«Оно может остановиться»: почему северянин месяц жил без таблеток для нового сердца (ему стало хуже)

Больше 15 лет назад Игорь Колупаев из поселка Вычегодского пережил инфаркт, а через несколько лет — еще один. С годами ситуация со здоровьем ухудшалась. Этим летом в Москве мужчине сделали пересадку донорского сердца. Чтобы новый орган прижился и работал без сбоев, нужно всю жизнь принимать препарат «Такролимус», однако северянин больше месяца жил без него: не мог получить лекарство по льготе с 9 ноября по 14 декабря. Московские врачи удивлялись: «У нас еще ни один пациент столько не жил без «Такролимуса». Какой-то уникальный ты». Однако на этой неделе «уникальному пациенту» стало хуже. Накануне его госпитализировали в больницу Котласа, теперь готовят к отправке в Москву. Перед тем как попасть в больницу, мужчина подробно рассказал 29.RU о своей проблеме.

Всё было хорошо — но только пять месяцев

Игорь Колупаев живет в Котласском районе с 2010 года. Родился он на Колыме, служил в армии в Одесском военном округе, во время службы оказался участником ликвидации ЧС в Чернобыле, — стоял в зоне оцепления. В разные годы работал в Якутии, Западной Сибири, в Заполярье — трудился в сфере нефтегазовой промышленности. С 2011 года не работает. Имеет бессрочную инвалидность первой группы после пересадки сердца.

В ноябре 52-летнему Игорю Колупаеву не выдали по льготному рецепту таблетки для поддержки нового сердца. Спустя месяц он обратился в редакцию 29.RU как в последнюю инстанцию, когда без необходимого препарата уже стал чувствовать себя хуже. В аптеке «Такролимус», по его словам, не купить в розницу, а в отделе льготного обеспечения Минздрава области по телефону ему называли разные причины: то сложно организовать доставку препарата в Россию, то и вовсе нет денег на его закупку.

Месяц Колупаев пытался решить вопрос сам: звонил в прокуратуру Котласа, писал в администрацию областного правительства и даже президенту. Ответов нет.

11 декабря, сразу после первого разговора по телефону с Колупаевым, мы связались с Минздравом, поскольку это вопрос жизни и смерти. Поставили в известность представителей ведомства, что человек сильно рискует, когда после операции не принимает необходимые лекарства, и буквально попросили взять ситуацию на контроль.

После обращения редакции Колупаеву льготный рецепт на «Такролимус» выписали. На запрос редакции в Минздраве Архангельской области ответили, что 14 декабря препарат им получен. Эту информацию Игорь Колупаев нам подтвердил: препарат он теперь принимает, но месяц без него всё же, видимо, сказался на состоянии здоровья. 21 декабря его госпитализировали в больницу Котласа.

— Сделали анализ крови на концентрацию «Такролимуса». Показатель — 6,2, а должен быть до 10. Готовят к отправке в Москву, — сообщил 29.RU Игорь Колупаев.

До этого он рассказал редакции по телефону, что на лекарства тратит порядка 3–5 тысяч в месяц. Ощутимая сумма для человека, который с 2011 года не работает из-за проблем с сердцем, получает пенсию по инвалидности (после операции дали 1-ю группу). Некоторые препараты, которые должны отпускаться по льготным рецептам, в аптеке можно приобрести только за деньги. О подобных ситуациях с льготными рецептами заявляли и другие северяне. Наш собеседник говорит, что и сам бы купил этот «Такролимус», если бы это было возможно.

А начиналось всё позитивно. После трансплантации сердца проблем с получением препарата по льготе не возникало. Нашего героя по квоте прооперировали в Центре трансплантологии имени академика Шумакова в Москве 17 июня, домой он вернулся с новым сердцем почти через месяц — 15 июля. На первые две недели после выписки «Такролимусом» его обеспечил центр.

