Самый дорогой укол в мире: когда Вика Снегирёва может получить жизненно важное лекарство

Конец ноября принес радостную новость многим северянам, да и жителям всей страны — в день рождения маленькой северодвинки с СМА Вики Снегиревой удалось закрыть многомиллионный сбор на ее лечение. Деньги нужны были, чтобы купить самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», укол которого должен помочь девочке. Теперь Вика и ее семья ждут, когда препарат поставят в Россию, а их вызовут в клинику на долгожданный укол. По словам мамы девочки Ирины Снегиревой, поставка «Золгенсмы» для них намечена на январь.

— Вику поставили на поставку препарата на январь, в декабрьскую поставку мы уже не успели. Когда фонд «Звезда на ладошке» (на его попечении состоит Вика — Прим.ред.) сообщит, какая клиника будет делать укол, туда будут отправлены наши анализы. Нужно будет сдать дополнительный анализ на совместимость с препаратом (AAV9). У нас он до этого был сдан, всё хорошо по нему, но перед введением укола сдается свежий: забирать его будут у нас, а делать в Нидерландах, через компанию Novartis (им принадлежит препарат «Золгенсма» — Прим.ред.), — пояснила 29.RU Ирина Снегирева.

Семья также ждет информации о том, в какой клинике будут вводить препарата. Из вариантов: Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург. Какую клинику выберут в итоге, будет зависеть от того, где в январе будут места. Когда будет определено место, начнется пора анализов и осмотров — по их результатам делается вызов ребенка в клинику для финишного этапа подготовки к уколу.

Пока же Вике делают все те же поддерживающие процедуры, что и раньше. А в конце декабря ей еще раз введут «Спинразу» — препарат, который поддерживал жизнь девочки с того момента, как был установлен ее диагноз. Его вводят прямо в Северодвинске.

Напомним, что ранее мы публиковали большую историю о Вике, ее семье и как все вместе они боролись за жизнь малышки. А «Сеть городских порталов» недавно выпустила документальный фильм о ситуации с лечением СМА в России.