«Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила»: история блогера-инвалида, которая прославилась на весь мир

Лилии Лутфрахмановой 28 лет, она всю жизнь прожила в Татарстане, но благодаря своему блогу известна во всем мире. Бьюти-блогер привлекла к себе внимание не только яркими и оригинальными макияжами, но и необычной внешностью.

В детстве у Лилии обнаружили редкое генетическое заболевание — синдром Олбрайта-Мак-Кьюна. Если говорить более простым языком, это полная фиброзная дисплазия, которая поражает костную систему — нарушается развитие скелета, кости истончаются и заменяются соединительной тканью, деформируются под тяжестью тела, что приводит к хромоте и искривлениям позвоночника. Болезнь блогера поразила и кости черепа, из-за этого возникла асимметрия в лице и нестандартное расположение глаз.

Сегодня девушка вещает на многотысячную аудиторию, сидя в инвалидной коляске, и вызывает много негативных реакций у хейтеров тем, что не стесняется своего внешнего вида, а наоборот — показывает всем, что она тоже может быть красивой. Доказывает, что имеет право жить эту жизнь так, как хочет сама. Именно за откровенность и нежелание скрывать себя от мира Лилю Ло обожают девушки из разных стран.

Беседа журналиста 116.RU с Лилей вышла очень теплой и в то же время откровенной, мы говорили, как два приятеля, которые живут в разных мирах, но понимают проблемы друг друга. И маленькая, хрупкая блогер показалась мне в реальной жизни совсем не такой, какой другие привыкли видеть ее по ту сторону экрана телефона.

Наша встреча могла бы никогда не состояться, если бы не удачное стечение обстоятельств — на одном модно-религиозном мероприятии в Казани я случайно заметила в толпе смутно знакомую девушку. На канал Лилии лично я была подписана еще лет 5 назад, удивлялась ее стойкости духа и восхищалась искусно вырисованными макияжами. То, что она живет в Набережных Челнах, не было секретом, но, как оказалось, буквально полгода назад блогер перебралась в столицу республики. И беседовать с ней я приехала в новый ЖК на окраине города.

К моему удивлению, дверь открыла мама Лили, вежливо поприветствовала меня, подсказала, куда лучше поставить обувь. Небольшая, светлая и уютная квартира — Лиля на коляске, улыбается и приглашает зайти в комнату.

— Мама сейчас просто гостит у меня, у нее отпуск, — поясняет блогер. — Вообще я уже шесть месяцев живу здесь одна, впервые в жизни! Для этого переезда были две серьезные причины: в Челнах есть свои сложности с доступной средой, а в Казани с этим всё хорошо, да и для меня, как блогера, больше возможностей по творческой части.

Лиля признается, что сепарация от мамы, с которой они были буквально неразлучны с самого рождения, проходила не так легко, как ей бы хотелось. Воодушевленная новой обстановкой и самостоятельностью, девушка переживала разлуку гораздо легче, чем родительница.

— Поначалу она постоянно звонила и приезжала в каждые выходные, очень переживала, как я здесь буду совсем одна. У нее даже что-то вроде депрессии началось, совсем перестала есть от стресса. Сейчас уже лучше, вообще очень хотелось бы ее к зиме перевезти тоже в Казань, чтобы была рядом, ну а пока она работает, находит себе занятия, чтобы можно было отвлечься.

Лиля откровенничает: переезжая в Казань, не умела даже готовить. Никто не думал, что она когда-либо сможет жить отдельно, самостоятельно. Мама уже много лет даже не допускала такой мысли, поэтому не была готова к такому повороту.

Переживания мамы Лиля понимает и не злится на чрезмерную опеку. До 7 лет девочка росла абсолютно обычным ребенком, если не считать проблемы с щитовидной железой, но родители держали всё на контроле. Внезапный перелом ноги не казался чем-то из ряда вон выходящим ни для нее самой, ни для близких. Однако кости продолжали ломаться — новые переломы рук, потом проблемы со спиной. Врачи в родном городе девушки — Набережных Челнах — поначалу не говорили, чем она больна, лишь предполагали и вселяли надежду, что всё окажется не так плохо. Ошиблись.

