«Мы очень торопились»: речь матери, которая собрала 121 миллион, но не может спасти дочь

В конце 2021-го мы радовались, что жителям России удалось собрать 121 миллион рублей на такой нужный и долгожданный укол с лекарством для Вики Снегиревой. В январе семья девочки столкнулась с новой проблемой: лекарство «Золгенсма» зарегистрировали в России, но ввоз его разрешили только одному благотворительному фонду — «Круг добра». Сбором средств для Вики занимался фонд «Звезда на ладошке». Ирина Снегирева, мама Вики, на днях записала обращение к Минздраву РФ с просьбой разрешить другим фондам ввозить препарат, который им так необходим. Вот ее речь.

У нашей дочери Вики Снегиревой остался последний этап — получение заветного укола препаратом «Золгенсма». 23 ноября мы вместе с вами закрыли Викуле сбор, мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат.

В декабре мы получили назначение на введение этого препарата у нас в России на коммерческой основе. Поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. В январе это постановление было подписано.

Сейчас ввозить препарат в страну разрешено «Кругу добра», что с остальными благотворительными фондами, непонятно. И мы, и наш фонд обратились в Минздрав России с просьбой подписать разрешение на ввоз Викуле данного препарата. Мы очень просим Минздрав России подписать разрешение, чтобы у нас была возможность ввезти препарат в страну!