Что изменилось после укола? Как помогло Вике Снегиревой со СМА самое дорогое лекарство в мире

У маленькой жительницы Северодвинска Вики Снегиревой редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа. Чуть больше года назад она получила укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсмы». Он останавливает развитие болезни, но жизнь Вики по-прежнему отличается от жизни сверстников. Мама девочки Ирина Снегирева рассказала 29.RU о том, каково быть родителем особенного ребенка и какого прогресса они добились за прошедший год.

Чтобы получить лекарство, родителям Вики пришлось выдержать целый марафон: сначала собрать огромную сумму в 121 миллион рублей, а потом бороться с бюрократическими сложностями. В итоге в марте прошлого года Вике ввели препарат за счет государственного фонда, а собранные деньги пошли на помощь другим детям.

— Я, наверное, еще несколько месяцев не понимала, что закончилась эта гонка, — вспоминает Ирина Снегирева. — Но страх никуда не ушел, потому что Вика — ребенок-инвалид, ребенок паллиативный. До сих пор мы изучаем это заболевание, изучаем, как ей помогать. И иногда бывает страшнее, чем было в период, когда мы меньше знали. Конечно, ты принимаешь ребенка любым, но страшно представить, если ребенок будет только лежать. Тяжело. Зато панический страх, наверное, ушел.

В первый год после введения препарата Вику каждые три месяца показывали специалистам в федеральном медицинском центре. Теперь посещать его нужно уже реже — раз в полгода.

Практически ежедневно с Викой занимаются родители и специалисты. Она уже прошла две реабилитации в Москве, а сейчас ей подобрали специальную программу в Северодвинске. Скоро малышка отправится на третий курс реабилитации в столицу.

— Успехов у нас много. Из того, что может быть не видно со стороны, это то, что у нас окрепли мышцы. Тело окрепло, появилось больше движений. Она стала держать голову, учится держать корпус, — говорит мама Вики. — У нас расправилась грудная клетка. То есть раньше она совсем такая искривленная была. Сейчас начали выправляться немножечко, сколиоз у нас уменьшился.

Еще маленькая северянка делает попытки разговаривать с родными. Она очень любит проводить время со своим старшим братом Славой:

— Если раньше она у нас как котеночек пищала, то сейчас появились слова, она командует, зовет брата на всю квартиру.

Девочка начала сама сглатывать слюну, но если она нервничает, родители ей помогают с помощью специального прибора.

Аппарат ИВЛ используют только ночью, потому что правильное дыхание для детей со СМА — это тоже труд, а ночью нужно расслабляться. Вика также проходит специальный курс занятий.

Еще Вика по-прежнему питается через зонд: так принимать пищу она стала еще до введения ей «Золгенсмы». Уйти от этого пока не удается.

Зато родители надеются, что скоро Вика сможет самостоятельно садиться без корсета.

Малышка уже стремится быть самостоятельной. Она любит играть в кухню: «кормит» кукол. Еще ей нравится рисовать.

— Она хочет то, чего пока не может. Но нам, конечно, очень радостно, что в последние месяцы она старается повторять то, чему ее учат на занятиях. Если ее начинаешь поправлять, она начинает нервничать: видимо, ей до всего нужно дойти самой, — говорит мама Вики.

Прогнозов врачи не дают: исследований по СМА пока слишком мало. Но медики говорят, что для ребенка с этим заболеванием I типа Вика довольно сильная.

— То, что мы видим сейчас, и что у нас есть возможность заниматься — это действительно счастье, — говорит Ирина Снегирева. — Мы не ждем чего-то уникального, колоссального. Самое главное — чтобы не было зависимости от аппаратов, чтобы она сама дышала. Самое главное — не потерять прогресс. Я думаю, что мы движемся вперед.

Мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор 121 миллиона на дорогостоящее лекарство. Когда для закупки препарата почти всё было готово, ситуацию усложнил тот факт, что «Золгенсму» зарегистрировали в России. Начали действовать новые регламенты для ее ввоза в страну. Временно препарат оказался не доступен ни для кого, кроме одного единственного фонда — «Круг добра», под критерии которого Вика не подходила. В марте прошлого года малышка все-таки получила долгожданный укол «Золгенсмы» через «Круг добра». Подробнее об этой ситуации мы рассказывали в отдельном материале.