Вопрос о получении лекарства затянулся из-за того, что препарат недавно зарегистрировали в России
Фото: Сергей Яковлев, Ирина Снегирева
Поделиться
Родители маленькой северодвинки Вики Снегиревой наконец получили вызов в клинику, где девочке введут препарат «Золгенсма». Об этом 29.RU рассказала мама Вики, Ирина Снегирева.
Семья уже поделилась радостной новостью в соцсетях.
— Насколько мы понимаем, сейчас предстоит заключение договора с производителем препарата, изготовление, транспортировка, прохождение таможни и некоторые другие моменты, которые требуют времени. Мы надеемся и верим в тех людей, от чьей работы зависит возможность и оперативность поставки долгожданного укольчика для Викули, — сообщили Снегиревы.
Напомним, у Вики Снегиревой СМА 1 типа. Ей назначили поддерживающую терапию, но родители мечтали о том, чтобы их дочь получила именно препарат «Золгенсма», который вводится один раз на всю жизнь и замещает дефектный ген SMN1, вызывающий СМА.
Семья ранее уже безуспешно пыталась получить «Золгенсму» от государства через фонд «Круг добра». После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе.
Для закупки лекарства почти всё было готово, но ситуацию усложнил тот факт, что в декабре «Золгенсму» зарегистрировали в России. Начали действовать новые регламенты для ее ввоза в страну. Временно препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра». Из-за этого Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд.
11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. Однако «добро» от попечительского совета «Круга добра» и приглашение в клинику поступило только 3 марта.
Собранный 121 миллион для Вики находится на счете фонда «Звезда на ладошке». Средства будут перераспределены после того, как Вика получит долгожданный укол.
Видео: Кристина Полевая, Юлиана Прус
Мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство.
Ранее Сеть городских порталов уже поднимала проблему лечения СМА в России в большом документальном фильме.