— Если бы еще года три назад мне кто-то сказал, что я перееду в Казань, не поверила бы! Это сейчас я люблю этот город, мне он кажется вообще идеальным, но в детстве и юности у меня была лишь одна стойкая ассоциация с ним — больница.

Решаю уточнить, почему же выбор пал на Казань, ведь Москва — более «хлебная» обитель для блогеров, наверняка там можно организовать больше интересных сотрудничеств, рекламных интеграций. Но Лиля с улыбкой качает головой: белокаменная не для нее. По крайней мере, пока.

— Всё слишком быстро, и вокруг мелькает огромное количество людей. Возможно, если бы я пожила там какое-то время, привыкла бы. Но пока что я ездила в Москву на неделю, на съемки, и поняла, что это не мой город. Он чужой, шумный, быстрый. Вот в Санкт-Петербурге и то мне было лучше, он более приятный, родной.

В детстве Лиле пришлось перенести десять тяжелых операций — врачи пытались улучшить ситуацию с костями, ребенком она постоянно ходила в аппарате Илизарова. Пришлось перейти на домашнее обучение, так как большую часть жизни девочка проводила в больницах. К сожалению, все усилия оказались напрасны.

— Лет до 13–14 я жила по больницам. В 14 мне сказали, что больше ничего поделать нельзя. Волшебного лекарства, которое сможет излечить от синдрома Олбрайта, не существует. Мы можем только держать всё на контроле — вовремя проходить обследования, наблюдать за щитовидкой, принимать все предписанные лекарства, — говорит Лиля.

Блогер уверена, что ей не повезло родиться в то время, когда медицина еще не была настолько развита. Ей часто пишут родители детей с тем же заболеванием, что и у нее. Показывают, как проходит лечение, и Лиля понимает, что врачи знают, что делают.

— В моем случае на мне экспериментировали, как могли. Пробовали всякое, потому что не понимали, с чем бороться. Я надеюсь, что многие из тех, кто болеет сейчас, хотя бы в коляску не сядут, потому что им своевременно оказывают необходимую помощь.

Несмотря на то, что основная тема блога Лили — это красота и мода, общение с подписчиками на тему здоровья ее не тяготит. Она старается поддержать тех, кто ей пишет, деликатно советует проконсультироваться у врачей.

— Мой синдром тоже может протекать совершенно по-разному, это у меня все кости поразило, у некоторых страдает только что-то одно. Я никогда не посоветую конкретное лечение, я некомпетентна в медицинских вопросах, но оказать необходимую поддержку, подбодрить и помочь не терять надежду способна, — говорит блогер.

Лиля открыто говорит о том, что в подростковом возрасте нередко была в депрессивном состоянии. И даже когда повзрослела, стало даже хуже.

— В юности у меня была навязчивая мысль, что всё еще можно исправить. Вот найдется какой-то врач, новое лечение, чудо-таблетки... Я окончательно приняла свою ситуацию совсем недавно, на самом деле. В 2021 году я ездила в Москву к одному хорошему доктору, обращалась по поводу исправления позвоночника. И он объяснил, что трогать ничего не нужно, меня может вообще парализовать, — вздыхает Лиля.

Эти новости оказались тяжелой ношей для девушки, она долго плакала и корила судьбу за свое положение. Надежда на исцеление умерла, но врач смог подобрать правильные слова и объяснил ей, что, как минимум, ее здоровье сейчас стабильно, синдром не прогрессирует.

— Я сместила фокус, сконцентрировалась на блоге, он меня реально спас. Благодаря работе над ним, я не только нашла огромную поддержку в лице подписчиков, но и перестала тешить себя иллюзиями, — говорит девушка.

Блог Лиля решила завести просто от скуки в 16 лет, она часами сидела на Youtube, смотрела видео зарубежных блогеров про нанесение макияжа. Тогда девушка как раз интересовалась косметикой, экспериментировала со своими образами и подумала: а почему бы не попробовать снять видео самой?

