«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьми

Рождение ребенка с неизлечимым заболеванием — большое испытание для семьи. Нередко мама остается один на один с малышом и его болезнью, а отец уходит. Но бывает и иначе. Мы уже рассказывали о северодвинце, который воспитывает сына с синдромом Дауна — за несколько лет он прошел путь от неопытного папы до президента благотворительного фонда. Наши коллеги встретились и с другими семьями, в которых папы не ушли.

В раннем детстве у Данила диагностировали миодистрофию Дюшенна — заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Он любил путешествовать и обожал сестренку Эмилию. 8 февраля 2020 года Данила не стало, ему было всего 12 лет.

Анастасия, мама. После ухода Данила жизнь остановилась, но при этом время бежит с бешеной скоростью. В феврале будет три года, как его нет, и за эти три года я не заметила, как выросла дочь. Тогда ей было три, сейчас шесть. Смотрю на нее и не помню период, когда ей было четыре, пять. Все мысли погружены в Данькины эмоции, часто прокручиваю в голове, что бы он здесь сказал, что бы ответил, какую бы музыку сейчас слушал.

Он нас научил путешествовать, и по возможности мы это продолжаем делать. Ездим в города, церкви, красивые места в Свердловской области. И такая закономерность, что, когда мы куда-то едем, нас всегда сопровождает солнце. Я считаю это знаком, что Данюша с нами.

Что бы такого сделать, чтобы у него было всегда хорошее настроение. Из-за гормональной терапии у него скакало настроение, и нам нужно было всё время что-нибудь придумывать. Мы также разбавляем жизнь дочери интересными событиями, но всё равно это уже не так. Данил постоянно нам придумывал какие-то задачки, то он хочет в Америку съездить, то еще что-то.

Мы знали, что когда-то это случится, и нужно было наполнить его жизнь яркими красками. Нам было важно это и для успокоения себя, наверное, — чтобы, когда его не станет, он мог «сказать», что мы, родители, такие молодцы, сделали всё возможное для него.

Мы себя успокаиваем, что, если бы это случилось позднее, он бы однозначно у нас стал лежачим, самостоятельно не мог дышать, руки и ноги полностью ослабли бы, и даже, наверное, телефон не смог в руках держать. А зная его стремление к жизни, как он хотел всё увидеть, всё познать, потрогать, попробовать, мне кажется, для него это был бы большой стресс.

Все его запомнили таким живчиком, он жизнерадостный, подвижный, несмотря на то, что был в коляске. Любил танцевать, прикалываться и хулиганить, очень был веселый парень. Он нас многому научил. Например, смотреть на жизнь проще, потому что никогда сам не обращал внимания, кто как на него смотрит, и мы так же живем, во всем видим хорошее, позитивное и доброе.

Рамиль, папа. Мы всегда проводили время очень круто, я сейчас с дочерью так время не провожу. И каждый раз была радость, веселье и постоянно чего-то хотелось новенького — какую-то игру скачать, какой-то фильм посмотреть. Он не любил фильмы, которые основаны на реальных событиях, потому что знал, что там всё кончается печально.

С ним радость была. А сейчас этой радости нет. Вместо нее какое-то другое чувство появилось. Типа удовлетворения: что-то произошло — и я удовлетворен. А раньше был рад. Сейчас не хватает этих движух, которые мы делали ради Данила, потому что понимали, что ему это надо.

Многие не знают, что Данил не мой родной сын. А я к нему относился, да и отношусь роднее, чем к своей дочери. Потому что изначально так было выстроено, что Данил со мной, дочь с мамой. И спустя такое большое количество времени я до сих пор не могу перестроиться, что у меня Эмилия моя родная дочь. Данил для меня всё равно остается роднее.

Мы Эмилии сказали, что Данил улетел на звездочку. Ей 6 лет, и она по сей день выходит вечером из дома, смотрит на эту звездочку, машет и кричит: «Данил, привет, я здесь, всё хорошо». Все ее друзья знают, что он на этой звездочке.

