«Они не бракованные»: как это — воспитывать в Архангельске ребенка с аутизмом

В Архангельской области больше 280 детей с расстройствами аутистического спектра. Воспитать любого ребенка непросто, но все усложняется, когда общество вешает на него ярлык — «не такой». Родители детей с аутизмом из Архангельска рассказали 29.ru, за что любят своих дочек и сыновей, как перестали прятаться от осуждающих взглядов и усмешек, как осознали свое предназначение и в чем находят источник сил.

Никите Кузнецову — 12. Его мама Виктория рассказала, что аутизм в раннем детстве распознать непросто. Только сейчас, изучая специальную литературу, она понимает, что признаки проявлялись еще на первом году жизни.

— Ему неинтересны дети, он не тянется к игрушкам, и его не увлекают игры, — объясняет нам Виктория. — Он никогда ничего не просил, будь то игрушки или конфеты. Не смотрел мультики. Но зато его завораживали работающие вентиляторы и провода, они вызывали у него восторг и радость. Диалог с ним было вести трудно, главное, чтобы услышали его, а что думают остальные — не было важным.

В детском саду воспитатели разводили руками — не знаем, что с вашим Никитой. С совсем еще маленьким сыном мама отправилась на прием к психиатру.

— Когда детский участковый психиатр поставила диагноз детский аутизм, если честно, мне стало спокойнее, потому что всему наконец-то нашлось объяснение, — говорит Виктория. — Мне трудно назвать своего сына больным и страдающим хотябы потому, что он сам себя таким не считает. Обычным сверстникам он кажется странным, но и они ему — тоже.

И все же мама согласна, что у детей с аутизмом немало проблем. Чаще встречается интеллектуальная недостаточность, проблемы с речью и поведением. Виктория постоянно читает книги об аутизме и узнала, что у таких людей часто развиваются тревожные расстройства и депрессии.

— Уберечься от этого непросто, когда мир неприспособлен для них, — считает Виктория. — Общество долго не принимало людей с физической инвалидностью, а людей с аутизмом до сих пор считает опасными. Хотя, на мой взгляд, само общество может быть для них опасно. Вокруг аутизма сегодня много мифов. Отсюда и такое отношение.

В Архангельске много всего делается для детей с таким диагнозом — в мае 2017-го открылся новый коррекционный центр «Азимут» для детей с расстройствами аутистического спектра. Есть и родительская организация, где можно найти поддержку. Иногда приезжают известные медики и дают консультации. Но чего не хватает — так это инклюзии, то есть реального включения людей с аутизмом в активную общественную жизнь.

— Пока Архангельск не займется этим, дети с аутизмом будут страдать от стереотипов общества, — уверена Виктория. — Тут надо работать не только с восприятием детей, зачастую взрослым тоже сложно понять, как такой ребенок может находиться рядом с обычными ребятами. Сколько еще времени должно пройти, чтобы мы могли жить полноценной жизнью в этом городе, в этой стране? Я не знаю. Но я знаю одно — я уже не представляю Никиту другим. Он такой, какой есть. И мне очень хотелось бы, чтобы его окружали порядочные, добрые люди: социально наивного ребёнка очень легко обмануть и подставить.

Пока что с педагогом в школе и одноклассниками Никите повезло. Он учится в специальном коррекционном классе. Но все-таки в этой школьной среде ему не совсем уютно — нужны специальные условия и поддержка наставника.

— Вопреки распространенному мифу аутисты тоже хотят дружить и общаться, только не знают, как это делать, а если общаются, то своим особым образом, — объясняет нам Виктория. — Мой сын любит говорить на свои специальные темы, и он, как правило, уверен, что и собеседнику эта тема тоже интересна. Дети к нему тянутся, но он быстро устаёт от общения. Я очень хотела бы, чтобы люди понимали, что имеют дело не просто с ребенком, а с ребенком, остро нуждающимся в помощи. И его путь развития не болезнь, которая требует лечения или изоляции от общества, а путь развития, непростой, прежде всего, для самого ребенка, который этого пути добровольно не избирал. Люди не должны видеть за специфическим поведением ребенка глупость, агрессию или избалованность. Просто он другой, но ему, как всем, нужно понимание и любовь.

