«Сборы денег в соцсетях не исчезнут»: как созданный Путиным фонд поможет тяжелобольным детям Поморья

Накануне президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра», который на средства нового «налога на богатство» будет помогать детям с орфанными, то есть с редкими, заболеваниями по всей стране. Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский уже сообщил, что в нашем регионе такие болезни есть у 61 ребенка, и эти дети смогут рассчитывать на поддержку фонда. О том, что эта новость значит для родителей, как она изменит оказание помощи тяжелобольным ребятам, сколько примерно могут стоить для них препараты и почему важно помогать не только детям, в колонке на 29.RU рассказывает председатель Региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ Наталья Костина.

— Новость, конечно, замечательная. Немного удивила форма организации, я не ожидала, что это будет фонд. Но, позже стало понятно почему. Дело в том, что федеральный закон о закупках увеличивает сроки получения препаратов, так как необходимо выполнить весь регламент. Аукцион может не состояться, ведь иностранные производители не выходят на эти закупки. Производитель редких лекарств может быть единственным во всем мире. Все это создает сложности в получении препарата. Кроме того, ребенок должен получить заключение о том, что ему рекомендован редкий препарат. Получить такое заключение не всегда можно в региональных Минздравах.

А дальше могут возникнуть непреодолимые препятствия в виде отсутствия финансирования в регионе. Стоимость некоторых из них равноценна части всего бюджета, отведенного на лекарственное обеспечение всего региона. Родителям приходится обращаться в суд и отстаивать интересы ребенка. Пока эти процедуры проходят, ребенок может потерять часть функций и даже погибнуть (есть скоротечные формы заболеваний). Фонд же позволит делать закупки напрямую от производителя, минуя вариант закупки. И это замечательно.

В официальной информации сказано, что примерно 50% фонд будет тратить на закупку препаратов, около 30% — на различные приспособления, расходные материалы. Орфанных заболеваний достаточно много и не все, к сожалению, излечимы. Поломка небольшого гена несет колоссальные разрушения в обменных процессах ребенка. Очень важно вовремя определить заболевание. Для этого и существует отделение генетической консультации при областной детской больнице.

И мы как раз в этом случае стараемся подключать специалистов Минздрава, отказов никогда не слышали, но приходится постоянно быть на связи. Когда специалист Минздрава подключается, то и проблемные вопросы можно решить быстрей. Цифры о количестве детей с редкими заболеваниями очень реальные.

Существует список орфанных заболеваний, но не все имеют возможность быть излеченными. Одним детям помогает диета, специализированное питание на протяжении всей жизни. Для некоторых заболеваний ученые синтезировали лекарства, которые при введении в организм не дают развиться атрофии мышц или замедляют этот процесс. Это касается лечения детей со СМА — спинально-мышечной атрофией, болезни, при которой мышцы постепенно утрачивают возможность удерживать тело. Происходит постепенный регресс. Недавно в газете «Правда Севера» вышла статья про ситуацию с мальчиком со СМА в Котласе, который начал лечение препаратом и получил уже результат. Он снова смог начать ходить. Родителям пришлось очень многое сделать. Фонд значительно смог бы сократить сроки от постановки диагноза до первой инъекции и положительного результата лечения.

Оно предназначено как раз для больного СМА, вводится однократно. Одна инъекция стоит больше 2 миллионов долларов, или около 152 миллионов рублей. Еще есть «Спинраза» — один его укол стоит 8 миллионов рублей, а в первый год ребенку со СМА нужно сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола в год.

Для лечения людей с синдромом Хантера (одна из форм мукополисахаридоза, редкое неизлечимое заболевание. — Прим. ред.) необходим препарат «Элапраза». Стоимость одного флакона колеблется от 100 до 200 тысяч рублей. Для лечения одного пациента еженедельно требуется 300–500 тысяч рублей. И это должна быть пожизненная терапия.

Детям с буллезным эпидермолизом, при котором на коже и слизистых оболочках образуются раны или пузыри, требуются уже не столько препараты, сколько расходные материалы, нужны деньги на закупку перевязочных средств, масел, мазей. Это нужно для того, чтобы ребенок ежедневно принимал ванну, размачивая бинты и мог снова быть забинтованным полностью. Бинты немецкого производства дают минимальные повреждения. В Архангельской области есть ребенок с похожим заболеванием — ихтиоз (наследственное заболевание кожи, при котором сухая кожа сильно шелушится либо в тяжелых случаях на ней образуются чешуевидные образования. — Прим. ред.). Ему на регулярной основе посылают специальное масло, шампуни, чтобы смягчить течение болезни, выходцы из Поморья, а теперь жители Норвегии (организация «Детство у Двины»).

Сейчас фонд в стадии создания, сбора информации. Наша организация будет внимательно отслеживать деятельность этого фонда и помогать нашим подопечным семьям наладить контакт с ведомствами, чтобы подготовить все необходимое для попадания в программы этого фонда. Это не обязательно могут быть те или иные препараты. Многим нужны технические средства реабилитации, которых нет в региональных списках технических средств реабилитации и списках рекомендованных медико-социальной экспертизой, и которые можно получить на бесплатной основе от государства.

Иногда это способ принятия ситуации, связанной с заболеванием ребенка. Кажется, что мы должны все испробовать и только потом можем принять то, что ребенок, возможно, не пойдет ногами или не сможет сам кушать ложкой или читать книги. Но рано или поздно каждый родитель начинает понимать, что уже сделал все возможное для своего ребенка, и дальше может не получиться того, что он задумал. Происходит утрата мечты. Тут уже, по большому счету, с семьей должен работать психолог и другие специалисты. Для кого-то выезды на лечение заграницу — это способ вырваться из ежедневной рутины ухода за ребенком, немного убежать от трагедии, сменить обстановку, что дает силу семье бороться дальше.

Меня тревожит другой момент. Дело в том, что на детей с редкими заболеваниями сейчас больше внимания обращают. Но в последний день семнадцатилетия люди с орфанными заболеваниями не вылечиваются, болезнь продолжается и в 18 лет, и дальше. Будет ли это непрерывный процесс? Человек с орфанным заболеванием должен получать оригинальный (а не дженерик, то есть заменитель) качественный препарат на протяжении всей жизни, и не только до совершеннолетия.

Напомним, что фонд «Круг добра» планируется пополнять средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 миллионов рублей в год (так называемый «налог на богатство»). Закон об этом президент подписал в ноябре 2020 года. А само повышение налога Владимир Путин анонсировал еще в июне во время своего телеобращения к россиянам. Тогда же он заявил, что вырученные деньги пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. В ноябре прошлого года известный российский актер Александр Паль поддержал 11-летнего школьника из Котласа Сашу Савина, который болеет редким генетическим заболеванием, — он записал для него видеопривет.