«Рада, что он такой»: мама сына с ДЦП — о поисках лекарств, ошибках врачей и предстоящих операциях

Жизнь архангелогородки Татьяны Шараповой разделилась на до и после, когда в её жизни появился сын Слава. Девушка родила его в 18 лет и вынуждена была быстро повзрослеть: у плода развилась гипоксия, роды были преждевременными и тяжелыми, новорожденный не мог самостоятельно дышать. Шансов Славе практически не давали, но сегодня, спустя шесть лет, он жив. «Сказали, что буду рожать сама» В девятом классе Татьяна Шарапова встретила своего будущего мужа, год они встречались. Девушка начала учиться на повара-кондитера в техникуме, но вскоре вышла замуж, забеременела, и учебу пришлось оставить. Когда родился Слава, жизнь круто изменилась. Беременность изначально была сложной — Татьяна дважды ложилась на сохранение на ранних сроках, а потом оказалась в отделении на 38-й неделе. — Сказали, что у меня внутриутробная инфекция, которую не выявили. Какая и как она появилась, мы так и не поняли. У ребенка началась гипоксия — нехватка кислорода. Могли бы заранее сказать, внимательнее посмотреть на УЗИ — не было бы такой сильной гипоксии. — Когда родила, Слава не дышал самостоятельно, в коме был. Его унесли, через трое суток я пришла в себя по-настоящему, начала его искать, — делится наша героиня. Оказалось, что сын лежит в реанимации, находится на искусственной вентиляции легких. Некоторое время мама и ребенок провели в роддоме. Там Татьяна познала первое чудо, связанное со Славой: в роддоме его крестили, и он начал приоткрывать глаза, а после делать первые вздохи сам. Их перевели в областную детскую больницу — в отделение соматики, выписали оттуда уже в пять месяцев. «Ценим жизнь: не знаем, проснётся ли сын?» После больницы пришли новые испытания. У Славы обнаружилась эпилепсия, и обычным ритуалом стало посещение врача и Центра раннего вмешательства. О его отставании в развитии до года никто ничего не говорил, да и развивался он в целом нормально. Позже у мальчика выявили и ДЦП, и эпилепсию, и гидроцефалию, и двойную гемиплегию тяжелой степени. — С года приступы эпилепсии участились, началось сильное отставание. В два года нам поставили инвалидность, но нам её приходилось подтверждать. В 2019-м нам уже поставили ее до 18 лет. Сейчас понятно, что он уже точно не сможет пойти, — говорит Татьяна. Через два года после рождения Славы в семье Татьяны появился еще один сын — Егор. Сегодня она растит сыновей одна — с мужем в разводе, но помогают родители. Мы попросили молодую маму рассказать, как история Славы изменила её взгляд на мир. — Я стала ценить жизнь. Я очень рада, что у меня такой ребенок, такое чудо. Много чему он меня научил. Жить одним днем — это про нас, потому что мы не знаем, что случится в следующий момент, проснётся он или нет, как отреагирует на что-то организм, его сердце. Он совсем ни от чего не застрахован. «Наши лекарства считаются наркотическими» Свои будни и сына Татьяна сравнивает с днём сурка: они просыпаются, кушают, потом наша собеседница занимается домашними делами, при хорошей погоде идут на прогулку, обед, ужин, а вечером — игры или музыка. Особенно Славу радуют песни из советских мультфильмов, которым он с удовольствием и улыбкой подпевает как может. Так проходит день, если не нужно оформлять документы, посещать врачей или выезжать за лекарствами. Встречи с системой здравоохранения, которые происходят довольно часто, не обходятся без трудностей. Каждые четыре месяца Славу кладут в больницу — мальчик легко подхватывает инфекции, быстро заболевает из-за слабого иммунитета, прививок ему делать ни в коем случае нельзя. Попадает он в больницу и из-за судорожных приступов: только за последние месяцы трижды лежал в реанимации. Самый сильный приступ произошел в мае. Татьяна отмечает, что критичная ситуация несколько раз возникала из-за того, что — Проблемы бывают с