Вика Снегирева готовится к получению «Золгенсмы» в московской клинике

Маленькую северодвинку Вику Снегиреву с диагнозом СМА доставили бортом санавицации в Москву. Ее готовят к получению самого дорогого лекарства в мире — препарата «Золгенсма». Вика поступила в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» и сейчас проходит там реабилитацию. Препарат «Золгенсма» стоит 121 миллион рублей, он вводится один раз на всю жизнь и замещает дефектный ген SMN1, вызывающий СМА. — На борту санрейса мы находились под присмотром врачей, а уже в Москве нас встретила скорая и довезла до клиники. Здесь мы уже оформились, поступили в отделение и до введения укола будем проходить реабилитацию. Нам назначили дополнительные анализы, консультации специалистов: физиотерапевта, логопеда, диетолога. С завтрашнего дня начинаются занятия ОФК и физиотерапия. Дата введения укола пока не назначена, как я понимаю, всё зависит от того, когда препарат поступит в клинику, — рассказала мама девочки Ирина Снегирева. Ирина добавила, что перелет был тяжелым испытанием для Вики, но сейчас она чувствует себя хорошо. Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику, попечительский совет «Круга добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы». Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнила его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра». Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. Ранее мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.