Репетиция жизни. Репортаж из первой тренировочной квартиры для людей с аутизмом

Ни с того ни с сего за столом начинается конфликт. — Можно я его укушу? — мрачно говорит 20-летний Саша, из-за чего-то молниеносно повздоривший с насупленным Владом. — Нет, нельзя. Саша, когда тебе не нравится, как человек ведет себя, что ты можешь сделать? — терпеливо спрашивает Любовь Александровна. — Укусить, — буркнул он. — Нет, человек думает, что он может сделать вместо того, чтобы укусить. Он может отойти подальше, может глубоко вдохнуть или словами сказать: «Не делай так». Ты пробовал отойти? — продолжает она ровным тоном. — Хочешь, пересядь на другое место. Саша встает и молча пересаживается на другой стул. Мы в обычной «трешке» в пятиэтажке Челябинска. Это первая в России муниципальная тренировочная квартира для молодых людей с ментальными нарушениями. Раздается стук в дверь. На пороге Рома. 20 лет любви и отчаяния С мамой Ромы мы встретились отдельно. Наталья много плакала. — Рома ведь родился здоровым ребенком, восемь баллов по шкале Апгар. Он и развивался по возрасту: вовремя сел, вовремя пошел, заговорил, — рассказывает Наталья, родившая сына еще студенткой. — А потом резко замолчал… У нас в семье тогда был очень трудный период — развод, и в это время Роме пришлось еще привыкать к детскому саду, всё разом наложилось. Наталья не сразу обратила внимание на перемены, произошедшие с сыном. Пойти к врачу посоветовала логопед, заметившая, как трехлетний малыш совсем не играет с детьми в садике и до самого вечера, сидя на стульчике, ждет маму. И тут новое потрясение — странный диагноз, в начале 2000-х совершенно непонятный не только родителям, но и большинству специалистов. — Врачи поставили легкую степень аутизма. У Ромы было характерное закрывание глаз, он почти не разговаривал, мог какое-то время находиться в себе, в своем собственном мире. Ребенок с аутизмом, если его не трогать, может находиться в одном положении до суток, но чем дольше он будет оставаться с самим собой, тем больше это будет усугубляться, поэтому я старалась не давать сыну этой возможности, — вспоминает мама. — Мы перешли в коррекционную группу в детском саду, начали посещать занятия в центре для детей с аутизмом. Я пошла на это, чтобы как можно быстрее вывести ребенка в норму. Аутизм — расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений, социального взаимодействия и общения. Проявления аутизма могут быть различными, часто такой ребенок не проявляет интереса к окружающим, не отзывается на имя, имеет нарушения речи, испытывает трудности с навыками самообслуживания. Для таких людей важен устоявшийся порядок вещей, любое нарушение вызывает дискомфорт, агрессию, истерику. Ежедневные занятия давали свои плоды — Рома научился читать, писать, считать, пошел в школу. Наталья воспитывала сына одна и не могла оставить работу, поэтому он рос вполне самостоятельным: мог остаться один дома на несколько часов, разогреть себе еду, сделать уроки, почитать книгу. Но с возрастом всё больше начали проявляться проблемы с поведением, характерные для аутизма, справляться с ними становилось всё сложнее. — С другими детьми он не общался и до сих пор не общается. На детской площадке всегда играл один, если его кто-то начинал трогать, мог закричать, ему это не нравилось. В садик и в гости мы всегда ходили только со своим горшком, он никогда не садился на другой. Если что-то не устраивает — мог сделать назло. Например, я рано его приучила ходить без памперсов, а в садике в протест за сончас он мог написать в кровать два-три раза, — вспоминает Наталья. — Мы, родители особых детей, как на передовой, мы не знаем, чего от них ожидать в следующий момент. Может быть всё хорошо, а через десять минут звонят из школы и говорят, что у ребенка либо срыв, либо он что-то сделал. Приходится нестись и решать эти вопросы, выяснять, что за фактор был, который ребенка взбудоражил. В России, по данным федерального бюро медико-социальной экспертизы, в 2020 году официально диагноз «аутизм» имеют 22 119 детей и 2220 взрослых. В подростковом возрасте проблемы с поведением еще больше усугубились. — Педагоги стали настаивать, чтобы Рома начал принимать препараты. Он не был агрессивным, никогда никого не обижал, он очень добрый ребенок — просто