«Аутизм не вылечить как насморк»: семьи из Архангельска — о маленьких победах своих детей

Сегодня, во Всемирный день информирования об аутизме, мы заглянули в Центр реабилитации и социальной адаптации «Другая сторона», где узнали истории разных семей, в которых привычные для всех бытовые дела — это победы. Взять ложку в четыре года. Сказать «мама», когда сверстники общаются между собой. И даже впервые за несколько лет улыбнуться — все это повод для гордости и надежда, что ребёнок еще многому сможет научиться. «Не признавал обычные игрушки» Наталья и Евгений стали бить тревогу, когда их сыну Роме было три годика. Первый ребенок — опыта мало, плюс другое сопутствующее заболевание, на котором сосредоточились и не сразу поняли, что к чему. — В постановке диагноза специалисты расходятся, одни говорят — расстройство аутистического спектра (РАС), другие это отрицали, говорили, что на лицо задержка речевого развития, — говорит Евгений. — В три года Рома не говорил. Осознание, что у ребенка РАС, пришло не сразу. В этом центре занимаемся почти три года. За это время заметно шагнули вперед. В три года Рома пытался сказать слово «мама», слова «да» и «нет» — казалось бы, самое простое — тяжело ему давались. Родители поначалу не видели надежды. — Теперь Рома знает по именам воспитателей и детей, он описывает, как они себя ведут, — рассказывает, что Макар, например, кричит, а какая-нибудь девочка — болеет. Сам факт того, что он говорит, — это уже большое достижение. Несколько месяцев назад он стал отвечать на вопросы, — говорит Наталья. — И даже задавать их сам. Спрашивает, где Мирон, с которым он подружился. Однажды в машине он впервые спросил у меня: «Мама, где кораблик»? Это его игрушка из садика. Меня это очень потрясло тогда. Недавно у Ромы появилась собака — такса. Он любит с ней играть. Для многих специалистов то, как играют дети — способ много узнать о их развитии и мышлении. Дети с РАС редко интересуются обычными игрушками, им интересны замки, бытовые вещи. Рома увлекся игрушечным набором доктора. Он бегает за таксой и просит: «Откройте рот! Скажите "А"»! — Три раза в неделю мы ходим в центр, — говорит Евгений. — Творчество, физическое развитие, логопед — в разных направления работаем. Нужно изо всех сил стараться. И нам, и ребенку. Использовать все возможности развития для таких детей, хоть их и немного в Архангельске, как и специалистов этой сферы. И в жизни давать ребенку шанс получить новые эмоции — мы, например, ходим в театр, хоть Роме и не всегда удается досидеть до конца. Если вы столкнулись с таким, делайте для ребенка максимум. «Эти люди должны жить в обществе» Диме четыре с половиной года, его мама Ирина говорит, что официально диагноз поставили только в два с половиной. — Что у Димы есть задержки в развитии, стало понятно еще в год, — говорит мама. — И, к сожалению, к нам не прислушались психиатры, когда в годик мы проходили полное обследование. Они сказали, что все выровняется. Неврологи говорили, что все пройдет. Но я ждать уже не могла, хоть и не имею медицинского образования — чувствовала. В детском психиатрическом отделении на Набережной, 95 нам поставили диагноз — РАС. И мы стали заниматься. У Димы плохо был выработан навык повторов — обычно дети легко повторяют за взрослым. В два с половиной он не откликался на обращения, был сам в себе. — Были все признаки аутизма, выстраивание логических цепочек из предметов. У него не хватает сенсорных впечатлений, поэтому он хаотично двигает руками. Такие дети часто крутятся, как юла. Бегают по большому периметру, — это не физкультура для них, так они насыщают свою визуальную сферу. По этой же причине любит включать и выключать свет. Наверно, признаки можно было бы заметить раньше, если бы в поликлиниках на стенах было больше информации об этом. А не только о прививках. Теперь Дима общается с детьми, играет, может усидчиво заниматься за столом, сам ест, говорит, что хочет, что у него болит, — стало проще следить за его здоровьем. — Поймал мяч — это победа. Сказал «спасибо» — победа. Взял ложку или сходил на горшок — все это не просто быт, это достижения, — говорит Ирина. — Не требовать от него больше и не опускать руки, если ожидания не оправдываются. Родители сегодня есть. Но потом их не будет. Наша задача — добиться максимальной самостоятельности. Эти люди должны жить в обществе. Я вижу, как меняются эти ребята. Как быстро они учатся, если с ними заниматься. Они должны получить шанс — от родителей, общества, государства. С таким ребенком можно путешествовать или пойти в поход. «Раньше боялась людей, теперь — зовет в гости» Татьяна — мама пятилетней Полины. Диагноз РАС поставили в два года, но первые признаки заметили раньше. Девочка не откликалась на имя. Она не воспринимала обращенную к ней речь. Не слушала книжки. Родители даже пришли к выводу, что у нее проблемы со слухом, но лор сказал, что она здорова. Потом ее осмотрел невролог и поставил диагноз — РАС. — Я не восприняла диагноз, — говорит Татьяна. — Относилась к нему, как к простуде — сейчас позанимаемся, и все пройдет. И только потом я осознала, какая большая это работа и что это навсегда. Было тяжело. Но меня поддерживали близкие и подруга, у которой ребенок-инвалид. Она объяснила мне, что это надо принять и начать работать с этим. Мы ходим в центр «Другая сторона» два года и за это время стали усидчивее, сейчас Полина может повторять за человеком слова, она стала обращаться к нам — «идем», «дай». Мы ставим речь. На бытовом уровне она хорошо понимает нас, хотя до этого ей было тяжело это. Ей очень нравится играть в мяч, собирать лего. И ей нравится одна игра. Мы ставим игрушки в определенном порядке. Потом убираем их. И она ставит их точно в таком же назад. Благодаря хорошей зрительной памяти мы и учимся. Еще маму радует, что Полина больше не прячется от людей. «Никита научился улыбаться» Никите три года и девять месяцев. В год с небольшим стало ясно, что в развитии он отличается от других детей. Его мама Алина заметила, что он не хочет играть с детьми, выбирает не игрушки, а камушки или ветки. Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза. — Мы заметили, что у Никиты не меняется выражение лица, — говорит Алина. — Он не улыбался. Все эти признаки я закинула в поисковик. До этого я металась, что это, почему, как с этим быть. А когда выяснили, мы наметили четкий план, что делать. Я приняла особенности ребенка и люблю его таким, какой он есть. Мы ходили в разные центры, он научился общаться с помощью карточек, отработали фразу «Я хочу», «чипи», то есть чипсы или яблоко. Или «Я хочу уйти». А в центре «Другая сторона» он стал больше общаться, может высидеть на занятии 45 минут, он улыбается. Кстати, улыбаться его научила мама. Алина узнала, что ребенку может пойти на пользу считывание эмоций в бассейне. — Мы с ребенком были на одном уровне, — говорит мама. — И сначала у нас не было контакта глаз. Я не ожидала, что именно бассейн поможет мне увидеть моего ребенка улыбающимся. Каждый ребенок уникален, и нужно искать свои ключи к ним. Но самое главное, чтобы у родителей был стержень — даже обычные дети могут вывести из себя, но я не злюсь, когда он падает на пол в супермаркете. Я просто жду, а потом беру его за руку. Мы ходим в гости, катаемся на санках, ходим на мультики. Мне нравится видеть, что он меня понимает, и я вижу, как это нравится ему — понимать меня.