«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
1 087
Обсудить
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
3 587
1
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
2 559
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
3 347
Обсудить
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
2 940
Обсудить
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
2 818
Обсудить
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
2 662
5
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
2 914
1
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
2 430
Обсудить
Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
4 262
1
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
7 542
3
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 12:21
2 151
7
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
2 960
2
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
2 863
Обсудить
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
2 967
1
Что теперь умеет Вика Снегирева со СМА, которая до укола могла только лежать: показываем на видеоГод назад ей ввели лекарство, которое стоило 121 миллион рублей: как теперь развивается девочка
23 марта, 2023, 13:01
6 983
13
Что изменилось после укола? Как помогло Вике Снегиревой со СМА самое дорогое лекарство в миреИз-за атрофии мышц раньше малышка с трудом двигалась и дышала
23 марта, 2023, 07:59
21 006
22
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
4 591
Обсудить
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
2 594
Обсудить
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
2 397
1
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
2 281
2
«Движения стали увереннее»: как изменилось состояние Вики Снегиревой после спасительного уколаДевочке ввели самое дорогое лекарство в мире
10 июня, 2022, 12:41
5 636
1
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
2 090
3
«Не факт, что девочка бы дожила»: Ксения Собчак — о Вике Снегиревой, которой сделали дорогой уколПрепарат «Золгенсма» стоит 121 миллион рублей
9 апреля, 2022, 20:50
6 546
4
Начала смеяться: как сейчас чувствует себя Вика Снегирева, получившая укол «Золгенсмы»«Девочка-СМАйлик» из Северодвинска готовится пройти реабилитацию
9 апреля, 2022, 08:30
9 501
7
Вика Снегирева вернулась в Северодвинск: как себя чувствует девочка после укола «Золгенсма»Девочка будет находиться на карантине около месяца
29 марта, 2022, 16:54
9 327
5
Вике Снегиревой из Северодвинска сделали укол «Золгенсма»Родители девочки ждали этого момента больше года
19 марта, 2022, 09:53
10 748
5
Заветный укол всё ближе: Вика Снегирева проходит реабилитацию в московской клиникеТам ей введут препарат «Золгенсма»
15 марта, 2022, 14:46
5 395
3
Вику Снегиреву пригласили в клинику, где ей сделают укол «Золгенсмы»Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку
4 марта, 2022, 08:30
9 871
7
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 17:10
2 275
2
Мысли Ксении Собчак про Вику Снегиреву и волокиту с уколом, на который собрали 121 млн, но еще не сделалиОна рассуждает о судьбе детей с таким тяжелым диагнозом при всей российской бюрократии на пути к терапии
14 февраля, 2022, 15:15
7 827
7
Консилиум одобрил долгожданный укол для Вики Снегиревой: что об этом думает ее мамаРассказываем, чего теперь ждут родители
11 февраля, 2022, 17:27
8 398
8
Федеральный консилиум дал добро на введение «Золгенсмы» для Вики СнегиревойВласти Поморья сообщают, что лекарство для девочки должны ввезти через фонд «Круг добра»
11 февраля, 2022, 14:50
11 197
12
Новое про Вику Снегиреву: ее семья настроена пройти федеральный консилиумСейчас они подписали документы для проведения телемедицинской консультации
10 февраля, 2022, 11:56
5 259
1
Петицию в поддержку Вики Снегиревой подписали 55 тысяч человек: почему все они вступились за девочкуДля маленькой северодвинки собрали 121 млн на лекарство, но она не может его получить
9 февраля, 2022, 08:50
4 019
14
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
6 110
8
Деньги собраны, а разрешения нет: как бюрократия мешает Вике Снегиревой получить самый дорогой укол в миреКакие пути решения проблемы видят эксперты и родители девочки со СМА
4 февраля, 2022, 16:35
14 920
10
Почему лекарство для девочки-«СМАйлика» из Северодвинска непросто ввезти в Россию — отвечает экспертВместе с Ольгой Германенко разбираемся в нюансах законодательства
2 февраля, 2022, 17:00
4 433
5
«Если сбор придется возобновить, мы поможем»: мысли волонтера о ситуации с Викой СнегиревойЖизненно важный укол для малышки откладывается из-за бюрократии
1 февраля, 2022, 11:30
3 764
Обсудить
«Мы очень торопились»: речь матери, которая собрала 121 миллион, но не может спасти дочьИрина Снегирева обратилась на видео к Минздраву РФ с просьбой о помощи
31 января, 2022, 15:59
5 561
7