лекарствами, потому что они у нас считаются наркотическими. Получить их как бесплатно, так и платно сложно, потому что работают врачи, которые не очень сами знают правила, не умеют правильно писать заявления. Нам, например, «Феназепам» нужно было получить, а на него не было лицензии. Пришлось ехать в Минздрав — решать этот вопрос. Ещё бывает, что нужных лекарств нет в аптеках или рецепты выписывают неправильно, — объясняет наша собеседница. Из списка постоянных трат семьи: лекарства, на которые уходит около 5–6 тысяч рублей, смеси — по 700 рублей за баночку в 400 грамм и просто еда — обязательно протертая, поэтому в доме незаменим блендер. «Мир не без добрых людей» Семье из посёлка Талаги приходится часто ездить в больницы Архангельска, но добираться до города нужно на такси — автобусы обычно переполнены. А недавно Татьяна со Славой ездили в Санкт-Петербург — вернулись на прошлой неделе. На пути в Петербург у Славы сломалась уличная коляска. В планах Татьяны было справиться с этой ситуацией самостоятельно — вернуться обратно на сломанной, в худшем случае — перенести мальчика на руках самой. Но в центре, где Слава наблюдался, его мама встретилась с другими мамами — они буквально уговорили её объявить о первом в жизни сборе средств на покупку новой коляски. Татьяна решилась, и, к её удивлению, люди откликнулись: буквально за два дня собрать удалось более 30 тысяч рублей, и новая коляска всё-таки появилась. — Для меня было удивлением, что мир не без добрых людей, -говорит молодая мама. В Петербурге семья пробыла около двух недель. По квоте от Минздрава Славе смогут бесплатно поставить блакофеновую помпу — устройство, которое вшивается в живот, а трубочка от него ведёт лекарство прямо в спинной мозг. Подобным способом некоторые дети с ДЦП даже встают на ноги, а другим оно помогает избавиться от спазмов и болей — это и есть шанс мальчика из Архангельска на лучшую жизнь. Тест на блакофеновую помпу в случае Славы показал, что операцию ему можно будет сделать через год: мальчику нужно набрать вес, а также отказаться от противосудорожного лекарства. Таковых он сейчас пьет сразу три: «Клоназепам», «Кеппра» и «Депакин Хроносфера». — В Питере врачи сказали, что «Клоназепам» вообще надо убирать. Я убираю по чуть-чуть: он начал приподниматься, пытается переворачиваться. Очень много противосудорожных лекарств ему выписали в нашей больнице: они убирают симптомы, но он начинает заметно отставать в развитии. Если уйти от противосудорожных, то он может научиться определенным движениям, в садик его можно отправить, — говорит Татьяна. Следующим летом Славе предстоит операция: тест показал, что лекарство из помпы действительно помогает ему расслабить ноги, поднимать и держать голову, лучше двигать руками, прислушиваться к звукам. Мы спросили Татьяну о том, остается ли у неё время на себя. Девушка с улыбкой отмечает, что пока не нашла своего дела в жизни, поэтому все её мысли посвящены семье и дому. Сейчас она учится вождению, но и это скорее ради сыновей — на своей машине их удобнее будет вывезти в детский сад, в больницу или просто выбраться с ними на прогулку в центр. А младший сын Егор становится настоящим помощником. Раньше он ревновал маму к старшему брату, которому нужно уделять много времени, но теперь он может помочь его одеть, покормить, просто поиграть с ним. Видеть, как оба сына растут, учатся быть дружными друг с другом, — для Татьяны большое счастье. Сама она заявляет, что больше всего ей не хотелось бы, чтобы другие люди ей в ситуации со Славой сочувствовали. — Я не люблю, когда меня начинают жалеть. Я не считаю, что с нами случилось что-то страшное. Всем дается по своим силам, значит, это преодолимое испытание. Если вы тоже оказались в сложной жизненной ситуации, требующей больших сил и выдержки, и хотите поделиться своей историей, пишите к нам в группу или на официальную почту сайта.