Настя. Эмилия очень переживала и по сей день переживает, год ходила к психологу. Вспоминает его часто, плачет перед сном, просит: «Данечка, вернись ко мне». Она однозначно его не забыла, знает, что он ее любил, скучает, фотографии его у себя в комнате поставила. Мы ей подарили открывающийся медальон и туда вставили маленькую фотографию Дани, она его с собой носит в садик.

Рамиль. У Дани была любимая кошка Сара, он ее назвал в честь Сары Конор. Кошка ни на шаг не отходила от Данила, я его из школы привожу — она на колени прыгает, по утрам к нему приходила, они бесились. Когда Данила не стало, этой кошки тоже, к сожалению, не стало. Она просто убежала дней через 10 и больше не вернулась. Я ходил искал ее, но не нашел.

Данил был доброй души ребенок, он никогда никого не обидел, в классе его все уважали, помогали. Он был со всеми дружелюбен, никогда ни на кого не обижался. Я надеюсь, да так оно и есть — ангелом он стал, больше мне сказать нечего. И зачтется ему там. Идеальный ребенок.

Во время рождения у Полины произошли гипоксия и кровоизлияние в мозг. Родителям предложили отказаться от ребенка и оставить его в больнице, на это Рома, отец Полины, ответил медсестре: «Ты что, дура, что ли?» Они забрали дочь домой, сейчас ей 10 лет.

Екатерина, мама Полины. Мы долго не могли решиться на второго ребенка, да и возможности не было, потому что очень тяжело было с Полиной. И вот пару лет назад она дала нам передышку, потому что более или менее себя чувствовала, и мы решились, успели, родили.

Страшно было очень, я всю беременность наблюдалась только платно, рожала с помощью кесарева. Врачи сначала вроде бы не хотели, говорили, у вас показаний нет. Я им принесла Полину выписку со всеми болячками и с тем, как роды проходили, они посмотрели и сказали: «Ну ладно, мы решили, что мы вас прокесарим». Потому что в первые роды ничего не предвещало, всё шло хорошо, а итог такой. С сыном покой нам только снится, но зато хоть теперь смысл появился... Совсем другой.

К сожалению, похвастаться какими-то Полиными улучшениями не можем, даже наоборот, с возрастом много всяких проблем появилось. А два года назад она переболела коронавирусом, получила осложнения на легкие, постоянно стала болеть, этой весной тяжело перенесла пневмонию, провела месяц в реанимации на ИВЛ. После реанимации мы еще месяц провели в детском хосписе.

Сейчас она у нас только лежит, если раньше сидела на стульчике, то сейчас нет. Туда-сюда только ее крутим-вертим, на коленочки берем.

Артем, сын, долго не понимал, что с Полиной, — вроде и человек, но никак не реагирует, не играет. Сейчас ему три годика, он спрашивает: «А она хочет грушу?» Я говорю, она хочет, но не может. — «А почему не может?» — Я ему объясняю. Немножко ревность присутствует. Когда месяц в больнице лежали, он потерял меня, потом говорил: «Я тоже хочу болеть и лежать в больнице».

Поля, думаю, не понимает в том смысле, в каком понимаем мы, что у нее родился брат. Но она чувствует нас, она его узнает, понимает, что это какое-то постоянное существо, которое теперь с нами есть.

Папа, конечно, счастлив, что сынок появился, но первое время не мог к нему привыкнуть. Полю он целует и обнимает, я спросила: «А что ты Артема не целуешь?» Он отвечает: «Так он же мальчик». Не мог переключиться поначалу. С Полей они дружат, он с ней спит, я не могу уснуть, когда слышу, что она тяжело дышит, а ему нормально. Ляжет, обнимет, свою тяжеленную ручищу положит на нее, и спят.

