«Я вдруг поняла, что не помню, когда сын смотрел мне в глаза». Честная колонка мамы ребенка с РАС

Моему сыну было два года, когда я вдруг осознала, что не могу вспомнить его взгляд. Глаза в глаза, вспышка радости от момента узнавания: «Мама, ты пришла!» Когда же это было? Не помню. Начала вглядываться и поняла, что он на меня не смотрит. Ускользает. Есть такая расхожая фраза — холод по спине. Это ужасное ощущение. Я его знаю. А еще я знала про аутизм, потому что много лет работаю в медиа, потому что моя мама — логопед-дефектолог с огромным стажем. 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Рассказывать о личном всегда непросто. Но мне в свое время очень не хватало информации, поэтому я делюсь тем, что знаю, что пришлось узнать. Первое, что нужно знать об аутизме, — это не болезнь, это врожденная особенность развития, генетической природы. Может быть наследственной, но чаще — случайная поломка, мутация какого-то гена. По статистике, найти причину аутизма, сдав дорогие генетические анализы, можно лишь примерно в 18% случаев. Родители часто замечают первые признаки РАС у ребенка после серьезного «отката» — потери приобретенных навыков. Зачастую откаты совпадают с болезнью, тяжело перенесенной прививкой, прочими стрессами. Но это тот случай, когда после не значит вследствие. Сначала мы пошли к опытному неврологу. Все родители почему-то сначала идут к неврологу. Хотя с аутизмом разбираются психиатры. Но ты же отказываешься верить своим глазам, а психиатры «страшные». Не надо бояться идти к специалистам Невролог поставила диагноз, что-то вроде общей задержки психоэмоционального развития (диагноз — помойка, как его называют опытные родители и врачи докмеда) и под вопросом «РАС, Аспергер». Неврологи не имеют право ставить РАС, потому что это психиатрический диагноз. Мы пошли к психиатру. Психиатр поиграл с сыном в кубики. А тот к своим 2 годам уже знал русский алфавит, раскладывал буквы строго правильно. Цифры, цвета, формы. Но не говорил. Психиатр нас успокоил: мол, ЗПРР (задержка психоречевого развития), не больше. Так мы начали терять время. В 3 года сыну дали место в саду. Мы отправились на пробный день, на два часа. Когда спустя эти два часа я пришла за ребенком, ко мне вышла нянечка (!) и сказала: «Ой, а вашему сыну нужно в сад к даунам, у нас вот тут рядом такой есть». Ох уж эти специалисты от сохи, необразованные и бестактные, такие будут появляться на вашем пути постоянно, советы советовать. Сейчас я любого поставлю на его место. А тогда слова вымолвить не смогла. Мой сын просто два часа катал машинку по полу. Запомните, родители: ни нянечка, ни воспитатель, ни логопед в саду, ни даже участковый терапевт не имеют право «ставить» ребенку такие диагнозы. Им это категорически запрещено, потому что не имеют компетенций, еще тут можно вспомнить про этику. Воспитатель может предложить направить ребенка на ПМПК, чтобы уточнить образовательный маршрут, педиатр — на консультацию к психиатру или неврологу. Каждый должен делать свое дело. Я потом сходила к заведующей детсадом Ольге Васильевне Ванясовой: мол, что у вас тут происходит, почему ваши нянечки лезут не в свое дело. На что Ольга Васильевна, проработавшая в саду лет двадцать, сказала мне с такой особой доверительной интонацией: «Поймите, детский сад для детей, которых не любят. Хорошие родители детей сюда не отдают». Естественно, я сразу забрала документы. Приехав домой, рыдала навзрыд целый час. Само не пройдет Закрывать глаза на проблему не мой метод. И вообще это всегда самое плохое, что вы можете выбрать. Сделать вид, что «само пройдет». Не пройдет. Я стала искать специалистов. Знакомые знакомых по знакомым. Нашли дефектолога, которая провела с моим сыном диагностическое занятие, удивилась его познаниям в алфавитах — а к 3 годам он уже знал английский, арабский, немецкий и какие-то еще. Она отправила нас на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия, которая определяет образовательный маршрут для ребенка с учетом его особенностей здоровья), чтобы попасть в лекотеку воронежского сада № 132. Лекотека — это форма дошкольного образования для детей с ОВЗ, которые не посещают детсад на полный день. Там с ними занимаются логопеды, психологи, дефектологи, арт-терапевт, специалист по адаптивной