«Я тоже умру?»: мама из Архангельска может потерять второго сына из-за редкой болезни

Над 9-летним мальчиком Сашей Непытаевым нависла страшная угроза — у школьника редкая смертельная болезнь, из-за которой мозг ребенка забывает, как двигаться, видеть, слышать. В том же возрасте страшный недуг забрал жизнь брата Саши — Эдика. Чтобы остановить болезнь, школьнику нужна пересадка костного мозга. В видео выше мама мальчиков рассказала, как боролась за жизнь среднего сына и что может спасти младшего.

Восемь лет назад среднему сыну Натальи Мартысевич стало плохо. Тогда она впервые услышала страшный диагноз — адренолейкодистрофия, сцепленная с хромосомой Х. Это наследственное заболевание, которое проявляется только у мальчиков. Организм не усваивает жиры, и они опутывают нервную систему в головном мозге, тогда начинается церебральная форма болезни. Ребенок начинает терять жизненно важные функции: движение, слух, зрение.

Состояние Эдика было тяжелым: болезнь развивается очень быстро.

— Я начала искать, изучать. Помню эти статьи, они все заканчивались только тем, что ребенок всё равно умрет, то есть это неизбежно. Никакого выхода нет, — со слезами вспоминает мама Наталья. — Это потом я уже узнала, что существует пересадка костного мозга, затем генная терапия. Я тогда спала по два часа в сутки, без конца отправляла письма в различные клиники. Кому только я не писала. Мне отвечали: «Нет, мы вам не поможем, слишком поздно». Весь мир отвернулся.

Сделать Эдику пересадку костного мозга согласились в Белоруссии, операция прошла успешно, но ослабленный иммунитет не справился с вирусом. Спасти школьника не удалось. Сейчас угроза нависла над младшим сыном — Сашей. Обнаружить поражение головного мозга удалось на самой ранней стадии, когда ребенок еще не начал терять навыки. Для Саши нашли донора костного мозга, но за рубежом. Операцию согласились сделать врачи израильской клиники «Хадасс». Чтобы спасти жизнь Саши Непытаева, необходимо 240 тысяч евро — в рублях это больше 23 миллионов. В федеральном благотворительном фонде «Алеша» открыли сбор средств.