— Конечно, уже тогда я тщательно взвешивала все «за» и «против», потому что понимала, что я же не совсем обычная девочка. Осознавала, что у людей будет много вопросов. Решила рискнуть, будь что будет.

Первый негатив случился спустя полгода после первого опубликованного ею видео. Тогда Лиля корила себя за решение стать блогером, хотела всё удалить и забыть, как о страшном сне.

— Какой-то тренд тогда был, люди рассказывали факты о себе, я тогда наблюдала за интернет-знаменитостями, Катей Клэп, например, она тоже такое снимала. И я тоже не осталась в стороне, загрузила ролик на канал вечером, пошла спать. Утром просыпаюсь, а там больше тысячи просмотров, новые подписчики добавляются, а чтобы было понятнее — обычно я от силы 200 просмотров набирала. Я такая счастливая была, пока не увидела, что пишут люди, — вспоминает Лиля.

Позже девушка узнала, что ссылку на ее видео выложили в какой-то известный паблик, где люди насмехались над другими, и она просто стала очередной их целью для соревнований в оскорблениях. В этой истории огромную поддержку Лиле оказала ее мама.

— Она сказала мне: если ты сейчас удалишь всё, ты и сама потом пожалеешь, и эти незнакомые люди победят, посчитают, что они могут и дальше так поступать с другими. Вообще мама не знала даже о моем блоге, я не хотела ее волновать, не рассказывала. И тут она всё увидела и восхитилась: ее поразило, что я и крашусь интересно, и монтировать умею. Ее поддержка меня вытянула из уныния тогда.

Канал Лили Ло в итоге оказался мега-успешным, он органически рос много лет, а количество подписчиков подбиралось к полумиллиону. К несчастью, злопыхатели блогера, армия которых тоже увеличивалась, решили лишить Лилю ее любимого занятия. Блог был взломан, и несмотря на все усилия, восстановить его не удалось.

— Я перебралась в другие соцсети, возвращаться в формат длинных видео после всего не хотела. Но мне писали огромное количество человек, просили снова начать снимать, и в конце концов, я сдалась и снова стала создавать контент для Youtube.

С годами Лиля, как говорит она сама, уже привыкла к хейту, как в Интернете, так и в реальной жизни. Она просто перестала обращать на него внимание, хоть и считает, что всё это никак не делает саму ситуацию уничижения другого человека нормальной.

В Казани, к счастью, на девушку редко обращают внимание простые прохожие, а вот в Челнах, по ее собственному признанию, некоторые чуть ли не шеи сворачивали, глядя ей вслед. Не все адекватно относятся к ее внешнему виду, и это зачастую приводит к неловким ситуациям.

— Мы в магазине с мамой были, я хотела посмотреть заколки для волос, они лежали высоко. Продавец подает мне ящик с заколками этими, смотрит на меня, потом на маму и спрашивает ее: «А она понимает, что я говорю?» Вот я обалдела, ответила ей, — неловко улыбается блогер.

Лиля объясняет, что люди зачастую шокирующе бестактны, начинают спрашивать, что с ней не так, комментируют ее внешний вид вслух, рассуждают об умственных способностях.

— Есть такой стереотип еще, что людей с инвалидностью, любой, воспринимают, как глупых. Ну вроде как у инвалидов проблемы с головой. Когда я говорю, что у меня высшее образование, я дипломированный юрист, обычно так удивляются, — смеется Лиля.

Девушка кстати окончила заочно юридический факультет ТИСБИ, по профессии никогда не работала, да и не планировала, — мама настояла на том, чтобы она получила высшее образование. Но Лилия не жалеет.

Активно создавая контент для блога, Лиля прекрасно знает, что такое хейт. Она ежедневно получает десятки едких комментариев, и если поначалу она не понимала, чем такое заслужила, расстраивалась, то сейчас относится к этому, как к издержкам публичности.

— Чаще всего пишут женщины, никогда не забуду одно из первых сообщений — от счастливой мамочки двоих ангелочков. Она написала: «Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила». Страшно такое говорить, неужели она не понимает, что инвалидность можно приобрести... Инвалиды тоже пишут кстати, обычно осуждают то, что я в принципе появляюсь онлайн. «Зачем ты, урод, показываешь себя другим?» — вот такое пишут.

