Мама Вики Снегиревой публично обратилась к Минздраву: до сих пор неизвестно, когда девочке сделают жизненно важный укол

На лечение маленькой северянки со СМА Вики Снегиревой собирали деньги всей страной. Девочке с тяжелым заболеванием нужен укол самого дорогого в мире препарата — «Золгенсма», который еще недавно не был зарегистрирован в России. Чтобы его получить, родителям Вики нужно было найти 121 миллион рублей. И в ноябре прошлого года эту огромную сумму наконец удалось собрать. Снегиревы договорились с фондом «Звезда на ладошке», который покупал «Золгенсму» за рубежом и привозил в Россию. Лекарство должны были ввести Вике в январе. Семья находилась в шаге от достижения цели. Но в конце года Минздрав официально зарегистрировал препарат в стране. И для семьи Снегиревых это неожиданно всё усложнило.

В связи с регистрацией понадобилось новое постановление правительства на ввоз лекарства страну. Родители Вики ждали издания этого документа около полутора месяцев, а когда дождались, прочитали, что в нем указано, что закупать «Золгенсму» теперь может только фонд «Круг добра». Этот фонд уже однажды отказал Снегиревым в получении «Золгенсмы». «Круг добра» отдает предпочтение пациентам не старше шести месяцев. Заявку подали, когда Вике было полгода, но пока очередь дошла до рассмотрения документов, малышке исполнилось семь месяцев. В то же время в других странах препарат вводят до детям до двух лет.

— Значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра». Что ждет остальных — остается неизвестным, — говорит мама девочки Ирина.

Разрешение на ввоз лекарства для Вики Снегиревой у Минздрава запросили еще в декабре, но его так и не подписали, из-за этого фонд «Звезда на ладошке» не может купить препарат.

Ирина Снегирева направила официальное обращение в Минздрав России и записала видеообращение к представителям министерства с просьбой подписать необходимые документы для ввоза лекарства для ее дочери.

Ирина рассказала 29.RU, что сейчас состояние Вики стабильное. Однако время поджимает. Сейчас Вике 1 год и 2 месяца, а успеть ввести лекарство нужно до двух лет. И чем быстрее девочка получит укол «Золгенсмы», тем лучшего результата можно добиться.

— Даже в аннотации к препарату, в разъяснениях производителя, в результатах клинических испытаний указано, что чем раньше ввести препарат, тем эффективнее будет результат. Викуле уже 1 год 2 месяца. И у нее уже зонд. Чем быстрее введем препарат, тем быстрее сможем начать реабилитацию. Именно реабилитацию, а не легкие занятия, — говорит Ирина Снегирева.— У Викули появилось зондовое питание, и произошло это после ОРВИ.

Пока продуктивного диалога с представителями Минздрава, как рассказала Ирина Снегирева, у нее не вышло:

— В Минздраве никто с нами не говорил по этому поводу. Отправили обращение в Минздрав России. Ждем. Вы же понимаете, что по телефону невозможно ничего добиться, — сказала она.

Ранее мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Также мы обсуждали с Ириной Снегиревой, на что повлияет официальная регистрация «Золгенсмы» в России. О том, что это отсрочит лечение Вики, тогда никто не знал.