Мне кажется, он намного тяжелее, чем я, переносит всё, что происходит с Полиной. Я присылала фото из реанимации, у него был шок видеть дочь в таком состоянии. Может, потому что у него такое отношение — он большой и сильный и не может ничем помочь, не может ее от этого оградить.

Миша родился на 27-й неделе и весил всего 890 граммов. Он перенес три клинические смерти, отказ почек. Родители — сами врачи — понимали всю серьезность ситуации. После пяти месяцев в больнице Миша приехал домой. Сейчас ему 7 лет.

Александр, папа Миши. Миша не говорит, он гулит максимум. Но понимает, когда к нему обращаются, начинает радоваться. Вообще если улыбку видит, то улыбается в ответ, если кто-то злится, он тоже куксится. Он радуется просто тому, что кто-то подошел, по головке погладил, пузо почесал. Будет доволен, если мультик поставят.

Старшему сыну уже 9 лет, а 4 года назад у нас родилась дочь. Эта беременность оказалась самой тяжелой по течению, у жены выявили гестационный сахарный диабет — диабет, возникающий в период беременности. Мы через это прошли с подколками инсулина ежедневно, контролем сахара. Плюс за Мишей надо было смотреть. Но всё обошлось. Довели до логического завершения, и вот они сейчас в соседней комнате укладываются спать.

Дочь у нас очень своеобразная девочка, тяжелый характер (смеется). Это видно было с самого начала. Мы с ней только ощутили, что такое обычные дети. Очень требовательная, хотя ее особо сильно и не балуют. Узнали, что такое истерики, которых у нас до этого не было ни разу. Всё это мы потихонечку вкушаем и боимся, что будет дальше (смеется). Надеюсь, справимся. Как жена говорит: «С этим ребенком я ощутила, что такое материнство в полной мере».

Дочка совершенно спокойно относится к тому, что Миша с ней не играет, в этом плане она самодостаточный человек. Она видит, что Мише много внимания уделяют, но ревности особо сильной нет. Ей тоже достаточно внимания. Она пока не задает вопросов про Мишу, но пытается с ним интерактивничать, подбегает, игрушку в руку пытается вложить, чтобы он ее схватил. Один раз чуть не накормила то ли хлопьями, то ли шариками кукурузными. Заметили вовремя. Старший старается помогать, в случае если надо посидеть дома, последить за Мишей.

За пять лет у нас свои приключения были. Я успел поработать в ковидном госпитале, всей семьей несколько раз переболели [ковидом]. Купили землю, начали строительство, но это дело еще не на один год. Пытаемся развиваться в этом направлении, чтобы Мише было где гулять. В городе всё равно это осталось — когда выходишь из дома, смотрят, шарахаются. Хочется иногда быть подальше от людских взоров.

У Семена миодистрофия Дюшенна — мышцы постепенно угасают. Его отец до сих пор испытывает чувство вины за то, что не верил, что маленькому Семену тяжело ходить, и думал, что он падает специально, чтобы его понесли на руках. Сейчас Семену 15, и больше половины жизни отец носит его на руках.

Илья, отец Семена. Сын уже самостоятельно не кушает, надо с ложечки кормить — руки с трудом поднимает, тяжело держать стакан с водой, максимум двумя руками держит телефон. У него очень сильный сколиоз, нам ставят 4-ю степень. Из-за пандемии полноценного обследования пройти было невозможно. Тогда еще можно было по крайней мере зафиксировать его в том состоянии, в каком он был, но из-за долбаной пандемии не получилось сделать ни тутора, ни корсет. Сейчас стоит разговор о том, насколько опасно делать Семе операцию по исправлению позвоночника.

Ему тяжело сидеть, колени болят, спина. Каждые пару-тройку минут просит: «Папа, подними». Говорит: «Папа, пандемия, папа, пандемия», то есть «Подними меня». Он, как обычно, юморист, шкодник, у него куча всяких новых словечек.