физкультуре. В лекотеке, увидев других детей, я впервые поняла, что у нас не всё так плохо. Это как-то неправильно, но осознание, что кому-то хуже, подбадривает. Мы занимались там три-четыре раза в неделю по 2 часа. Первые полгода, когда я ехала туда и обратно, плакала всю дорогу прямо за рулем. Мысль, которая долбила мозги: «Как я оказалась в этой точке? Почему? За что?» Стандартный набор, в общем. Кто виноват? Все родители проходят через период поиска виноватого. Иногда это «я беременная болела и выпила парацетамол» или «да хорошо всё было, а потом сделали прививку», в особо трудных случаях это и сети 5G, и «вы просто ели неправильную еду». Наукой не установлено никаких доказанных зависимостей между какими-либо действиями или бездействиями и появлением РАС у ребенка. Только генетика. Что влияет на гены — пока ответа нет. Здоровье родителей, образ жизни, витамины — ничто не влияет на шанс родить ребенка с РАС. Это может случиться совершенно с любой парой. Иногда виноватых нет. Просто так бывает. В 2013 году Минздрав РФ подтвердил, что распространенность расстройств аутистического спектра составляет около 1% детской популяции. Это означает, что аутизм встречается у 1 из 100 детей в России. В 2024 году в России зарегистрировано 76 096 детей с РАС и 5059 взрослых с РАС, по данным Росстата, на основе предоставленных Минздравом РФ сведений. Это те, кому официально поставлен диагноз. Цифры с сайта фонда «Антон тут рядом», организации которая помогает людям с РАС и реализует бесплатные образовательные программы для родителей детей с РАС. Так почему же реальное число людей с РАС такое, а прогнозное количество детей с РАС — почти 300 тысяч? Нет, они никуда не делись, нет, РАС меньше не стало, просто у этих детей нет адекватного диагноза. Почему? О возможных причинах ниже. Уже через полгода в лекотеке мой сын заговорил. Всего мы туда ходили 2 года. Занятия приносили свой результат. В 5 лет мы прошли тест Векслера — это методика оценки интеллекта ребенка, результат теста определяет образовательный маршрут. Поверьте, пока вы не прошли тест у специалистов, делать выводы об уровне интеллекта у ребенка бессмысленно. Вы можете ошибаться в обе стороны. Я видела родителей, которые были уверены, что у ребенка проблемы, но оказывалось, что интеллект сохранен. И видела тех, кто утверждали, что дите совершенно в норме, и получали как минимум ЛУО (легкая умственная отсталость). Одна из особенностей аутистов — специнтерес. У моего сына это буквы. Он очень рано начал читать, у него способности к языкам, английский, к примеру, до уровня 2-го класса школы с углубленным изучением языка он к 7 годам каким-то образом освоил сам. Однако глубокие знания в одной области ничего об интеллекте не говорят. Потому что интеллект — это не про знания, это про умение обобщать, анализировать, делать выводы и т. д. У моего сына с интеллектом все прекрасно. Получение результата Векслера с высоким показателем было моментом, когда я выдохнула. Странный, но талантливый. Отлично! Почему нужен официальный диагноз До 6 лет официального диагноза РАС у моего сына не было, потому что его наличие не влияло на абилитацию. Мы занимались с логопедом, прикладной поведенческой терапией (ABA), АФК — адаптивной физкультурой. Все платно — одно занятие с любым специалистом в среднем 2000 рублей. Занятия каждый день. Составить график, в котором ты успеваешь и возить ребенка на занятия, и работать, — задача сложная, но решаемая. Мы с мужем честно нагрузку поделили. В сад не ходили, пробовали логопедическую группу, но 25 человек — это слишком много, когда ребенку нужно чуть больше внимания. Нет, там было все нормально, воспитатели отличные, но это было совершенно бесполезно, поэтому мы сконцентрировались на занятиях специальных. Приближалась школа, частный психиатр, у которого мы наблюдались, сказала, что сыну нужен ресурсный класс. Чтобы массовая школа не сломала его, нужны мягкая адаптация и тьюторы как минимум в началке. Всё это получить можно только при соответствующем диагнозе, с которым ты придешь на ПМПК, где тебе обозначат программу. Если вы зайдете на любой родительский форум, посвященный РАС, то вы узнаете, что получить такой диагноз в России очень сложно. Ставят всё что угодно, но не аутизм. Вот только