Здоровье Спасти Вику

Вику Снегиреву пригласили в клинику, где ей сделают укол «Золгенсмы»

Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку

Вопрос о получении лекарства затянулся из-за того, что препарат недавно зарегистрировали в России

Родители маленькой северодвинки Вики Снегиревой наконец получили вызов в клинику, где девочке введут препарат «Золгенсма». Об этом 29.RU рассказала мама Вики, Ирина Снегирева.

Семья уже поделилась радостной новостью в соцсетях.

— Насколько мы понимаем, сейчас предстоит заключение договора с производителем препарата, изготовление, транспортировка, прохождение таможни и некоторые другие моменты, которые требуют времени. Мы надеемся и верим в тех людей, от чьей работы зависит возможность и оперативность поставки долгожданного укольчика для Викули, — сообщили Снегиревы.

Напомним, у Вики Снегиревой СМА 1 типа. Ей назначили поддерживающую терапию, но родители мечтали о том, чтобы их дочь получила именно препарат «Золгенсма», который вводится один раз на всю жизнь и замещает дефектный ген SMN1, вызывающий СМА.

Семья ранее уже безуспешно пыталась получить «Золгенсму» от государства через фонд «Круг добра». После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе.

Для закупки лекарства почти всё было готово, но ситуацию усложнил тот факт, что в декабре «Золгенсму» зарегистрировали в России. Начали действовать новые регламенты для ее ввоза в страну. Временно препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра». Из-за этого Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд.

11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. Однако «добро» от попечительского совета «Круга добра» и приглашение в клинику поступило только 3 марта.

Собранный 121 миллион для Вики находится на счете фонда «Звезда на ладошке». Средства будут перераспределены после того, как Вика получит долгожданный укол.

Историю девочки мы рассказали в этом видеоролике

Мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство.

Ранее Сеть городских порталов уже поднимала проблему лечения СМА в России в большом документальном фильме.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
Гость
войти
ТОП 5
Рекомендуем
Объявления