Здоровье Спасти Вику подробности

«Движения стали увереннее»: как изменилось состояние Вики Снегиревой после спасительного укола

Девочке ввели самое дорогое лекарство в мире

Вике изготовили необходимую «ортопедию», а еще она начала поднимать более тяжелые предметы

В марте Вика Снегирева из Северодвинска получила долгожданный укол «Золгенсмы». Препарат способен остановить прогрессирование редкой болезни — спинальной мышечной атрофии. Впереди малышку ждет реабилитация. Мы узнали, как семья Снегиревых готовится к ней, а также как чувствует себя девочка-«СМАйлик» сейчас.

На днях Вика Снегирева и ее мама Ирина вернулись домой из Москвы. Там девочке изготовили ортопедические изделия: корсет и аппараты для суставов, чтобы она смогла встать в вертикализатор.

— На изготовление «ортопедии» мы записывались за несколько месяцев, была большая очередь. В области нам, к сожалению, не смогли ее сделать. Также мы подобрали ортопедическую обувь — та, которую нам выдали, не подходила, — рассказала 29.RU Ирина Снегирева.

В столице Снегиревы также прошли консультации узких специалистов, занимались с реабилитологом. Ирина отметила, что состояние ее дочери начало постепенно улучшаться.

— Она начала поворачиваться на животик, раньше только на бочок могла. С головушкой работает, звуки некоторые появились новые. Сами движения стали более уверенными, теперь Вика может поднимать более тяжелые предметы, — добавила мама девочки.

Мы уже рассказывали о состоянии Вики в апреле

Первый курс реабилитации северодвинцы планируют пройти в июле в московском центре «Нейрокид». Но пока не решен вопрос с его оплатой — фонд «Островок надежды», по словам Ирины, отказался выделить деньги.

— Мы обращались в фонд «Островок надежды», потому что у нас с ними договор на оказание помощи ребенку со СМА. Они несколько раз отказывали нам, затем согласились на круглый стол и в итоге передумали. Многие советуют идти в суд, но не хочется доводить до этого. Ранее мы уже все отказы прикладывали к заявлению в другой фонд — «Звезда помощи» — и просили у него помощи на оплату коляски. Они нам помогли, несмотря на то, что с ними договора нет. Скорее всего, по поводу реабилитации будем делать так же. Потому что сумма нужна не меньше 150 тысяч рублей, — рассказала Ирина Снегирева.

После того как Вике Снегиревой ввели препарат «Золгенсма» за счет фонда «Круг добра», собранные для Вики денежные средства были направлены фондом «Звезда на ладошке» в другие благотворительные организации, в том числе в «Островок надежды». Ирина Снегирева направила в этот фонд заявление с просьбой выделить часть суммы на реабилитацию для Вики. В «Островке надежды» заявляют, что распределили средства для лечения других детей со СМА и действуют в рамках закона.

Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику. Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы».

Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра».

Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата.

Мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
Гость
войти
ТОП 5
Рекомендуем
Объявления