отсутствие адекватного диагноза лишает ребенка адекватного образовательного маршрута. Образовательный маршрут — это деньги из бюджета на оборудование ресурсных классов, на тьюторов, на логопедов и психологов в школе. Государству невыгодны дети с РАС, ведь им столько всего нужно. Вот и лепят аутистам что попало — от ЗПР до шизотипии. В итоге дети, которые могли бы адаптироваться, компенсироваться, получив адекватную поддержку, теряют время и шанс на самостоятельную жизнь в будущем. В психоневрологическом диспансере мне пришлось выиграть небольшую войну. Для этого нужно подковаться знанием клинических рекомендаций, четко знать, на что имеют право врачи и что они обязаны делать, иметь точное представление о правах своих и своего ребенка. Мама ребенка с РАС — это сама себе врач, юрист, общественник. Волшебной таблетки нет За плечами у нас почти год в школе № 88 Воронежа. Сын успешно ходит на инклюзию, выходит к доске решать примеры, участвовал в конкурсе чтецов. Ему в школе нравится. Это, безусловно, заслуга учителей и тьюторов. Мы нашли прекрасного педагога английского языка, с которой сын занимается почти год. За полгода они прошли программу 2-го класса школы с углубленным изучением. Продолжаем заниматься специальной терапией, сейчас это протокол PEAK — программа развития когнитивных и академических навыков для детей с РАС, за два года плотных занятий от обычной АВА мы взяли всё, что могли. Занимаемся сенсорикой — это адаптивная физкультура, которая помогает понять границы тела, развивает баланс. Мой сын был очень неуклюжим, АФК дает очень хороший результат, плюс развитие крупной моторики положительно влияет на речь. Таблетки от аутизма нет. Только занятия, которые у кого-то дают результат за месяцы, у кого-то — за годы. Только ABA-терапия, АФК, психологи, логопеды и дефектологи. Постоянно, регулярно. Дельфины, диеты, лошади, гомеопатия, магнитные облучатели, иголки — этого бесполезного добра навалом, ведь обобрать родителей, которые так легко покупаются на самую призрачную надежду, очень просто. Выработать в себе привычку не тратить деньги на бессмысленное трудно, ведь кажется, чем больше ты делаешь, тем ты лучший родитель. За эти годы я стала амбассадором информации о РАС. Если в случайной беседе слышу, что у кого-то с ребенком проблемы, всегда оставляю телефон и предлагаю поделиться опытом. Иногда мне звонят совершенно незнакомые люди из разных городов, которые находятся в самом начале пути и не знают, что делать. Возможность поговорить с тем, кто тебя поймет, — это очень важно. А еще важно принять тот факт, что будущего нет, есть только сегодня и именно сегодня ты должен сделать все, что в твоих силах. Красные флаги РАС: как понять, что с малышом что-то не так У аутизма три диагностических признака: Нарушение социального взаимодействия: не интересуется другими детьми, не поддерживает игры типа «ку-ку», не отзывается на свое имя, не улыбается в ответ на улыбку.Нарушения коммуникации: не смотрит в глаза — нарушение зрительного контакта, нет указательного жеста — не показывает, что хочет, нет речи — лепета к 12 месяцам, слов к 16 месяцам, фразовой речи к двум годам.Повторяющееся поведение и специнтерес: взмахи руками, кружение на месте, хождение на цыпочках, раскачивание — это стимы. Не играет игрушками по назначению, расставляет рядочки, отказывается пробовать новое из еды. Потеря приобретенных навыков, или «откат», — тоже признак аутизма, но бывает и при многих других заболеваниях. Дело в том, что РАС в чистом виде — довольно редкое явление, обычно присутствует так называемая коморбидность — когда у ребенка несколько заболеваний и РАС лишь одно из «букета». Если вам кажется, что с вашим ребенком что-то не так, скорее всего, вам не кажется. Особенно, если у вас есть старший ребенок и вам есть с чем сравнить. Пройдите тест M-chat, который поможет разобраться с подозрениями. Если результат покажет наличие риска, не теряйте время и идите к психиатру, требуйте направления на диагностику РАС по ADOS (признанная во всём мире методика выявления аутистических черт, обследование занимает 40–60 минут, во время которых специалист дает ребенку задания), она бесплатна. И обязательно изучите методику и интерпретацию результатов: врачам можно доверять, но их следует проверять.