мог подойти к кому-то из ребят, обнять, сказать: «Какой ты хороший!» Мог поцеловать в щечку, — говорит Наталья. — Одноклассники начали обзывать. В подростковый период это стало чувствоваться сильно. Директор начал вызывать меня каждый день и настаивать, чтобы я положила сына в больницу. Я тогда не смогла найти поддержку и нужных специалистов. Под давлением мы все-таки попробовали самое легкое лекарство, которое нам посоветовал психиатр. На следующий день Рома поколотил весь класс. Агрессия стала усиливаться каждый день, так как ребята его обижали. Глядя на Рому, высокого угловатого парня, сейчас сложно представить, что он может кого-то поколотить. Когда рядом мама, он при любой возможности пытается ее обнять, поцеловать и сказать, как сильно любит. Правда, порой проявления нежности становятся слишком навязчивыми, специалисты это называют «нежелательным поведением». Но тогда, в подростковом возрасте, справляться с нахлынувшей агрессией уже рослого парня удавалось, только принимая удар на себя. По-другому мама не могла, не умела, никто не научил. Когда Рома перестал ходить в школу, его ярость ежедневно начала выплескиваться на близких — маму и бабушку, которая переехала в город, чтобы взять часть забот о внуке на себя. Без помощи уже было не обойтись. — Я понимала: это происходит не от того, что он тебя не любит, а потому что ему нечем заняться, ему просто некуда деть свою энергию. Он сидит дома, у него нет своей жизни, он тебя ждет с работы целый день, а когда приходишь, у него уже просто бешеные глаза, — вспоминает со слезами Наталья. — В те моменты, когда у сына не было общения, я боялась брать трубку на звонки из дома, я не знала, что может произойти. Я ухожу утром, прихожу вечером, времени остается очень мало, чтобы его молодую энергию куда-то деть, а ведь это юноша уже со своими потребностями. Что ему мешает жить полной жизнью? У него нет ограничений движения, он обыкновенный человек, пусть и со своими особенностями. Чтобы справиться с агрессией и уйти от препаратов, Рому пришлось положить в психиатрическую больницу. — Он там находился практически год, я не могла его забрать: только возвращаемся домой — у него срыв, — от воспоминаний к горлу Натальи снова подкатывает ком. — Я была в отчаянии и не знала, как ему помочь. Я понимала, что если я не смогу защитить своего ребенка, его просто заберут в интернат. А потом все перевернул «Звездный дождь» (некоммерческая организация, помогающая семьям с особыми детьми. — Прим. ред.). Когда мне говорили, что мой ребенок уже должен жить в интернате, специалисты «Дождя» помогли нам, и мой ребенок дома. Мы начали ходить на занятия, которые были направлены именно на коррекцию поведения: именно там сын понял, что его не гонят с занятий, ему помогли снова поверить в свои силы, и это был огромный прогресс. Норма и не норма Сейчас Роме 20. По умственному развитию он еще подросток, но физически и фактически уже не ребенок. Если для особенных детей в России худо-бедно есть занятия, специальные школы, то уже молодые люди с диагнозами не нужны никому, кроме своих семей: у них практически нет возможности получить образование, очень скуп круг общения. И самый большой страх родителей — что будет с уже взрослым особенным ребенком после их смерти. Освоить профессию удается единицам, и кажется, что дальше только интернат. Но нет. В Челябинске в этом году открыли первую в России муниципальную тренировочную квартиру для молодых людей с ментальными нарушениями (нарушениями психического развития, при которых, прежде всего, страдает способность взаимодействовать с другими людьми. — Прим. ред.). Главная ее цель — максимально научить подопечных самостоятельности. Появление этой квартиры именно в Челябинске удалось пролоббировать во многом благодаря сенатору от региона Маргарите Павловой, которая сама вот уже 16 лет растит дочку с диагнозом «аутизм». Первых подопечных в тренировочной квартире приняли в начале марта. О самостоятельном проживании ребят там речи пока не идет, это вопрос будущего, никто из них еще не готов уйти из семьи даже на время. Сейчас Рома, Саша, Влад и Денис приезжают в тренировочную квартиру к девяти утра и остаются до вечера под присмотром специалистов — сотрудниц МКУ «Социальная гарантия» (организация, в ведении которой