Родители Вики Снегиревой готовятся к новому консилиуму для получения заветного укола

В декабре 2021 года самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» — официально зарегистрировали в России. Из-за этого семья Снегиревых из Северодвинска сейчас не может получить это лекарство, на которое жители всей страны собрали 121 млн рублей: деньги есть, а разрешения нет. На сегодня ввезти препарат может только фонд «Круг добра», через который ранее у северодвинцев получить его уже не получилось. Однако они решили попытаться вновь — накануне семья подписала согласие на то, чтобы их документы направили для телемедицинской консультации по поводу возможности заменить терапию (девочке вводят препарат «Спинраза») на «Золгенсму». Как пояснила 29.RU Ирина Снегирева, мама Вики, итогом телемедицинской консультации, которая пройдет в заочном формате, может стать федеральный консилиум. Даты консультации пока неизвестны. Сейчас Снегиревы ждут ответа. — Консилиум либо отложится, либо будет дан положительный или отрицательный ответ, — озвучила прогнозы Ирина. — После того как критерии назначения препарата расширили, практически все родители детей с диагнозом СМА подали согласие. Кому-то из детей предлагали пройти дополнительное обследование с госпитализацией или назначили компьютерную томографию, другим сказали сдать анализы, кому-то посчастливилось, и им пришел положительный ответ, а у кого-то был отказ. Не знаю, что будет, пока мы только ждем. Нам сказали, что на данный момент это один из вариантов, поэтому мы решили попробовать. Ирина Снегирева уточнила, что полгода назад детям отказывали в назначении «Золгенсмы» по одним и тем же причинам, а сейчас основания для отказа разные. — В случае некоторых детей это дефицит веса, у кого-то нашли затемнения на снимках КТ, хотя в заключении пульмонолога легкие чистые. Кому-то сказали, что нецелесообразно и хорошо помогает уже назначенный препарат. Сложно рассуждать, как будет у нас. Когда мы подавали документы в первый раз, нам ответили, что практики ведения двух терапий еще не было в России, потом пришло два отказа на основании того, что Вика старше 6 месяцев, когда еще применялся возрастной критерий, — добавила мама девочки. В декабре 2021-го Снегиревы уже прошли через консилиум, на котором введение ей препарата было разрешено на коммерческой основе. Ранее Ирина Снегирева обратилась на видео к Минздраву РФ с просьбой о помощи. После этого власти региона заявили, что федеральный Минздрав намерен оперативно собрать консилиум по ситуации с Викой. Напомним, петицию в поддержку Вики подписали уже более 55 тысяч человек, люди требуют разрешить ввезти в Россию лекарство для девочки. Кстати, на днях поддержала семью из Северодвинска и телеведущая Ксения Собчак — о ситуации она рассказала в своей программе на ютьюбе «Осторожно, новости». — Я не верю, что петиции в стране что-то решают, я вообще мало во что верю, когда в деле замешана государственная машина, но всё, что я могу сегодня — на своей площадке рассказать о проблеме и присоединиться к просьбе родителей. Правительство должно разрешить всем фондам покупать «Золгенсму» для своих пациентов. Давайте честно: особого героизма это как бы не требует, — высказалась Собчак. Мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство.