Вике Снегиревой из Северодвинска сделали укол «Золгенсма»

Вике Снегиревой из Северодвинска сделали долгожданный укол препаратом «Золгенсма». Девочку с диагнозом СМА доставили бортом санавицации в Москву 14 марта, где и ввели самое дорогое лекарство в мире.

— Викуле ввели препарат «Золгенсма! — пишет мама девочки Ирина Снегирева. — Нас переполняют эмоции! Слёзы, но наконец-то они от счастья! Низкий поклон всем, кто поддерживал нас на этом пути! Мы чувствовали вашу помощь и поддержку, чувствуем сейчас и будем рады чувствовать их и дальше! Только с вашей помощью этому суждено было сбыться!

Как поясняет Ирина, сейчас они с дочерью находятся в Москве в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Вика, по её словам, чувствует себя хорошо.

— Препарат ввели только вчера, сейчас мы находимся под наблюдением в клинике, — рассказала она 29.RU. — Соответственно, уже врач определяет, когда отпускать домой. В среднем это обычно занимает от недели до десяти дней. Вика чувствует себя хорошо. Ночью у нее чуть-чуть поднималась температура, но некритично — до 37 градусов. А так — ничего, сейчас она играет. Побочки на препарат могут быть разными: и рвота, и тошнота, и отказ от еды, и температура. Но, в принципе, я готова к такому. Врачи рядом, если что, будем наблюдать.

Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику, попечительский совет «Круга добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы». Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнила его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра».

Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата.

Ранее мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм «Сети городских порталов».