находится тренировочная квартира. — Прим. ред.). В «трёшке», расположенной в старой хрущевке, сделан хороший ремонт. В обстановке чувствуется попытка воссоздать домашние условия, но с необходимыми подсказками и акцентами. Сашу и Влада привозят родные. Рома зашел в квартиру один. — Всех ребят привозят родители, кроме Ромы, он приезжает на социальном такси. От машины он идет сам, набирает код подъезда и поднимается на этаж. Видели, он даже сегодня постучал, — говорит заведующая отделением сопровождаемого проживания Любовь Голышева. — Это разве не норма? — Просто у нас был случай. Мы обычно дверь не закрываем, а тут случайно закрыли. Рома дернул — закрыто — и пошел вниз. Он не догадался, что можно постучаться. Могло произойти что угодно, хорошо, что мы услышали, как он дернул ручку, и сразу вышли, он не успел никуда уйти, — говорит специалист. — Мы сейчас закрываем дверь только в учебных целях, когда видим в окно, что Рома подходит. Когда он дернул дверь, можем ему из-за двери подсказать: «Постучи». Он стучит. После этого мы открываем. Но сегодня уже никто не подсказывал, он сам постучал, и это наша маленькая победа. На стене плакат с правилами, одно из последних: «Нельзя плевать в человека». Напротив пояснение: «Если хочешь плюнуть — плюнь на землю». Вспоминаю утренний конфликт Влада и Саши. — У нас такой случай был, — замечает мой интерес к плакату Любовь Александровна. — Ребята приходят разные, здесь эти сложности все вылезают. Если человек привык привлекать внимание тем, чтобы задеть, стукнуть или плюнуть, он может сделать это и здесь. Объясняем, почему так нельзя и почему не все готовы ответить тебе на протянутый мизинчик, помириться и сделать вид, как будто ничего не было. Говорим, что взрослые люди, когда приносят свои извинения, объясняют свое поведение, и это важный момент: когда ты пытаешься объяснить, ты в первую очередь пытаешься понять для себя, почему ты так поступил. Саша выводит на печать расписание на день. В обычной жизни он выглядит вполне компанейским и улыбчивым парнем. План подробный: 08:30–09:00 — приезд в квартиру, позвонить маме, 09:00–09:15 — приветствуем друг друга, назначаем дежурного, 09:15–09:25 — обсуждаем меню и так далее. — Когда нашим ребятам понятно, что будет происходить в течение дня, что какая-то деятельность начнется, а потом закончится, им легче, — поясняет Любовь Голышева. — На самом деле мы все так живем, мы тоже планируем, что сегодня мы пойдем в магазин, а завтра к нам придут гости. Но если неожиданности случаются, мы понимаем, что вот это мы можем сдвинуть, это — отложить, а у ребят с особенностями в развитии это вызывает беспокойство, тревогу, им непонятно, почему что-то отменилось. Но когда они смотрят на расписание и видят, что меняется всего один пункт, а остальное расписание остается прежним, они понимают, что мир не рушится. Рома выходит из комнаты в шортах и футболке. — Привет, Роман! Ты подстригся? — с улыбкой спрашивает специалист Анна Михайловна. — Да. — Очень красиво! На столе уже лежат карточки с блюдами — варианты завтрака. Ребятам сегодня предстоит составить меню на неделю. Рома тут же начинает рассматривать карточки и читать, растягивая слова по слогам: — Ка-ша греч-не-вая, го-ря-чие бу-тер-бро-ды, ма-ка-ро-ны с сы-ром, ма-ка-ро-ны по-флот-ски. Пришел четвертый подопечный, Денис (довольно крупный парень с причудливым хвостом на затылке). Когда все в сборе, выбрали дежурного, им сегодня будет Саша. Ему предстоит готовить обед и убирать посуду после готовки, остальные в это время наводят порядок в квартире. — Приходится выбирать между делами, которые не очень нравятся ребятам, и это непросто, когда тебя спрашивают, что ты больше хочешь — вынести ведро или пропылесосить, а ты не особо любишь ни то, ни другое, — говорит руководитель отделения. Составить меню на день удалось не сразу. Без споров не обошлось, так как каждый из ребят привык, что дома все подстраиваются под него, а здесь приходится договариваться. Потом зарядка. Она оказалась как нельзя кстати — помогает выпустить пар. — В первый месяц конфликты случались постоянно, но мы стараемся не ругать их за неправильное поведение, а хвалить за правильное, это мощная стратегия, которая работает, — уверена Любовь Голышева. Магазин как урок терпения Следующий