Актер Александр Паль записал видео для котласского мальчика с редкой генетической болезнью

Известный российский актер Александр Паль записал видеопривет для мальчика из Котласа Саши Савина. 11-летний школьник борется со спинально-мышечной атрофией. Этим летом заболевание начало прогрессировать, и школьник перестал ходить. Сейчас, после дорогостоящей терапии, Саше Савину стало лучше.

— Саня Савин, привет! Слышал, что тебе я нравлюсь как артист. Вот решил тебе передать поэтому привет. Исключительно поэтому. Если бы я тебе не нравился, я привет тебе бы не передавал. Поэтому, Саня, передаю тебе огромный-огромный привет из холодного серого Петербурга. Сегодня погода испортилась, сижу в машине, на улице идет снег, дождь. И я записываю тебе видео. Саня, улыбайся, радуйся. Не всегда, конечно, иногда и погрустить можно. Но в целом — вперед! Иди вперед. Всё, пока, — сказал Александр Паль.

По словам мамы мальчика Натальи Савиной, видеопривет записали благодаря волонтеру Даниилу Вишнякову.

— Он просто написал мне, что следит за моим сыном и хотел бы его порадовать. Что он попробует организовать для нас привет от любимого актера, блогера или артиста. Саша назвал нескольких людей, и вот Александр Паль откликнулся первый и пока единственный, — говорит Наталья.

Саше Савину не было и двух лет, когда у него появились первые симптомы заболевания. После многочисленных обследований у мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию — генетическую болезнь, при которой поражаются нейроны спинного мозга. В июне этого года состояние Саши ухудшилось: он не мог ходить. С родителями школьника стал работать «Фонд помощи семей со СМА». Он помог добиться проведения врачебной комиссии, которая назначила курс лечения препаратом «Спинраза». По данным «Новой газеты», это единственное лекарство, зарегистрированное в России, для лечения пациентов со СМА. Одна инъекция стоит более 7,5 миллиона рублей. В августе родители доказали в суде, что их сыну положена дорогостоящая терапия. Из областного бюджета выделили 24 миллиона рублей на покупку лекарства.

— 25 ноября в Архангельске нам сделают последний загрузочный укол! Состояние Сашули очень сильно улучшилось, мы снова начали ходить по дому! — радуется Наталья Савина.