«Нужен электронный локоть»: первая в России кибердевочка осталась без протеза — ее история

Школьница из Архангельска Виктория Цветкова стала первым в России ребенком с бионическим протезом. Несколько лет назад она пострадала в громком ДТП — потеряла руку по вине пьяного депутата. С прошлого лета Вика живет без киберруки: старая вышла из строя, а новый протез, который предлагают по госконтракту, ей не подходит. Протезное сообщество считает, что девочка как никто другой достойна получить более современный «гаджет». Ее случай — уникальный: впервые в стране ребенок с подобной травмой так хорошо освоил киберпротез. Рассказываем, почему проблема Вики так долго остается нерешенной.

«Почему новый протез должен быть хуже?»

15 сентября 2013 года стало роковым для семьи Цветковых. В тот вечер пьяный депутат областного собрания Олег Воробьев влетел в машину, где находилась Вика. Девочке оторвало правую руку, которой она держалась за ручку на двери авто. На тот момент ей было всего 8 лет.

После автокатастрофы юная архангелогородка перенесла несколько сложных операций, чтобы пользоваться протезом. Сначала это был косметический, а затем новейший электронный. Сейчас Вика учится в десятом классе, она уже опытный пользователь бионических протезов.

По индивидуальной программе реабилитации школьница получила две киберруки, но обе вышли из строя. Прошлым летом мама девочки Любовь подала заявление в региональный Фонд социального страхования на обеспечение протезом.

ФСС провел электронные торги по усредненному техзаданию. За счет государства Цветковым предлагали электронный протез стоимостью около 6 миллионов рублей, но девочке он не подошел.

— Этот протез не подходит мне, во-первых, по весу: он довольно тяжелый. А модель, которую я хочу получить, она легче и комфортнее в использовании, там более применимые мной схваты, и намного больше возможностей с ним, — говорит Вика.

— Нам предлагают протез, который менее функциональный и более травматичный для Вики, он дает меньше свободы действий. Предыдущий протез был лучшего качества, и, соответственно, мы хотим вперед стремиться, а не назад с целью экономии. Почему новый протез должен быть хуже, чем в прошлый раз? — возмущается ее мама Любовь.

Вика продолжает наблюдаться в Архангельском протезно-ортопедическом предприятии, где получала свой первый киберпротез. Главный инженер учреждения Валерий Никулин все эти годы следит за реабилитацией пациентки и хорошо знает ее возможности.

— Те функции, которые заложены в государственном контракте, полностью не учитывают ее реабилитационный потенциал, индивидуальные особенности, перенесенную травму и уровень ампутации. У Виктории отрывной характер травмы и экстремально короткая правая культя, а она правша. Ей нужен электронный локоть, который позволяет поднимать и отпускать руку, кисть, где все пальцы с электроприводом и двигаются в независимых плоскостях, а также культеприемная гильза из мягкого силикона для активного подъема локтя, — отмечает Валерий.

Мы провели консультацию с другими протезно-ортопедическими предприятиями, которые занимают лидирующие положения не только в России, но и вообще в масштабах мирового сообщества протезирования. Было принято однозначное решение о том, что этот протез ей не подходит и ей нужно отказываться от него, — продолжает Валерий.

В региональном отделении Фонда социального страхования 29.RU ответили, что планировали закупить для Вики электронный протез немецкой фирмы Ottobock с механическим локтем.

— Мы хотим помочь девочке, помним ее с начала травмы. Мы собирались обеспечить ее хорошим протезом фирмы Ottobock — она одна из самых признанных у нас. Но, к сожалению, девочка отказалась. Хотя она могла его носить уже столько времени, и после того, как она освоила бы электронный локоть, мы бы ей могли уже другой протез предоставить. Но есть люди, которые немножко это затягивают. Это не к ней относится, — прокомментировала заместитель управляющего региональным отделением ФСС Ирина Капустина.

Однако протезисты утверждают, что Вика уже освоила электронный локоть на 100%, а также высокотехнологичную кисть. Она пользовалась тестовой версией бионического протеза, который собран по самым передовым технологиям, какие существуют в мировом протезировании. Он стоит около 12 миллионов рублей.

— Мы добиваемся не самого дорогого протеза, а подходящего для Вики в силу особенностей ее развития и физиологии, — говорит Валерий Никулин. — Этих протезов даже в мире немного, потому что мало людей, кто перенес такие сложные операции и может ими пользоваться. Это первый случай в России, когда ребенок с подобной травмой освоил так хорошо бионический протез. Она в совершенстве владеет и электронным локтем, и такой сложной кистью, которая позволяет сделать до 17 видов схватов одновременно. Она достойна этого протеза.

Сколиоз и атрофия мышц

С июля прошлого года Вика Цветкова вынуждена носить косметический протез. Он выполняет лишь эстетическую функцию — имитирует внешний вид настоящей руки.