пункт в плане — поход в магазин. И это, поверьте, отдельная глава. Что такое сходить в магазин? Взять кошелек, дойти до ближайшего супермаркета, сложить там всё нужное в корзину и расплатиться. Но не для человека с аутизмом. Не для того, кто живет по четко установленному сценарию до мельчайшего шага, и любое вмешательство в него (даже та самая закрытая дверь) превращает поведение такого человека в хаос. — Это нам кажется, сходить в магазин — что тут такого? А нужно не купить лишнее, не забыть купить то, что нужно, когда ты нашел в магазине то, что нужно, не выйти с этим просто так из магазина, то есть нужно найти кассу, а возле кассы может оказаться очередь. То, что для нас естественно: на каком расстоянии ты должен встать в очереди, почему ты должен встать в очередь, а не обойти ее, а если ты слишком далеко встал от очереди, то вперед тебя проходят люди, которые не думают, что ты в очереди стоишь, — таким мелочам ребят нужно учить. Когда тебе всё посчитали, нужно вытащить деньги из кошелька, подходящую купюру. Отдать ее кассиру, а не соседу в очереди, дождаться сдачу и чек. Чек — это обязательно, это твой пропуск, чтобы выйти из магазина. Если ты из магазина вышел без чека, значит, сделал что-то не так, возможно, забыл заплатить, — перечисляет Любовь Голышева. В магазине вообще постоянно всё идет «не по сценарию». И этому особенных людей надо учить. Учить долго и терпеливо. Парни составляют список покупок и одеваются. В сопровождении специалистов доходят до ближайшей «Пятерочки». По пути выскакивает собака. Важно научиться не паниковать и продолжать идти к намеченному пункту. Сегодня получилось — компания притормозила, убедилась, что опасности нет, и двинулась дальше. В магазине медленно, но верно каждый из ребят собрал свои продукты по списку, проверив сроки годности. Рома двинулся на кассу. И тут возникли проблемы в лице напористой пенсионерки. Парень положил на ленту рис и сыр. — 310 рублей, — произнесла кассир. Рома по уложенному у него в голове сценарию достает из кошелька 500 рублей, ждет, когда ему дадут сдачу и чек. В этот момент сзади подходит пожилая покупательница с полной тележкой и выгружает продукты на ленту. Пока Рома аккуратно складывает деньги и чек в кошелек, продавец уже начинает пробивать покупки пенсионерки. Но Рома еще не достал пакет и не убрал свои покупки. А бабушка, словно бульдозер, уже пытается оттеснить парня от кассы, ей ведь нужно складывать свои продукты и ждать она не собирается. Рома теряет связь со своим сценарием, назревает конфликт. Вмешаться приходится наставнице. Пока остальные парни рассчитываются, Рома выходит на улицу. — В магазине слишком жарко, а это может нежелательно повлиять на поведение, — объясняет специалист. Ловлю себя на мысли, что взрослые парни с ментальными проблемами очень похожи на детей. Ну а какой ребенок не прихватит в магазине шоколадку? — Нет, ребята так не делают, — улыбаются наставники. — У них есть задача, они ее выполняют. У них даже мысли не возникает сделать еще один шаг, если он заранее не запланирован. Закон бутерброда с плавленым сыром Возвращаемся домой. Ребята раскладывают продукты по шкафчикам. Некоторые еще путают, где хранится хлеб, а где суп, но наставники обращают их внимание на картинки-подсказки, расклеенные по всей кухне. — Такие ребята слишком сильно привыкают к словесным подсказкам, у некоторых прямо зависимость возникает вплоть до того, что они в туалет без маминой подсказки не пойдут, а потом, если мамы рядом нет, начинаются проблемы и со стулом, и с мочевым пузырем. Поэтому важно уходить от словесных подсказок и переходить сначала на визуальные, а потом, когда в мозгу устоялась связь картинки и ситуации, уходить и от этого, — рассказывает Любовь Голышева. Саша берет бутылку с водой и наливает себе в кружку. Влад стоит рядом. Он молча пододвигает ему свою. — Влад, попроси Сашу налить тебе воды! Что нужно сказать? — напоминает наставник. Следующий этап — бухгалтерия. Ребята садятся за стол и начинают подсчитывать расходы, вклеивают чеки в специальную тетрадку и считают сдачу. Специалисты вспоминают: в первые дни ребята терялись, когда им нужно было приклеить чек, некоторые впадали в панику, потому что не понимали, как его нужно расположить на странице, а попросить помощи еще не