Мама Вики Снегиревой рассказала о состоянии девочки после спасительного укола

В марте Вика Снегирева из Северодвинска получила долгожданный укол «Золгенсмы». Препарат способен остановить прогрессирование редкой болезни — спинальной мышечной атрофии. Впереди малышку ждет реабилитация. Мы узнали, как семья Снегиревых готовится к ней, а также как чувствует себя девочка-«СМАйлик» сейчас. На днях Вика Снегирева и ее мама Ирина вернулись домой из Москвы. Там девочке изготовили ортопедические изделия: корсет и аппараты для суставов, чтобы она смогла встать в вертикализатор. — На изготовление «ортопедии» мы записывались за несколько месяцев, была большая очередь. В области нам, к сожалению, не смогли ее сделать. Также мы подобрали ортопедическую обувь — та, которую нам выдали, не подходила, — рассказала 29.RU Ирина Снегирева. В столице Снегиревы также прошли консультации узких специалистов, занимались с реабилитологом. Ирина отметила, что состояние ее дочери начало постепенно улучшаться. — Она начала поворачиваться на животик, раньше только на бочок могла. С головушкой работает, звуки некоторые появились новые. Сами движения стали более уверенными, теперь Вика может поднимать более тяжелые предметы, — добавила мама девочки. Первый курс реабилитации северодвинцы планируют пройти в июле в московском центре «Нейрокид». Но пока не решен вопрос с его оплатой — фонд «Островок надежды», по словам Ирины, отказался выделить деньги. — Мы обращались в фонд «Островок надежды», потому что у нас с ними договор на оказание помощи ребенку со СМА. Они несколько раз отказывали нам, затем согласились на круглый стол и в итоге передумали. Многие советуют идти в суд, но не хочется доводить до этого. Ранее мы уже все отказы прикладывали к заявлению в другой фонд — «Звезда помощи» — и просили у него помощи на оплату коляски. Они нам помогли, несмотря на то, что с ними договора нет. Скорее всего, по поводу реабилитации будем делать так же. Потому что сумма нужна не меньше 150 тысяч рублей, — рассказала Ирина Снегирева. После того как Вике Снегиревой ввели препарат «Золгенсма» за счет фонда «Круг добра», собранные для Вики денежные средства были направлены фондом «Звезда на ладошке» в другие благотворительные организации, в том числе в «Островок надежды». Ирина Снегирева направила в этот фонд заявление с просьбой выделить часть суммы на реабилитацию для Вики. В «Островке надежды» заявляют, что распределили средства для лечения других детей со СМА и действуют в рамках закона. Напомним, в начале марта семья Снегиревых наконец получила вызов в клинику. Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил заявку на получение «Золгенсмы». Северодвинцы ранее уже безуспешно пытались получить «Золгенсму» от государства через этот фонд. После этого с помощью благотворителей для Вики собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме фонда «Круг добра». Минздрав Архангельской области предложил Снегиревым вновь попробовать зайти через этот фонд. А 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку Снегиревых и на этот раз одобрил введение препарата. Мы уже рассказывали историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой и радовались вместе со всеми, когда завершился сбор денег на дорогостоящее лекарство. Подробнее о проблеме лечения СМА в России можно узнать, посмотрев документальный фильм Сети городских порталов.