Здоровье Спасти Вику подробности

Вике Снегиревой из Северодвинска сделали укол «Золгенсма»

Родители девочки ждали этого момента больше года

Вика будет находиться под наблюдением врачей всю будущую неделю

Вике Снегиревой из Северодвинска сделали долгожданный укол препаратом «Золгенсма». Девочку с диагнозом СМА доставили бортом санавицации в Москву 14 марта, где и ввели самое дорогое лекарство в мире.

Препарат «Золгенсма» стоит 121 миллион рублей, он вводится один раз на всю жизнь и замещает дефектный ген SMN1, вызывающий СМА.

— Викуле ввели препарат «Золгенсма! — пишет мама девочки Ирина Снегирева. — Нас переполняют эмоции! Слёзы, но наконец-то они от счастья! Низкий поклон всем, кто поддерживал нас на этом пути! Мы чувствовали вашу помощь и поддержку, чувствуем сейчас и будем рады чувствовать их и дальше! Только с вашей помощью этому суждено было сбыться!

Как поясняет Ирина, сейчас они с дочерью находятся в Москве в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Вика, по её словам, чувствует себя хорошо.

— Препарат ввели только вчера, сейчас мы находимся под наблюдением в клинике, — рассказала она 29.RU. — Соответственно, уже врач определяет, когда отпускать домой. В среднем это обычно занимает от недели до десяти дней. Вика чувствует себя хорошо. Ночью у нее чуть-чуть поднималась температура, но некритично — до 37 градусов. А так — ничего, сейчас она играет. Побочки на препарат могут быть разными: и рвота, и тошнота, и отказ от еды, и температура. Но, в принципе, я готова к такому. Врачи рядом, если что, будем наблюдать.

Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику, попечительский совет «Круга добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы». Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнила его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра».

Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата.

Ранее мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм «Сети городских порталов».

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
Гость
войти
ТОП 5
Рекомендуем
Объявления