«Хрустальный» мальчик: как живет 11-летний Сема с редким заболеванием — его кости ломаются от прикосновений

Историю «хрустального» мальчика из деревни Дупленки наши коллеги из NGS.RU уже писали 5 лет назад. Сема Кравченко — особенный ребенок с редким генетическим диагнозом: «несовершенный остеогенез». Если говорить простыми словами — его кости могут сломаться от любого прикосновения. Не сосчитать, сколько раз ломался Сема, малыш родился сразу с переломами, чем шокировал и мать, и акушерку. На весь Коченевский район Новосибирской области Сема такой один, а на деревню уж тем более. Наши корреспонденты навестили семью Кравченко — за эти годы Сема успел вырасти, пойти в школу, завести друзей и научился играть на флейте.

Деревня Дупленки находится примерно в 100 километрах от Новосибирска. Население небольшое — около 1000 человек, все друг друга знают. Одна общеобразовательная школа, есть Дом культуры, продуктовый магазин, а за развлечениями дупленцы ездят в район.

С Семой и его мамой Людмилой мы встретились в школе — на перемене мальчик выехал в коридор из класса на трехколесном велосипеде (на нем он может свободно передвигаться по одноэтажному зданию).

— Привет, Сема! — улыбнулись мы и помахали мальчику.

— Здравствуйте, — деловито ответил Семен и покатил дальше по коридору. Тесным строем Сему сопровождали одноклассники — ребята направлялись на урок математики. Школьники с любопытством разглядывали нашу съемочную группу и вели себя подозрительно тихо, чем удивили учителей.

В первый класс Сема пошел, как и все дети, — в 7 лет. Администрация школы опасалась брать ответственность за такого ребенка и предлагала Людмиле домашнее обучение, на что та отвечала категорическим отказом, к тому же на руках имелись документы из Москвы, подтверждающие, что мальчику необходима социализация, общение со сверстниками пойдет на пользу. В первом классе Людмила сидела вместе с Семой на уроках и следила за его безопасностью.

— Не знаю, сколько еще я бы так просидела, но учителя стали замечать — Сема ответит на уроке и сразу ко мне поворачивается — мама, оцени. В итоге классная руководительница попросила меня пересесть в коридор. До второго класса я переносила его из класса в класс на руках, помогала сесть за парту, он тогда еще не окрепший был. Во втором классе нам дали разрешение на велосипед, — рассказывает Людмила.

Сейчас Сема учится уже в пятом классе, учителя описывают его как способного ребенка, отмечают тягу к знаниям.

— Семен нестандартный ученик только тем, что он не может самостоятельно выйти к доске или сесть за парту, а в остальном он такой же ребенок, как другие. Позитивный, смышленый, добросовестный, материал усваивает хорошо, домашние задания выполняет полностью и качественно. У Семена широкий кругозор — этим он отличается от других детей. Мальчик общительный, всегда в хорошем настроении, у него много друзей, общения он не лишен. И девочки, и мальчики подходят к нему, у них свои игры, — говорит учитель математики Галина Васильевна Васенина, у Семена она ведет еще и географию.

— Что мне нравится в этом классе — они очень дружные, у них есть взаимопомощь, недопониманий не случается, каждый ученик проявляет заботу к Семену. Сложностей я не встречала. Семен рвется отвечать на уроках, у него всегда поднята рука. Веселый и жизнерадостный парень, несмотря на то, что он такой особенный, таковым он себя не ставит перед товарищами, — говорит классный руководитель Цесарь Наталья Петровна.

Во время уроков Людмила находится в школе — от звонка до звонка, таким было условие директора школы: без присмотра матери в школе ребенок не остается, нельзя отойти даже на полчаса. Как быть в подобной ситуации — для Людмилы вопрос без ответа. Должны ли следить за особенным ребенком учителя или сам родитель, положен ли ему тьютор? Женщина разводит руками.

В классе, где учится Сема, — 16 человек, дети с пониманием относятся к особенностям «хрустального» мальчика, помогают ему подготовиться к уроку.

— Издевок не было. Вопросы были: почему ты такой маленький, а где тебе одежду покупают, что такое ломкость костей, это больно или нет... На все вопросы Сема отвечал спокойно. Бывало, новенькие ребята спрашивали его: «А почему ты на велике, здесь школа, а не детский сад», Сема никак не реагировал, просто молчал. Был случай, я его на ноги поставила, он сам сел на велосипед, мальчик спросил у него: «Почему ты такой?» Вот тогда у Семена лицо поменялось, — вздыхает Людмила.

Прозвенел звонок, уроки закончились. Ребята гурьбой выбежали из класса, за ними Сема на велике.

— Как прошел день, Сем?

— Да нормально...

— Нравится тебе учиться?

— Да, очень нравится!

— А урок у тебя какой любимый?

— Мне нравится литература.

— Почему?

— Там про писателей много говорится, я узнаю новые рассказы.

— Какой у тебя любимый писатель?

— Александр Сергеевич Пушкин.

— Здорово, и стихи знаешь? Расскажешь по памяти?

— Ой, не...

