«Мы еле-еле выкарабкиваемся»: как матери Поморья борются с системой ради тяжелобольных детей

Приближается День матери — во всем мире этот праздник отмечается 26 ноября. Сегодня мы хотим рассказать вам три истории про женщин, которые каждый день совершают материнский подвиг. Кто-то оказался без дома с лежачим ребенком на руках и пытается получить кров. Кому-то удалось отвоевать у государства через суд жизненно необходимые лекарства. А кто-то уже не раз смотрел в глаза смерти, но не потерял веры в спасение.

У Марии Чураковой — трое ребятишек. Виктору — девять, он ходит в третий класс. Ладе — три, родители надеются, что скоро она пойдет в садик. А Николаю — в декабре будет шесть.

Коля выглядит младше своих лет — он родился недоношенным на сроке 27 недель, при рождении весил 980 граммов. С того момента и по сей день родители борются за его здоровье, а иногда даже за жизнь — на фоне ДЦП тяжелой степени и симптоматической эпилепсии у мальчика развиваются другие заболевания. Как говорит Мария, этот год был особенно тяжелым для сына, — сейчас он ослабел, но мама верит в лучшее — все будет хорошо. Ведь было же.

— Сейчас мы с Колей практически не выходим из дома, но раньше даже в холода мы гуляли и ездили с детьми в Малые Карелы, катались с горки на ватрушке. Диагнозы были те же, но жить получалось как-то ярче, — говорит нам мама. — Сейчас мы даже Ладу боимся в садик отправлять, чтобы она не принесла домой какой-нибудь вирус. Коля сложнее переносит простуду. Температура. Пневмония. Реанимация. Мы еле-еле выкарабкиваемся... Понимаете, речь идет не о том, чтобы наш Коля смог встать на ноги. Или пойти в школу. Главное — чтобы он жил. Чтобы чувствовал себя лучше.

В шею мальчика вставлена трахеостомическая трубка, чтобы убрать ее, Коле нужно сделать операцию, а для этого получить квоту в федеральные центры. Приободряющие слова от местных врачей его мама слышит нечасто. Весной они сказали, что с того света достали мальчика, и потому регресс неизбежен. Вопреки пессимизму Коля стал увереннее держать голову, появилась опора на руки, стала крепче спина.

— Это был результат реабилитации на дому, я мечтаю, что на ватрушке Коля еще прокатится, — говорит Мария. — А пока что надо переждать сложный период. Коля стал часто болеть: реанимация, операция, трахеостома. Элементарная простуда может перейти за пару дней в двустороннюю пневмонию. Я просто боюсь потерять сына.

А за окном — первые морозы. Мамы с колясками. Мария мечтает, что скоро снова сможет выйти на прогулку по городу со всей своей большой и дружной семьей.

— Ради них хочется просыпаться по утрам, что-то делать. Также большая опора для меня — это мамы особенных детей, которых объединил АРГИМОЗ (Региональная Общественная Организация помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями. — Прим.ред.). Конечно, мне помогает чувство юмора и творчество, — говорит Мария.

По профессии она — инженер радиосвязи, радиовещания, телевидения, с 19 лет работала на городских радиостанциях. Всегда была творческим человеком, как-то для Лады и Вити сшила снуды и связала шарфики, а для Коли — смастерила стильный шейный платок-уголок, чтобы закрывать трубочку в горле. Где такую вещь купишь? А с ним сынок — как с картинки.

Мария собирается сшить много разных мелочей для колиной коляски. Стоит такая — сорок тысяч рублей, — и это с рук. В семье главный добытчик — отец и муж Всеволод. Он механик, и старается зарабатывать больше, но приумножить бюджет не так просто. Дети с трахеостомой ничем не обеспечиваются — все приходится покупать самим: аспиратор, трубочка, фильтры и катетеры нужно менять каждый день не по разу. Казалось бы, все эти необходимые для жизни предметы должны быть в перечне средств реабилитации, но поскольку их там нет, семья покупает все это на свои деньги. Сейчас разрабатывается региональный перечень, в который должны входить все необходимые Коле вещи, чтобы дышать. Но когда его утвердят?

Коляску пришлось покупать самим, потому что та, которую предложили по системе социального страхования, не подошла. У многих мам они просто стоят без дела. Вместе с мамами из АРГИМОЗ Мария добивается, чтобы учитывались конкретные необходимые характеристики колясок. ДЦП у всех проходит по-своему. Всем нужны разные упоры для головы, тела.

Лада и Витя говорят о братике с большим интересом и как-то не по-детски серьезно, — по репликам видно, что они знают больше, чем многие взрослые.

— Коля радуется или удивляется, когда иронично читаешь книжку по слогам или что-то перечисляешь. Я говорю ему: ты у нас Все-во-ло-до-вич! Вот же повезло с длинным отчеством! И он широко улыбается, — говорит Мария. — Коля объединяет нашу семью. Я верю, что мы получили это испытание не просто так, во всем этом есть какой-то высший смысл. В нашей жизни есть место радости, счастью, юмору, смеху. Когда мы едем куда-то на обследование или реабилитацию, это для нас семейная поездка, мы решаем дела первой важности и в свободное время отдыхаем. Здорово, когда ты можешь помочь своему ребенку, и я цепляюсь за каждую возможность.

Дети готовятся к фотографии. Лада показывает косичку — мама заплела. Коле надевают очки, — у него частично утрачено зрение, — и его большие глаза с пушистыми ресницами становятся еще крупнее. Витя переживает, что опоздает в школу — учится во вторую смену.

— Ему было три года и три месяца, когда родился Коля, он уже тогда не по годам много узнал, — говорит Мария Чуракова. — Когда у тебя такой братик, ты как никто другой знаешь, что такое доброта и милосердие. И уж точно не будешь обижать кого-то или выделять из толпы. Лада тоже удивляет меня. Ей всего три годика, и когда я сказала ей, что нам никак не погулять с Колей, она серьезно ответила: «Есть идея!». И стала рассуждать, как посадить Колю в коляску. Они растут с особенным ребенком, и это, безусловно, на них влияет. Посмотрите на себя, — говорю я им, — вы здоровые, крепкие, умеете бегать, говорить, думать. Перед вами открыт весь мир и все его возможности. Вы просто не имеете права лениться.

Мама, которая «сломала» систему Минздрава

Елена Мадар — мама семилетней Миланы и шестилетнего Максима. На первых сроках тяжелой беременности врачи стали колоть Елене транквилизаторы. Название препарата звучало, но про риски для сына никто ничего не сказал. Этим она и объясняет проблемы с его здоровьем. Поначалу он развивался, как обычный ребенок. Даже опережал сверстников в развитии. А в четыре с половиной месяца ему диагностировали опухоль мозга. Симптомов не было — на профилактическом обследовании болезнь показало УЗИ. В Петербурге диагноз подтвердили, там лучший нейрохирург России прооперировал мальчика, — опухоль полностью удалили, но после этого началась гидроцефалия — скопление в мозгу жидкости.

У Максима пропало зрение. Он перестал двигаться. Провели вторую операцию — установили шунты — по которым выходил излишек жидкости. Спустя какое-то время, уже в Архангельске шунт стал отходить…

— Мы сразу пошли к неврологу, — говорит Елена. — Оттуда на скорой мы поехали в областную больницу, где хирург просто помазала нас зеленкой. Сказала, что все хорошо, — температуры и рвоты нет, можно не переживать. Я наивная была. Поехали с сыном домой. Ночью появилась температура и рвота. На скорой мы сами поехали в больницу, и тот же врач нас встретил, отправил в инфекцию. Направили нас почему-то не в травматологию, а в инфекционное отделение. Там я и ждала утра с мыслью, что у моего ребенка — менингит. Утром нас перевели в травму. На тот момент мы потеряли уже сутки.

За три месяца в детской областной больнице Максиму сделали около семи операций. Там Елена встретилась как-то с тем хирургом, что пыталась вылечить мальчика зеленкой. Она сказала маме, что поступала правильно, ведь не было кровоподтеков, при этом в направлении от предыдущего врача была отметка, что подтеки есть.

— Из-за этого попала инфекция, развились менингит и энцефалит, — комментирует Елена. — После этого началось поражение мозга, эпилепсия. Выписывались мы из больницы в вегетативном состоянии. Прогнозы были плохие — врачи под сомнение ставили, выживет ли Максим. Сказали, что в лучшем случае будет лежать. Сегодня диагнозы — те же, но мы боремся за жизнь. Радует, что вернулось зрение, хоть в карточке у нас написано — «слепота».

Есть и другие достижения: Максим различает цвета, может сидеть, шевелит пальчиками, сам пьет из кружки. У него яркие эмоции, — видно, когда он рад или, наоборот, дуется. Он любит музыкальные игрушки, — нажимает кнопки, крутит юлу. С речью — пока сложно. Говорит слогами, но одно слово повторяет четко — «мама». Все это удалось сделать благодаря систематической реабилитации. Объединившись с другими мамами в подобной ситуации, Елена стала приглашать в Архангельск врачей из Москвы и Петербурга. Такой парадокс — мамам проще скинуться на приезд одного иногороднего специалиста, чем толпой отправиться к нему. Деньги идут на билеты, проживание, аренду кабинета и лечение.

— В местном опорно-экспериментальном реабилитационном центре при мне скрутили куклу, и сказали, что таким будет мой сын. До сих пор не понимаю, зачем было так пугать меня. Сегодня мы занимаемся в другой группе, и очень довольны специалистами центрами. Мне важно без фанатизма развить его настолько, насколько это возможно, надеюсь, когда-нибудь мы встанем и пойдем, — говорит Елена.

