«Не факт, что девочка бы дожила»: Ксения Собчак — о Вике Снегиревой, которой сделали дорогой укол

В марте малышка Вика Снегирева из Северодвинска наконец получила долгожданный укол дорогостоящего препарата «Золгенсма». На эту историю в соцсетях откликнулась известная ведущая Ксения Собчак.

— Лекарство от СМА — «Золгенсма» — самое дорогое в мире, — написала Собчак. — Оно стоит около двух миллионов долларов. Родители смогли собрать эту сумму, но не могли сделать дочери укол. Это запрещало постановление правительства о ввозе препарата на территорию России. Согласно ему, покупать препарат мог только один благотворительный фонд, НЕ ТОТ, который занимался делами Вики. Ждать укола ребенку пришлось бы до полугода, вот только СМА развивается очень быстро, и не факт, что девочка бы дожила. Но наша огласка и ваша реакция (и усилия очень-очень многих людей) помогли. Вике всё-таки сделали укол в Москве, и она уже вернулась в Северодвинск! Около месяца будет находиться на карантине. Надеюсь, дальше у нее всё будет хорошо. А еще, что все дети со СМА получат свои лекарства вовремя.

Собчак уже высказывалась о ситуации с Викой Снегиревой в феврале на своем ютьюб-канале — на тот момент девочка не могла получить препарат из-за бюрократических проволочек.

Семья Вики ранее безуспешно пыталась получить «Золгенсму» от государства через фонд «Круг добра». После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме «Круга добра».

Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. И 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. В марте укол был сделан. Как малышка чувствует себя сейчас, рассказываем в небольшом, но емком видео.

Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.