Лилия считает, что хейт для блогера — это тоже неплохо, потому что подобные сообщения приносят активность. Слушать ее рассказы даже жутко — девушка ровным голосом пересказывает, как ей пишут с пожеланиями смерти.

— Я предпочитаю думать, что они настолько несчастные в жизни, и им нужно место, куда слить зло. Считаю, лучше пусть они мне всё это напишут, чем пойдут и поубивают своих одноклассников, например. Пусть лучше мне напишут, правда, — грустно улыбается девушка. — Обидно, когда мужчины пишут: «Убей себя». Неужели у них нет матерей, сестер, девушек? Они не понимают, что так нельзя? Я же такой же человек.

Начиная разговор на тему личной жизни, Лилия заметно грустнеет. Ее первые серьезные отношения, о которых она радостно говорила в последних интервью, завершились в прошлом году. Блогер познакомилась с молодым человеком из Челнов в Интернете.

— Я переезжала в Казань, а он не захотел — у него там семья, друзья, работа. Завершили всё на хорошей ноте, хотя сейчас и не общаемся. Я открыта к новым отношениям, мое мнение не изменилось: я готова любить, быть любимой, я хочу создать семью, — говорит Лиля.

Познакомиться с кем-то бывает сложно, блогер говорит, что каждый второй интересуется напрямую, как с ней вообще можно заниматься сексом. Нередко пишут и те, у кого есть определенный фетиш на инвалидов, и это ее безусловно пугает.

— Я бы хотела иметь свою семью. Насчет детей пока не уверена, и дело даже не в моей особенности, а потому что я не уверена, что готова привести в этот мир нового человека. Смогу ли я вынести такую серьезную ответственность? Я не знаю. Родить, чтобы просто был, кто-то остался после тебя, — это не моя тема. Нужно быть ответственной.

Лиля сидит на обычных сайтах знакомств, общается с молодыми людьми, свою инвалидность не скрывает — в профиле стоят фото в коляске. Хотя говорит честно: заводить отношения с другим колясочником ей бы не хотелось.

— Кто-то сливает спустя пару дней общения, конечно, но вообще нормально выходит. Мне бы, конечно, хотелось завести отношения с человеком без опорно-двигательных проблем. Понятно, что личность — важнее всего, но вдвоем на колясках было бы сложно. Почему люди считают, что я не имею права выбирать? «Вот этот посмотрел — скажи спасибо», — вот так мне могут сказать. Типа бери, что предлагают, ты не имеешь права быть избирательной.

Уезжать из России Лиля не планирует, хотя в будущем ей бы очень хотелось попутешествовать по миру. Пока что удаются лишь вылазки по стране — не так давно вместе с мамой они ездили в Сочи. Об этой поездке остались, увы, негативные впечатления. По словам Лили, доступная среда в городе на Юге совершенно отсутствует.

— Одна моя подписчица всё зазывала меня в США, советовала учить английский. Говорит, что там к людям с инвалидностью относятся, как к абсолютно обычным, они живут, заводят семьи, работают. Меня это привлекает, но пока переезжать не хочу, даже не думала всерьез об этом.

Лиля считает, что ее блог — источник сил для нее не сдаваться и продолжать жить. Читая положительные комментарии, девушка понимает, что не зря занимается своим делом.

— Я не люблю, когда люди преподносят свою жизнь, как идеальную картинку. Я хочу быть настоящей. Показываю, как есть, все трудности, переживания, эмоции. Это важно показывать, даже про инвалидность, чтобы другие понимали реальную картину.

Архангелогородка Елена Пузанова с рождения живет с диагнозом ДЦП. Недавно мы побывали в гостях у поэтессы и узнали, с какими трудностями ей еще приходится сталкиваться.

Школьница из Архангельской области перенесла инсульт в 16 лет: почему это случилось и как ее спасают.

«Из-за нерасторопности власти»: инвалид из Архангельской области начал ходить, не дождавшись пандуса.