Елена состоит в благотворительной группе «Доброе сердце» и помогает больницам, а также семьям в трудной ситуации. Говорит, когда узнаешь, с чем справляются другие, перестаешь себя жалеть. Она охотно рассказывает мамам, как вела борьбу за лекарства… с государством.

Препарат, который принимает Максим, не зарегистрирован в России. В 2015 году вышел закон, который запретил ввоз этого лекарства в страну, — вплоть до уголовной ответственности. Два года Елена ездила в Москву, знакомилась с депутатами, обращалась в прокуратуру, и в итоге дело даже дошло до суда. Ей говорили, что она зря берет на себя эти разбирательства, что проблема — федерального уровня, и мама только зря потратит деньги на адвокатов. Однако в октябре она выиграла суд — теперь Минздрав должен обеспечивать ребенка этим препаратом.

— Меня дважды приглашали на центральное телевидение в программы «Время покажет» и «Доброе утро», — смеется Елена. — Кстати, пока разбиралась в своей ситуации, нашла много других интересных законов. Я уже помогла двум другим мамам правильно написать обращение главному врачу, чтобы добиться бесплатного видеомониторинга для детей с эпилепсией, за который обычно родители выкладывали немалые деньги в платных учреждениях. Оказывается, по закону, если поликлиника не может провести такое обследование, она должна найти, где это можно сделать, заключить договор и оплатить. И всё получилось, — поликлиника оплатила им это обследование. Так что теперь путь протоптан, жаль, что об этом какие-то родители не узнали раньше...и врачи не сказали.

Бабушка-мать и больная внучка — бомжи с пропиской

Для девятилетней Вали Тамара Анатольевна — бабушка, однако пришлось оформить опекунство и стать для девочки мамой. Мы спросили, а где родители? Папы нет, а мама личную жизнь устраивает, — без подробностей объяснила нам Тамара Анатольевна.

Живет семья в Коноше. Бабушка растит внучку практически с самого рождения, у Вали — тяжёлое ДЦП со множественными нарушениями развития. Она не говорит, не может ходить и сидеть. Валя не выбирается из дома, к ней на дом приходят доктора и учителя.

— Ради Вали, чтобы развивать и оздоравливать ее, год назад из деревни Вандыш мы переехали в Коношу, — в местной администрации нам поначалу предложили временное проживание в коммуналке, — на полгода, за это время я должна была решить вопрос по съёму жилого помещения... И сейчас мы снимаем квартиру. Прописка у нас — деревенская. Деревня Вандыш — это глушь, если мы туда вернемся, у ребенка с таким диагнозом не будет будущего. Парадокс еще и в том, что наш неблагоустроенный домишко жилищная комиссия признала непригодным для жилья, но в то же время и ремонт дома — нецелесообразным. Так что, если прямо говорить, — мы бомжи, хоть и с пропиской.

Семья встала в очередь на улучшение жилищных условий... в практически вымершей деревне, где всё, что можно, уже закрыли. В районной администрации семье дали понять — на благоустроенную квартиру в Коноше даже не рассчитывайте.

— Единственная возможность — собрать документы и встать на переселение из районов севера, но очередь двигается очень медленно, переселят, когда мне будет 80, сейчас — 49. Еще глава района предлагал нам переезд в другой поселок — Волошка, — только квалифицированная медицина там отсутствует, а в школе не работают с детьми-инвалидами. Моя внучка — единственный ребенок в Коноше под опекой с таким тяжелым диагнозом, но, кажется, никому нет до этого дела. Она стоит в очереди на жилье, но получит его только в 18 лет и, скорее всего, это будет площадь в деревенской гнилушке, — говорит Тамара Анатольевна. — А где жить до совершеннолетия? И как жить потом?

У бабушки и ее внучки нет своего угла, — снимать жилье тяжело, но и назад в Вандыш уже не вернуться. Бабушка второклассницы признается, что устала бороться, — кроме районных властей, обратилась к региональному уполномоченному по правам ребёнка Ольге Смирновой и депутату Госдумы Ольге Епифановой.

— Результатов пока нет, — говорит Тамара Анатольевна, — но руки не опускаю. Я сама росла без матери, такая доля выпала Вале. И мне хочется дать ей все возможное. В основном Валечка лежит, но иногда сидит. Делаем ей массаж, разминаем. И видеть улучшение — большое счастье. По сравнению с тем, что было, Валя — красавица! Конечно, со здоровыми детьми мы сравниться не можем, но прогресс большой — мы побороли эпилепсию, нет приступов. Мы, наконец-то, пробуем сидеть и вставать. Валя, как может, общается с нами, — звуками, слогами, — а еще она красиво рисует. Конечно, она никогда не скажет «спасибо», но самая большая благодарность от нее за все, что делаю я, врачи и учителя, — это ее улыбка.