Насте скоро исполнится 7 лет. О возможном диагнозе ее родителям впервые сказал дефектолог из Института развития ребенка. Как многие молодые родители, ее мама Евгения приняла этот факт со слезами.

— Конечно, я плакала, — говорит она. — Когда понимаешь, что нет волшебной таблетки, которая вылечит твоего ребенка, когда не сделать операцию и не побороть недуг, руки опускаются. Первое, что я сделала — нашла специалистов, которые могли бы поставить точный диагноз. Таким врачами стали Ирина Викторовна Суранова и Вера Петровна Яковлева. Многие, к кому мы до них приходили, крутили пальцем у виска и говорили, что нынче аутизм — модный диагноз, что «вот начитаются», что я всё придумала.

В три года Насте всё-таки поставили диагноз, родителям рекомендовали оформить девочке инвалидность. Год был потрачен на то, чтобы доказать, что у ребенка — ограниченные возможности.

— Меня упрекали, что платный доктор какой угодно диагноз напишет, — говорит Евгения. — Было дико от того, что мне не верят, мягко говоря, отовсюду выпинывают. В четыре года нам дали инвалидность. На год. Видимо, думали, что пройдет. Было страшно. Больно. Потом стыдно. Пожалуй, годам к пяти я окончательно поняла, что стыдно только одно — стыдиться того, что с нами случилось. Стыдно бояться, когда надо что-то делать, стыдно испытывать боль, если намного больнее твоему ребенку.

Сегодня Насте и ее маме помогают детский врач-психиатр Архангельского психоневрологического диспансера Вера Яковлева и педагоги центра «Другая сторона». Также семья получает помощь в центре помощи детям с аутизмом «Лучик».

— Мы, конечно, не готовы идти в школу, — говорит ее мама, — Настя совсем не говорит, только кричит, как птичка, и мычит. Общаемся больше жестами. Планируем летом перейти на систему альтернативной коммуникации PECS. Настя любит мультики, правда, избирательно, как и многие дети с аутизмом. Знает, на каких страничках написаны ее любимые стихи, и мне кажется, что стихи эти знает... Любит прыгать на большом фитболе. Любит ласку: часто просит погладить ее, обнимает нас, вроде бы даже целует. Пока Настя не может обслужить себя в быту: с небольшой помощью умеет одеваться, мыть руки, почти научилась мыть фрукты. Сама кушает.

Каждое новое достижение подобного рода — это настоящее счастье для семьи. Занятия в платных центрах эффективны, жаль, не для всех родителей доступны. У Насти отличная память, визуальное восприятие, она хорошо развита физически. Иногда такие вещи вытворяет на фитболе, что сердце в пятки ускакивает. Очень ловкая при том, что есть трудности с координацией движений. Евгения говорит, что не всегда все складывается так солнечно. Иногда в маршрутках на Настю раздражаются взрослые. Мама к такому готова, объясняет людям, что к чему.

— Но однажды на такую грубость натолкнулась в автобусе моя мама, незнакомая женщина крикнула, чтобы Настю от нее убрали, — вспоминает Евгения. — Мама очень расстроилась, заплакала даже, а я рукой махнула.«Мам, я вот не знаю, кто больше болен: Настя или та женщина? Не слушай таких». Иногда знакомые говорят мне: «Роди второго ребенка, он будет утешением и отрадой». Но это что же получается, что моя дочь — бракованная какая-то? Что она не может быть для меня радостью? какой бред. Я очень люблю ее - именно такую. И, конечно, я думаю о ее будущем. Очень боюсь, что Настя останется совсем одна в этом мире. Боюсь психоневрологического интерната. Хочется, чтобы программы сопровождаемого проживания прижились и в нашем городе. Я готова ей отдать максимум того, что смогу.

Рождение «не такого» ребенка — это рулетка, считает Евгения. Случайность, от которой никто не застрахован. Человек счастлив тогда, когда он принимает свою жизнь и себя в ней. Как-то раз она встретила маму очень тяжелого ребенка. Разговорились о том о сем. И вдруг она задает Евгении вопрос: а как ты себя стимулируешь?

— У меня, как ни странно, был готов ответ — жить хочется. И не как-нибудь, а хорошо. Хочется, чтобы ребёнок жил. Я знаю, что у меня много сил. Я даже не использую эти ресурсы как следует, в полной мере. Жизнь, какой бы трудной она ни была, хороша сама по себе. Только потому, что она есть. В первую очередь ее и себя в ней нужно принять. А уж чем жизнь наполнить, чем заполнить себя — наш выбор.

