«Минздрав РФ готов собрать консилиум»: власти Поморья высказались о ситуации с Викой Снегиревой

В правительстве Архангельской области официально прокомментировали историю с задержкой ввоза в Россию препарата «Золгенсма» для юной северодвинки Вики Снегиревой со СМА. Ее мама Ирина на днях публично обратилась в Минздрав России с просьбой решить вопрос. Зампред правительства региона Олеся Старжинская заявила, что федеральный Минздрав намерен оперативно собрать консилиум по ситуации с Викой.

Уточняется, что консилиум предполагается собрать, чтобы принять решение о возможности назначения ребенку из Северодвинска лечения препаратом «Золгенсма».

— На днях соцсети облетело сообщение о том, что у частного благотворительного фонда (сбором средств для Вики занимался фонд «Звезда на ладошке». — Прим. ред.) не получается быстро закупить лекарство для Вики Снегиревой из Северодвинска, страдающей спинальной мышечной атрофией I типа, — рассказала Олеся Старжинская. — Чтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный Минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там выразили готовность быстро собрать консилиум, в который войдут специалисты четырех федеральных научно-исследовательских центров. Самый дорогой лекарственный препарат в мире для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» был недавно зарегистрирован Минздравом России, и его показания к применению были расширены. Поэтому, возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегиревой этого лекарства. Если препарат Вике показан, ее лечение будет организовано за счет средств фонда «Круг добра», который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума.

Мама Вики Ирина Снегирева в разговоре с 29.RU сообщила, что их семья удивились, что со стороны властей региона озвучен сбор консилиума как возможный способ решения вопроса. Этот путь, отмечает наша собеседница, точно ведет к отказу Вике в уколе.

— С нами Минздрав региона пошел на контакт, предложил узнать, какие пути решения возможны. Удивила меня направленность появившейся информации: документы будут поданы на консилиум, если он решит, что Вике укол показан, то его доставит «Круг добра». Но мы не подходим под критерии «Круга добра», под критерии, которые установили в России. Среди противопоказаний — отсутствие глотания либо зондовое питание. А у нас Вика частично на зондовом питании. Оно не является противопоказанием к введению в принципе, компания-производитель противопоказанием это не считает, — рассказала Ирина Снегирева.

Она уточнила, что в декабре 2021-го они с Викой прошли через четвертый в жизни девочки консилиум, на котором введение ей препарата было разрешено на коммерческой основе — момент с зондовым питанием тогда был учтен. Зачем нужен еще один консилиум, семья не понимает:

— При регистрации препарата у нас, в России, сделали так: мы с этим не поспорим, не сможем это обойти. Викуля не станет исключением.

Ирина отмечает, что если они согласятся на еще один консилиум и получат отказ, то вариант останется один — делать укол за рубежом. А это выльется в суммы гораздо большие, чем 121 миллион рублей, который был собран.

— Озвучены 4 клиники, которые будут рассматривать нас на консилиуме. Если эти 4 клиники откажут по критериям «Круга добра», то мы в какую клинику потом пойдем за платным консилиумом? Такой клиники не будет. Тогда останется вариант ехать заграницу. А это 160–170 миллионов рублей. У нас таких средств нет. Опять просить у людей деньги? Пока не понимаю, как быть, поэтому мы пытаемся всё узнавать, — пояснила Ирина 29.RU.

Напомним, что на лечение маленькой северянки со СМА Вики Снегиревой собирали деньги всей страной. Девочке с тяжелым заболеванием нужен укол самого дорогого в мире препарата — «Золгенсма», который еще недавно не был зарегистрирован в России. Чтобы его получить, родителям Вики нужно было найти 121 миллион рублей. И в ноябре прошлого года эту огромную сумму наконец удалось собрать. Снегиревы договорились с фондом «Звезда на ладошке», который покупал «Золгенсму» за рубежом и привозил в Россию. Лекарство должны были ввести Вике уже в январе. Семья находилась в шаге от достижения цели. Но в конце года Минздрав официально зарегистрировал препарат в стране. И для семьи Снегиревых это неожиданно всё усложнило.

Мама Вики записала видеообращение с просьбой помочь в решении вопроса — она обратилась к Минздраву РФ. Также неравнодушные северяне создали петицию в адрес правительства России и премьер-министра Михаила Мишустина.