могли. Сегодня труднее оказалось найти все чеки, но в итоге они были найдены и сдача до копеечки тоже. Прогулялись, можно и перекусить. Поздний завтрак ребята готовят вместе. Каждый сам себе отрезает колбасу и сыр, раскладывая их на батон. У кого-то получается почти ювелирно, у кого-то сыр больше напоминает огромные кубики, но микроволновка сглаживает все шероховатости. Рома закончил с бутербродами первым. Он встает с места, но на пути Влад, который продолжает мирно расправляться со своими бутербродами. — Ром, попроси, чтобы Влад тебя выпустил, — напоминает Анна Михайловна. — Пусти меня, — произносит он, и Влад молча встает из-за стола. Ребята наливают чай и завтракают в тишине, они не привыкли обсуждать что-то за столом. Каждый поглощен своим бутербродом с мягким сыром, который тянется бесконечно длинными нитями. Кажется, что так тянется и каждый день в тренировочной квартире — медленно, длинно и часто рвется. Но в работе с людьми с диагнозом «аутизм» важно не терять терпения. Идти рядом Специалисты пытаются выстроить работу с ребятами так, чтобы они в первую очередь не боялись попросить помощи, это очень важно. Как в мелочах, так и в серьезных ситуациях. В прошлом году в Челябинске отморозки напали на 25-летнего парня с аутизмом, который по своему развитию соответствует ребенку 12–14 лет. Вечером один возвращался с работы — вместе с папой он ремонтирует квартиры. Нападавшие избили парня, заставили рассказать все данные о себе и пообещали найти и убить, если расскажет. А напоследок раздели догола. Так он пролежал до утра, боясь выйти и попросить помощи, пока на него не наткнулись прохожие. Люди с аутизмом могут быть не только агрессивны, но и беззащитны, они — легкая жертва для преступников. Задача номер два для коучей тренировочной квартиры — сформировать круг общения и интересов ребят, чтобы у них появились возможность и желание общаться не только с родителями. Практически каждый день у воспитанников распланирован: походы в театр, на различные мастер-классы, в столярную мастерскую или просто в парк. Это помогает не только расширить интересы, но и обзавестись новыми знакомствами, новыми навыками и, возможно, в будущем — работой. Специалисты констатируют: даже после нескольких заездов в тренировочной квартире не все ребята в будущем смогут жить самостоятельно, но и для них есть варианты. — Иногда мы видим, что человек ни в следующем году, ни через 10 лет не сможет жить один, но, по крайней мере, он сможет жить с сопровождением, с помощью, — говорит Любовь Голышева. — К кому-то социальный работник будет приходить раз в неделю и проверять, не пришли ли к нему друзья и не забрали ли у него деньги. К кому-то нужно будет приходить раз в три дня и проверять, есть ли у него в холодильнике еда, сходил ли он в магазин, постирал ли одежду. К кому-то социальный работник будет приходить каждый день и подсказывать что-то в течение дня. Кто-то сможет жить в таких же квартирах на сопровождаемом проживании, когда несколько ребят живут постоянно с одним-двумя специалистами. И это тоже будет победой, потому что человек не попадет в интернат после смерти родителей, а останется в своем привычном городе, в своем привычном окружении, у него будут друзья, будут учреждения для проведения досуга, в которые он привык ходить. Это же здорово, когда родители знают, что их ребенок будет жить по-человечески, что его никто не обидит. Мир глазами Любови Голышевой, даже со всеми оговорками на диагнозы, пока кажется слишком идеалистическим, ведь все понимают — государство до сих пор не готово работать с такими людьми. Но с появлением тренировочной квартиры, кажется, появился шанс для родителей этих взрослых детей, для семей, которые раньше не видели выхода. — У наших детей должна быть собственная жизнь, — с каждым годом Наталья всё больше думает о будущем сына. — Я мечтаю о том, чтобы Рома научился жить сам, пусть где-то спотыкаясь, ничего — это не страшно. И чтобы я могла просто идти рядом, поддерживать. Сколько смогу. Почитайте истории архангельских семей, в которых детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Родители рассказали, за что любят своих дочек и сыновей, как перестали прятаться от осуждающих взглядов и усмешек, как осознали свое предназначение и в чём находят источник сил.