Даше — девять. У нее аутизм. Ее мама — Анна Теплякова ведет активный образ жизни, путешествует и старается, чтобы жизнь девочки тоже была насыщенной, — чтобы в ней, несмотря на заболевание, было место спорту, литературе и личным открытиям. Все это дает силы и маме, и дочери.

— Со мной как-то раз взялась поговорить психолог из Центра для детей с аутизмом, — вспоминает Анна. — Она спросила, кто мне помогает. Как это совсем никто? Да, вот так. Я одна. Конечно, иногда я особенно ощущаю, что мне нужна поддержка, но я стала справляться.

Анна говорит, что был момент, когда ей стало тяжело появляться с Дашей в общественных местах Архангельска, они прятались от взглядов непонимания и любопытства. Взрослые с годами учатся сдерживать эмоции. А вот дети. Они могут подолгу не сводить с Даши глаз, шептаться и даже смеяться, поэтому иногда просто нереально выстраивать ее обучение или развивающие занятия в группах. Лучше индивидуально.

— Она другая, ведёт себя не так, как они — поэтому, наверное, они ее осуждают, — предполагает Анна. — Иногда, когда я это замечаю, хочется убежать с ней вместе подальше от этих незнакомцев. Так мы убегали много раз. Из бассейна, кукольного театра, кафе, с детской площадки... Про автобусы я вообще молчу, как хорошо, что мы в них не ездим! Чем старше, тем больше заметен Дашин недуг, когда она была дошкольником, это не бросалось в глаза, сейчас с этим сложнее. Что говорить про здоровых детей, если даже в реабилитационном центре «Родник» мамы некоторых детишек-инвалидов говорят про наших: «Отсадите нас от этих».

Занятия в школе у Даши до двенадцати. Она приходит домой. Прыжки, детские крики — все это от безделья. Иногда она без умысла пакостничает — выливает молоко, моющие средства, шампуни. Только успевай спрятать. Ее поведение порой Анну утомляет, но в такие моменты она не может обижаться, наоборот, появляются мысли, что надо занять девочку, придумать Даше досуг.

— Когда Даша чем-то увлечена, проще и мне, — признается Анна Теплякова. — Иногда я вспоминаю слова одной женщины: «Почему появляются дети инвалиды, может, это Бог наказал мать?». Я категорически не согласна с этим. Я считаю, что Даша — это мой дар. Бог столько мне дал! Если бы дочка была обычным ребёнком, всё у меня бы было по-другому. Она мотивирует меня быть сильнее, быть лучше. Я начала бегать, водить машину, я начала работать на себя — и такие личные достижения можно перечислять долго.

Анна привыкла мыслить позитивно, но в реабилитационном центре не всегда ей встречаются такие мамы, как она. Есть родители отчаявшиеся, с тяжелым грузом на душе — хочется помочь им, но они словно в скорлупе, и самое страшное, что эта тяжелая энергетика — заразительна. А унывать нельзя. Ни в коем случае нельзя.

— Иногда я не понимаю женщин, которые приводят детей на занятие и просто ждут их 45 минут. Сидя. Даже без книги. Пока моя Даша в бассейне, я бегаю или забираюсь по лестнице на верхний этаж и делаю там растяжку. Смотрю видеоуроки на планшете — занимаюсь йогой. Хочется, чтобы каждый час в моей жизни, в Дашиной жизни — был непустым, полезным. Наверное, бег — это мой источник подзарядки. Я отдыхаю во время бега, и он помогает мне справляться со всеми проблемами. Чтобы дарить Даше свою любовь, я должна сохранить любовь к жизни. Это большое счастье, что я могу ценить каждый момент с ней. Радоваться своей девочке, которая в свои девять лет очень очень маленькая.

Редакция 29.ru благодарит за фото Екатерину Суворову — автора фото-проекта «Путь души, спешащей к людям». Этими работами девушка выразила поддержку детям с аутизмом и их семьям. Фотограф с добротой и любовью подошла к творческому процессу, и итогом работы стала выставка в Добролюбовке — галерея из душевных семейных портретов.