Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгами

28 февраля федеральный консилиум одобрил лечение «Золгенсмой» четырехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара. Препарат закупят через государственный фонд «Круг добра» — только он сейчас в России имеет на это право. Корреспондент 93.RU связалась с политиком Евгением Ройзманом, фонд которого помог собрать 121 миллион рублей на покупку «Золгенсмы» для мальчика.

— В первый раз федеральный консилиум как-то отнесся совершенно халатно, на мой взгляд, свысока и даже не дал никому информации [на каком основании вынес отказ]. А поскольку в сборе принимали участие сотни тысяч людей, все были крайне возмущены произошедшим. И вот эта волна негодования, волна возмущения, плюс действия прокуратуры Краснодарского края, плюс, я точно знаю, что многие врачи были возмущены происходящим. Всё это вместе — позиция людей, позиция врачей, позиция прокуратуры — заставило собрать новый консилиум, — прокомментировал Ройзман смену позиции врачей, которые ранее отказывали мальчику в лечении «Золгенсмой».

По информации Ройзмана, сейчас медики отправляют заключение консилиума в Краснодарский край, и местный минздрав должен сразу же связаться с фондом «Круг добра», который в свою очередь уже готов закупить препарат.

Также политик ответил на вопрос корреспондента, что будет с собранными деньгами, в случае если «Золгенсму» закупят бесплатно через «Круг добра».

— Мы сейчас смотрим, будем аккумулировать все деньги на своем счету. Если это [препарат] закупит «Круг добра», мы оставим небольшой резерв для Марка, всё, что может понадобиться для реабилитации. С самыми крупными жертвователями свяжемся, скажем, что можем деньги переправить обратно, а можем потратить их на других детей. По маленьким пожертвованиям это сотни тысяч людей [со всеми связаться невозможно], а по крупным будем звонить. Будем смотреть, у кого еще сложная ситуация, кому можно помочь. Мы себе этих денег не оставим ни копейки, они все пойдут на помощь детям. Родители Марка будут в курсе, жертвователи будут в курсе, мы об этом [на что направят собранные средства] объявим всем.

Напомним, у Марка — СМА второго типа. Сменить терапию мальчику разрешили только с третьего раза — в предыдущих двух случая родители получали отказ. Медики обосновывали его тем, что видят прогресс у ребенка на «Рисдипламе» («Эврисди») — это сироп, который нужно принимать ежедневно на протяжении всей жизни, и деньги на покупку которого госфонд «Круг добра» не выделяет людям, старше 18 лет. При этом инъекция «Золгенсмы» делается всего один раз, этого достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

После того как 3 февраля консилиум отказал Марку в смене терапии с «Рисдиплама» на «Золгенсму», делом заинтересовалась прокуратура, а родители были готовы подать иск в суд и Следственный комитет. В середине месяца ребенка направили на повторное обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. И сегодня стало известно о положительном решении медиков.

Тем временем девочка со СМА из Северодвинска Вика Снегирева и ее семья — всё еще в ожидании, одобрит ли «Круг добра» закупку «Золгенсмы». Напомним, что в середине февраля федеральный консилиум врачей дал добро на введение препарата.

Ранее родители девочки хотели получить «Золгенсму» на коммерческой основе и собрали для этого 121 миллион рублей. Но в декабре это дорогое лекарство официально зарегистрировали в России, и это усложнило процесс его получения. Эту историю мы подробно описывали в отдельном материале.