт реального оказания помощи пациентам младшего возраста, чьи заболевания практически не поддаются лечению. Паллиативное отделение работает на базе Архангельской областной детской клинической больницы имени П.Г. Выжлевцова. Сейчас первые пациенты уже заняли пять из десяти палат.

Вопрос о создании службы паллиативной помощи в Архангельске рассматривался несколько лет. В 2013 году с такой инициативой к руководству областной детской клинической больницы обращались родители, воспитывающие тяжело больных детей, которые позже объединились в общественную организацию АРГИМОЗ (Региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниям). Тогда на личные письменные просьбы родителей ответа не было. С 2014 года нуждающимся в паллиативной помощи детям впервые были выделены койки в разных отделениях).

– Койки были во втором соматическом и инфекционном отделениях. Но создать отдельное пространство для паллиатива было важно: это большая психологическая разгрузка для матерей. Им бывает тяжело видеть здоровых детей, да и другие родители или персонал смотрят на них косо всегда, – рассказала 29.ru заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям Наталья Конева.

Решение создать полноценное отделение созрело в 2015 году, тогда из областного бюджета на капитальный ремонт выделили около семи с половиной миллионов рублей. Ремонт отделения завершился еще в октябре 2016 года. Мебель, обстановку для игровой комнаты, а также предметы гигиены для малышей собрали с помощью народного участия: к сбору вещей и средств подключились волонтерские организации, учреждения культуры и образования. Всего собрали порядка 50 тысяч рублей. Дорогую аппаратуру для респираторной поддержки детей приобрели благодаря спонсорской помощи итальянского мецената Эннио Бордато.

По информации Минздрава Архангельской области, в паллиативной медпомощи только в областном центре сейчас нуждаются 55 детей. А еще есть ребята из районов. Уже сейчас в одну из палат определили ребенка с мамой из Виноградовского района. Для того, чтобы помочь всем, работу отделения построят в потоковом режиме, постоянных пациентов будет не много.

– Наша цель – улучшить качество жизни, а не оставить детей здесь до конца. Ограничений по времени, конечно, нет – дети на искусственной вентиляции легких будут лежать до естественного исхода. Но если можно ухаживать за ребенком дома – после курса лечения его выпишут. Здесь родителей всему обучат: если нужно кормить ребенка через зонд, здесь научат это правильно делать, – отмечает Наталья Конева.

Решение о выделении места, сроков и кратности госпитализации в отделение определяется врачебной комиссией больницы.

Сейчас в отделении организованы два поста круглосуточного наблюдения, работают врач-педиатр и невролог, 10 медицинских сестер и шесть санитарок. Через два месяца здесь также начнет работу риазал для ребят, которые будут находиться на аппаратах искусственной вентиляции; туда переведут двух-трех детей из реанимации.

Радующие глаз светло-зеленые стены длинного коридора, десять небольших палат, просторная игровая комната, светлый сестринский пост – скорее впечатление начала жизни. Задумка облегчать жизнь, разрывать замкнутый круг, где мама и ребенок остаются одни со своей проблемой, в таких интерьерах легко уловима.

Хотя родители, чьи дети получили места в отделении, изначально к механизмам паллиативной помощи тоже относились с опаской. По словам членов общественной организации АРГИМОЗ, их детям сначала отказывали в предоставлении мест, но одна из участниц организации, Наталья Алистарова, недавно все же получила его для своей дочери. До этого у нее тоже были опасения, связанные со стереотипом о том, что паллиативная помощь оказывается в большей степени тяжелым онкологическим больным. По ее мнению, чаще всего комиссия не рассматривает детей, которые еще могут как-то жить.

– За счет этого нам ничего могли не выделить. Я не гналась за паллиативной помощью, так как знаю, психологически ребёнку может быть тяжело лежать в таком отделении. Хотя в любом случае появление такого отделения в Архангельске – это плюс. Главное, чтобы работа шла после открытия. Сейчас у нас все нормально, могу сказать, что отделение на самом деле очень хорошее, – поделилась Наталья.

Паллиативная помощь у многих ассоциируется с хосписами, где лежат исключительно тяжелые онкологические больные. Однако, как сразу отмечает Наталья Конева, их пациенты – дети с тяжелыми неврологическими заболеваниями. Онкологических больных они тоже примут, но их будет всего 10% от общего числа детей, поступающих в отделение. Пациентами отделения станут дети от 28 дней жизни до 18 лет также с проблемами сердечно-сосудистой системы, пороками развития центральной нервной систем и генетическими нарушениями.

Информацию о том, что адресата паллиативной помощи ошибочно ищут только в онкологических пациентах, подтверждают и цифры. По данным Росстата, в 2016 году только 18% от общего числа людей, умерших в стране от различных заболеваний, были онкологическими больными.

Главное назначение паллиативной помощи – утверждать жизнь, поэтому во всех подобных службах акцент в работе медперсонала сделан на оказании психологической поддержки пациентам и их близким. Пока отделение в Архангельске только начинает работу, поэтому в штате сотрудников нет даже психолога. В будущем же планируется специально для детей давать представления с участием актеров театра драмы, а также наладить взаимодействие с религиозными организациями.

Сейчас же отделению также требуются волонтеры для ухода за детьми, ведь в отделении, помимо детей, за которыми могут ухаживать родители, будут лежать и отказники или подопечные детских домов.