— После выписки меня на две недели обеспечили лекарствами, потому что сразу их нигде не приобрести, не закупить. Прибыв домой, я подал заявку в городскую больницу. В течение 10 дней были закуплены Минздравом лекарственные препараты, предоставлены — было всё нормально. Я получал два раза: на июль, август, сентябрь и сентябрь, октябрь, ноябрь. 9 ноября я должен был получить его снова. Препарат закончился раньше — еще в начале ноября, но на 9 ноября у меня был рецепт: я ждал, что препарат придет. После этого начал изыскивать методы, где его взять.

Больница, аптека, Минздрав: где искал лекарство

Игорь Колупаев первый делом обратился в Котласскую ЦГБ, чтобы узнать, с чем связана задержка. Там сказали, что всё зависящее от них сделали — заявку на препарат в Минздрав подали.

— В аптеке мне сказали, у них нет такого препарата, не закуплен. После этого я позвонил в отдел льготного обеспечения Минздрава области. Мне было сказано, что денег нет на данный момент, они изыскиваются. Спросил, когда появятся. По телефону мужчина ответил, что не знает, перезвонит через два дня. Не позвонил. Я набрал сам. Он мне объяснил, что деньги использованы на жизненно важные препараты для борьбы с коронавирусом. Извините, а что, разве «Такролимус» не является жизненно важным препаратом (препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 года № 2406-р, на которое ссылаются в Минздраве региона. — Прим. ред.)? Ответил, что он не доктор, не обязан знать. Я спросил, что мне делать, его негде купить. Спросил, как мне связаться с замом министра, с министром, теми, кто может решить вопрос. Сказали, раз вам надо, то сами и связывайтесь. Пытался записаться на прием к замминистра, исполняющей обязанности, сказали, что министр в командировке, зам в отпуске. Вот и всё.

После этого, в начале декабря, Минздрав все-таки предложил ему препарат, но альтернативный — «Адваграф Такролимус пролонгированного действия». Колупаев отказался, потому что лечащий врач из Центра Шумакова сказал ему, что использовать предложенный препарат в его случае нельзя.

— Из министерства прислали документ в нашу больницу на этот препарат. Но он применяется только при пересадке печени и почки, при сердце — нет, — рассуждает Игорь Колупаев. — Лечащий врач сказал: «Ни в коем случае. Лучше мы вам борт отправим, нежели это принимать». Опять же, если дадут препарат, то какой? Чьего он производства? Нельзя менять препарат, который подбирают в центре. Мне подобрали «Такролимус» производителя «ОЗОН» (производится в Самарской области, город Жигулёвск. — Прим. ред.). В выписке указано, что любую замену согласовывать нужно с лечащими врачами.

Врачи, говорит Игорь, тем временем удивляются: «У нас еще ни один пациент столько не жил без «Такролимуса». Какой-то уникальный ты».

«Оно может остановиться. Ни одна скорая меня не спасет»

Мы спросили нашего героя, что может произойти из-за месячного отсутствия препарата.

— У меня крайне тяжелая ситуация, — говорит Игорь Колупаев.

В Центре Шумакова, по его словам, должны сделать биопсию, чтобы установить, на какой стадии находится процесс отторжения: «Если более 30%, потребуется повторная пересадка».

— Мне просто интересно, такие деньги в меня вбухали, операцию делали по квоте ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь. — Прим. ред.), и сейчас из-за какой-то коробки препарата, которая стоит 1500 рублей и выпускается у нас в России, а не где-то за рубежом, повторно эти деньги выкидывать? — удивляется наш собеседник.

В начале 2020 года Игорь Колупаев отправил документы в Центр Шумакова, а приглашение на первичную консультацию получил уже в июне. Считает, что сравнительно быстро ему удалось попасть на операцию: помогли врачи из Котласа.

— Огромную роль сыграло, что есть специалисты на месте, которые понимают проблему. Если бы не Светлана Владимировна Подсекина, не Вера Александровна Ситникова, заведующая кардиологическим отделением в Котласе, может ничего бы этого не было. Они и в Минздраве доказывали, что именно этому человеку нужна квота, — размышляет Игорь.

