Вику Снегиреву пригласили в клинику, где ей сделают укол «Золгенсмы»

Родители маленькой северодвинки Вики Снегиревой наконец получили вызов в клинику, где девочке введут препарат «Золгенсма». Об этом 29.RU рассказала мама Вики, Ирина Снегирева.

Семья уже поделилась радостной новостью в соцсетях.

— Насколько мы понимаем, сейчас предстоит заключение договора с производителем препарата, изготовление, транспортировка, прохождение таможни и некоторые другие моменты, которые требуют времени. Мы надеемся и верим в тех людей, от чьей работы зависит возможность и оперативность поставки долгожданного укольчика для Викули, — сообщили Снегиревы.

Напомним, у Вики Снегиревой СМА 1 типа. Ей назначили поддерживающую терапию, но родители мечтали о том, чтобы их дочь получила именно препарат «Золгенсма», который вводится один раз на всю жизнь и замещает дефектный ген SMN1, вызывающий СМА.

Семья ранее уже безуспешно пыталась получить «Золгенсму» от государства через фонд «Круг добра». После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе.

Для закупки лекарства почти всё было готово, но ситуацию усложнил тот факт, что в декабре «Золгенсму» зарегистрировали в России. Начали действовать новые регламенты для ее ввоза в страну. Временно препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра». Из-за этого Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд.

11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. Однако «добро» от попечительского совета «Круга добра» и приглашение в клинику поступило только 3 марта.

Собранный 121 миллион для Вики находится на счете фонда «Звезда на ладошке». Средства будут перераспределены после того, как Вика получит долгожданный укол.

Мы подробно рассказывали, как семья Снегиревых борется за жизнь дочери, и вместе с ними радовались, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство.

Ранее Сеть городских порталов уже поднимала проблему лечения СМА в России в большом документальном фильме.