Мальчик немного засмущался («Как тут не волноваться?» — вздохнул Семен), помолчал, но всё же переборол стеснение и рассказал нам, что в друзьях у него целый класс, есть лучшая подруга Лера и лучший друг Костя. За одной партой он сидит со скромной и тихой девочкой Дашей. Кроме литературы ему нравится музыка и география, еще Сема любит решать примеры по математике и переживает из-за плохих оценок — мама наругает. Биология ему совсем не нравится, потому что нужно много запоминать, физкультура тоже не в почете.

Дом семьи Кравченко в паре минут от школы. Охранник всё тот же — пес Дик, с виду — грозный, а на самом деле — душка. На заднем дворе еще щенок Пушик известил о гостях всю деревню звонким лаем. В команде кошачьих пополнение: найденыш Беляш, весьма активный и требующий постоянного внимания кот.

— Ни на шаг от Семы, даже спит с ним, — поясняет Людмила и шикает на кота — разбаловался.

С прошлого нашего визита мало что изменилось: все те же семейные фото в рамках, соленья рядами, тыквы под окном ждут своего часа. Сема так же делит одну комнату со старшей сестрой Евой.

Дома Семен передвигается уже без велосипеда, ловко ползает на ручках, иногда может встать и пройтись вдоль стены самостоятельно.

— Ленится. Надо больше заниматься, — вставляет Людмила.

До рождения Семы в семье никто не знал про несовершенный остеогенез.

— Четыре УЗИ мы делали в Чулыме, я проходила всю беременность, и не было ничего специфического, разве что спать хотелось постоянно. А когда родила, акушерка первым делом сказала: «О, какие у него большие уши». Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ключицы, ребра нижние… Он весь поломался. Ребенок такой один на район, и, конечно, все были в шоке — и мы, и врачи, — вспоминает Людмила Кравченко.

Заболевание генетическое, оно неизлечимо. Искать причины родители не стали — зачем? Просто приняли ситуацию и научились с ней жить. До пяти лет Сема ломался часто, а с пяти лет переломов не было. Мальчик знает, что он «хрустальный», не разрешает себя никому трогать.

— Физически он ограничен, но интеллект сохранен. Видит, слышит, общается, передвигается. Хотелось бы, конечно, чтобы смог ходить, но пока, к сожалению, нет такой возможности. Я читала, что вывих бедер можно исправить, можно вставить специальные спицы в ноги, но их же потом нужно каждый раз подгонять под рост, снова ломать кости... Понимаете, я же слышала, как он ломался, этот хруст, его взгляд. Я не решаюсь. Пусть как оно есть, своим чередом, как можем, так и поднимаем. Обслужить он себя может. Пока он радуется, радуемся и мы, — говорит Людмила, смотря на сына.

За пять лет в высоту Сема вырос совсем немного — его рост сейчас 90 см, зато мальчик заметно окреп и возмужал, появились мускулы. Раньше Сема ходил на уроки физкультуры, катался по спортзалу на велосипеде, частично сдавал нормативы — отжимался лучше всех, а сейчас дети повзрослели, стали сильнее, и находиться на уроке Семе стало опасно, один неудачный удар по мячу чреват серьезными последствиями.

Вместо спорта Семен занимается музыкой — с лета мальчик играет на флейте. Обнаружился и вокальный талант — Сема отлично поет и иногда выступает на мероприятиях. График напряженный — два раза в неделю музыка, один раз вокал, еще нужно сделать уроки — а так хочется поиграть в игры или посмотреть мультики. Вместе с сестрой Сема ходит гулять на улицу, проводит время точно так же, как и другие дети. Людмила признается, что поначалу ей было нелегко отпускать от себя сына, но под присмотром дочери Евы за ребенка она спокойна.

— У меня знакомая — у нее дочь с таким же диагнозом, так же сопровождает ее на уроках. Есть совсем маленький ребенок — годовалый. Мать обратилась ко мне после предыдущей статьи, рассказала ей всё как есть, она оптимистично приняла ситуацию. Общаемся, поддерживаем связь. Еще одна знакомая есть, уже взрослая, так вот она самостоятельно передвигается, правда, ростиком маленькая, но у нее семья, ребенок, — продолжает рассказывать Людмила.

Для своего возраста Сема выглядит маленьким, но развит мальчик не по годам. Он очень много читает, любит играть в развивающие интеллектуальные игры, учит английский язык. Семен помогает маме по хозяйству, чистит овощи, может прибраться дома.

— О чем мечтаешь, Сем?

— Не знаю... Наверное, школу хорошо окончить.

Сема еще не знает, кем хочет стать, когда вырастет. Пока его волнуют самые обычные вещи, как и любого другого мальчика, — встретиться с друзьями, поиграть в игру на телефоне, собрать машинку из конструктора. Мальчик обаятельно улыбается — уже привык к нам, волнение как рукой сняло.

«Хрустальный» мальчик из Архангельска ведет активную жизнь и пробует себя в театре — история Яна Кузнецова.

Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки.

«Настоящий инопланетянин»: в Новосибирске родился мальчик, который навсегда останется ребенком.

Особые люди: эльф по имени Миша — история мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни.

Обо всем важном и интересном мы рассказываем на наших площадках 29.RU в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.