За годы борьбы с болезнью, которая дала о себе знать впервые в 2004 году (тогда мужчина жил в Ханты-Мансийске), Игорь понял, что бороться за себя нужно и самому. Более чем за 15 лет он пережил несколько остановок сердца, в 2008 году ему было сделано коронарное шунтирование, в 2014-м и 2017 годах в Институте имени А. Н. Бакулева поставили кардиовертеры-дефибрилляторы (небольшое электронное устройство, имплантированное в тело пациента, чтобы постоянно контролировать его сердечный ритм. —Прим. ред.), а уже в 2018-м врачи сказали, что ситуацию нужно менять кардинально — делать пересадку сердца.

Чаще всего о том, к каким врачам, в какие учреждения обратиться за помощью, Игорь Колупаев узнавал сам.

Что говорит Минздрав Архангельской области

В запросе редакции от 14 декабря мы спросили у Министерства здравоохранения Архангельской области, в связи с чем выдача препарата Игорю Колупаеву была прекращена.

Также мы уточнили, предлагались ли ему альтернативные лекарственные препараты и какие. Попросили объяснить, в чем отличие предлагаемых альтернатив от назначенного врачами препарата в Центре им. В. И. Шумакова.

Еще один из вопросов от 29.RU: когда предполагается вновь начать выдавать «Такролимус» по льготному рецепту и есть ли возможность купить препарат «Такролимус» в аптеках Архангельской области вне льготных условий.

Ответ министерства пришел 22 декабря. В нем сообщается, что лица после трансплантации органов и (или) тканей обеспечиваются лекарствами, включенными в перечень, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 года № 2406-р, за счет средств федерального бюджета — в этот перечень входит и «Такролимус». На вопрос редакции о том, почему Игорю Колупаеву в ноябре не выдали препарат, в Минздраве прямо не ответили. В ответе за подписью и. о. министра здравоохранения региона Александра Герштанского значится следующее:

— Закупки лекарственных препаратов осуществляются Минздравом России централизованно, в установленном законодательством порядке, на основании утвержденных заявок субъектов Российской Федерации по международным непатентованным наименованиям, дозировкам, формам выпуска. При рассмотрении заявок рекомендации специалистов федеральных клиник (центров) о назначении пациентам препаратов конкретных торговых марок не рассматриваются.

По информации Минздрава области, в настоящее время проведены и проводятся мероприятия по дополнительной закупке «Такролимуса» за счет областного бюджета. Сколько средств выделено на это областью, неизвестно.

В областном Минздраве отметили, что Игорю Колупаеву был предложен препарат «Такролимус капсулы пролонгированные 0,5 мг № 50», но от его получения мужчина отказался. Льготный рецепт на необходимый препарат (8 упаковок на срок до одного месяца) ему, по данным министерства, выписали 14 декабря. В тот же день рецепт был обслужен.

О том, возможно ли «Такролимус» приобрести в аптеках региона без льготного рецепта, в Минздраве не ответили, сославшись на тот факт, что ассортимент препаратов в аптечных организациях определяется их администрациями самостоятельно:

— Руководство аптечной организации (юридического лица) несет ответственность за обеспечение постоянного наличия в аптечных организациях полного ассортимента лекарственных препаратов, входящих в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденный приложением № 4 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 12 октября 2019 г. № 2406-р на 2020 год.

Также мы запросили информацию о том, какая сумма была выделена на операцию Игорю Колупаеву со стороны Минздрава Архангельской области, сколько человек из Архангельской области за последние пять лет были отправлены на трансплантацию сердца или других органов и какой объем средств на это был направлен. В Минздраве региона ответили, что трансплантация органов или тканей относится к высокотехнологичной медицинской помощи, которую в федеральных клиниках оказывают за счет средств федерального бюджета — софинансирования регионального уровня они не требуют. На диспансерном учете в государственных медучреждений области сегодня находятся 58 человек, перенесших трансплантацию органов, в том числе: 39 — почки, 12 — печень, 6 — сердце и 1 — легкие.

Мы часто пишем о проблемах медицины, но в этом случае первая часть истории даже позитивна: человек из Архангельской области попал к лучшим хирургам в Москву, получил новое сердце и надежду. Что дальше — будем следить. Продолжим эту тему и будем на связи с Игорем Колупаевым, чтобы дождаться от него хороших новостей.