«Нельзя просто ждать, когда откажет орган»: почему тем, кто перенес трансплантацию, надо объединиться

В декабре 2020 года мы рассказали историю жителя Котласского района, которому пересадили сердце. Он вернулся домой после операции, но через некоторое время не смог получить препарат «Такролимус», который ему после пересадки необходимо принимать каждый день. На историю северянина откликнулась архангелогородка Александра Юдина, которой несколько лет назад пересадили почку. Она тоже должна постоянно принимать препараты, в поставках которых бывают сбои. Девушка считает, что с подобными проблемами нельзя оставаться один на один: людям, пережившим трансплантацию органов, стоит объединиться. В своей колонке она рассуждает, в каком формате стоит работать подобному сообществу и чем оно могло бы быть полезно.

Была такая ситуация — в беременность у меня отказали почки. Врачи запрещали мне рожать, но я родила, после чего оказалась на диализе (это очистка крови от токсинов, производимая искусственным путем. — Прим. ред.). Спасибо нашим врачам, нашей Первой городской больнице — позднее мне сделали пересадку почки. Но в любом случае теперь я вынуждена интересоваться темами, связанными с трансплантацией — я состою в тематических группах в «Инстаграм», «ВКонтакте». Мы живем в XXI веке, поэтому, я считаю, нам надо знать больше о болезнях, о том, что они прогрессируют, не забывать, что коронавирус — не самое страшное, что может случиться.

А нам, людям после трансплантации, особенно необходимо держаться вместе. Я знаю, что группы взаимопомощи созданы и действуют в разных городах, создать такую и у нас было бы очень полезно. Вот у вас не получается достать препарат, а в такой группе мог бы найтись человек, у которого окажется пара-тройка лишних упаковок.

Сейчас, в январе, я сама получила только часть препарата — его мне хватит на месяц. Как мне сказали в аптеке, новые поставки будут уже в марте-апреле. Знаю, что постоянные перебои с препаратами были, есть и будут, но у кого-то может быть запас их прямо сейчас. Сама я тоже стараюсь делиться, если есть такая возможность: бывает, остаются излишки, когда мне уменьшают дозу или я попадаю в больницу, а там свои препараты выдают. Конечно, я не могу дать 10–20 упаковок, иначе сама останусь без препарата. Одолжить 3–4 мне несложно, а кто-то другой даст еще 1–2 упаковки. Так дефицит можно будет восполнить.

Речь идет и о моральной стороне вопроса. Если человек остается один на один с болезнью — ему очень тяжело, я знаю. И тут важно увидеть перед собой пример: кто-то борется с болезнью, и я смогу. Это всяко лучше, чем сидеть одному в квартире и ждать, когда у тебя откажет орган. Надо помнить, что такие операции сейчас — в принципе на грани чуда. Хотя я понимаю и тех, кто уходит в депрессию после объявления о болезни. Мало у кого хватает сил жить дальше: работать, общаться, путешествовать.

В 20 лет я думала, что меня никогда такие темы не коснутся, но после 26 диализ и пересадка почки пришла в мою жизнь. В такой ситуации может оказаться кто угодно. А это значит, нам нужно иметь площадку, где каждый бы получил помощь. Это могут быть и юридические вопросы, и вопросы, связанные с работой, с оформлением инвалидности. Важно понимать, что ты всем этим можешь поделиться с кем-то, кто понимает тебя.