— В косметическом протезе много минусов, с ним довольно неудобно жить, и он не дает буквально ничего. С электронным протезом, когда он у меня был, мне было очень комфортно. Он хорошо помогает в бытовых вещах: готовить с ним очень просто, можно разбить яйцо спокойно и ничего не поранить себе. Также можно печатать на клавиатуре, — рассказывает школьница.

Косметический протез неудобен для ежедневного использования, но это еще не самое страшное. По словам Валерия Никулина, у Вики может развиться сколиоз и атрофироваться мышечная ткань, потому что протез сам по себе легкий, если его не отгружать. Тогда Вика больше не сможет пользоваться киберрукой. Поэтому девочка занимается на специальном электротренажере минимум 2 часа в неделю.

— К культе подключаются датчики, Вика интуитивно подает сигнал с коры головного мозга на сокращение мышц, компьютер считывает этот сигнал и выполняет команду — кисть совершает определенный схват, — объясняет инженер. — Есть специальная комбинация сигналов, нужно постоянно держать ее в голове, чтобы пользоваться электронной кистью. Если она не будет постоянно тренироваться, то потеряет этот навык. Это ежедневная борьба над собой, но у Вики сильный характер.

— Сам момент обучения проходит довольно долго, запоминала я схваты около полугода. Сейчас главное не растерять этот навык, поддерживать активность мышц, и поэтому я продолжаю заниматься даже при отсутствии электронного протеза у меня, — говорит девочка.

Любовь Цветкова обратилась в прокуратуру, чтобы ее дочь обеспечили более современным протезом. Ведомство встало на защиту интересов Вики и подало судебный иск к Фонду социального страхования.

— По обращению мамы девочки мы провели проверку. Заявителем и сторонними организациями были предоставлены медицинские заключения о том, что ребенку требуется более функциональное техническое средство реабилитации, чем предоставляет Фонд социального страхования по контракту. Прокуратура в защиту интересов несовершеннолетнего подала исковое заявление об обеспечении ребенка-инвалида протезом руки того уровня, который обеспечит восстановление утерянных функций в наиболее полном объеме, — рассказала 29.RU помощник прокурора города Архангельска Инна Сорокина.

Первые заседания прошли в Октябрьском районном суде в декабре и январе. Суд назначил медико-социальную экспертизу о целесообразности изготовления для Вики более современного протеза — она проводилась в Москве. Ее результаты должны озвучить в этом месяце.

— Поскольку разные специалисты по-разному говорят, какой протез ей показан, суд принял решение провести экспертизу. Если экспертиза решит, что нужны именно те комплектующие, на которые она рассчитывает, мы будем тогда снова проводить торги и обеспечим ее техническим средством реабилитации, которое назначит суд, — пояснила заместитель управляющего региональным отделением ФСС Ирина Капустина.

Пока продолжаются судебные тяжбы с Фондом социального страхования, Вика старается поддерживать привычный ритм жизни. Силой воли, которой обладает девочка, может похвастаться не каждый взрослый. Чтобы держать мышцы в тонусе, Вика вот уже несколько лет занимается плаванием, а в конце апреля она получила звание мастера спорта, успешно выступив на чемпионате России в Уфе.

— Я хожу на утренние тренировки и появляюсь дома, только чтобы поспать — свободного времени мало. Но плавание помогает мне поддерживать здоровье и физическую форму, да и в соревнованиях мне нравится участвовать, работать над своими результатами, — улыбается Вика.

В этом году наша героиня пойдет в 11-й класс. Вика пока не решила, кем хочет стать в будущем, но твердо настроена поступить в университет. Главный инженер протезного предприятия беспокоится за судьбу своей пациентки и считает, что отсутствие электронного протеза может помешать ее планам.

— Она растет, развивается, ей нужен протез каждый день — от этого много чего зависит в ее судьбе. Ведь ровесники не дают ей никакой форы из-за того, что она инвалид. Она на равных с ними и держит высокую планку в школе по качеству знаний, ездит на соревнования по всей стране. На ней лежит очень большой груз ответственности, с которым не все взрослые-то справляются.

В нашей Архангельской области сложился такой уникальный случай, что протез показан ребенку, но его не выдают, потому что есть какие-то игры взрослых и бюрократические сложности. Это ребенок, которого знает всё сообщество протезирования в России. По ней пишут учебники, защищают кандидатские. Еще год назад вся страна видела, как она пользовалась биоэлектрическим протезом. Это был такой сигнал всем, что при таком уровне ампутации это возможно. Сейчас эта ситуация у всех вызывает недоумение: есть Вика, нет протеза.

Ранее мы писали, как параспортсменка Светлана Чуракова, которая стала первым жителем Архангельской области с киберрукой, добилась нового протеза через суд. Для этого ей даже пришлось написать советнику президента. А еще Светлана рассказывала, как научилась справляться со многими бытовыми делами одной рукой, как сталкивалась с неприятной реакцией на свою внешность и стала участницей проекта против стереотипных представлений о красоте.