Две-три минуты — и ему нужно положение тела менять. Я беру его под мышки, приподнимаю, чтобы позвоночник выровнять, чтобы пролежней на попе не было. Это круглосуточно. Мне очень тяжело это всё выносить, я иногда ухожу просто из дома, на родителей его оставляю. Они до какого-то времени его держат в кресле, когда он уже не может, перекладывают на диван, и он сидит, меня дожидается, потому что обратно они его посадить уже не могут.

Весной благотворительный фонд «Круг добра» стал принимать заявки на закупку препаратов для дистрофии Дюшенна. Для этого нужно получить назначение одного из трех федеральных научных центров по педиатрии, они есть в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске.

Мы подали заявку, фонд связался с нашим Минздравом, пролежали в областной больнице, потом нас вызвала к себе Москва. Мы прилетели 29 ноября, за это время Семе стало еще немножко хуже. Приехали, и на первой же беседе с лечащим врачом мне говорят, что препарат получить не выйдет, вы же не ходячие. А во-вторых, он очень кардиотоксичен, может повлиять на сердце вплоть до летального исхода.

За неделю до прилета я по телефону спрашивал у завотделением, какова вероятность, что мы препарат получим? Ответили, что вероятность есть, приезжайте, будем смотреть. И зачем мы сюда приехали, вопрос?

Состояние Семы хуже, панацеи нет, надежды на препарат тоже нет. Убивать его просто ради собственных амбиций, что я добился этого препарата, у меня желания нет.

У Вани спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Когда в мире появились лекарства для этого заболевания, мальчику они помочь уже не могли — мышцы атрофировались. Ване 10 лет, он не может двигать руками и ногами, за него дышит аппарат ИВЛ, он не говорит, но всё понимает.

Елена, мама Вани. После Вани у нас появилось еще двое детей. Решились на это в принципе легко, я давно хотела еще ребенка, а потом и у Данила (мужа. — Прим. ред.) тоже появилось желание. Как-то настроились, что всё будет хорошо.

Сейчас Деме три с половиной года, Даше — два. Мы делали анализы внутриутробно, они показали, что Дема носитель заболевания, а Даша здорова (СМА — генетическое заболевание, при встрече двух носителей вероятность родить здорового ребенка равна 25%, ребенка со СМА — 25%, носителя заболевания — 50%. — Прим. ред.).

Мне безумно хотелось еще детей. Когда был только Ваня, то у меня было ощущение, что я, грубо говоря, не узнала всей прелести материнства, — начал держать головку, перевернулся, сел, сделал первый шаг, этого с Ваней не было. Сейчас мне этого хватает сполна.

Ваня сначала настороженно относился к Деме и Даше, у него был страх, когда они подходили, глаза испуганные, неизвестно, что от них ждать. Сейчас дети стали постарше, каждое утро подходят: «Доброе утро, Ванюша, как ты поспал?» Каждый вечер: «Спокойной ночи, Ванюша, мы пошли спать». Погладят его, поцелуют. То есть он уже примерно знает, что они никакой угрозы не представляют. Они могут сесть на диване у него в ножках, залипнуть на мультики.

Раз они видят Ваню с самого рождения, то для них это норма, мне кажется. Нет испуга и особого интереса, ну Ваня и Ваня, старший брат. Мы всегда проговариваем, что любим Дашу, Дему и Ваню. Хочется, чтобы они больше, что ли, прониклись. Дема постарше, у него начинают возникать вопросы.

Я им объясняю: «Вам повезло, что вы родились здоровыми, Ване повезло меньше, он с таким заболеванием. Цените, что вы можете ножками ходить».

Ваню мы понимаем на инстинктивном уровне, я даже не знаю, как это объяснить. По отработанной схеме. Если он заплакал, надо либо голову повернуть, либо мультик переключить, либо проверить, не опух ли животик, может ли в туалет сходить. Исключаем всё по одному. Как правило, быстро угадываем в силу опыта.

Обниматься любит. Я сажусь, наклоняюсь, его руками себя обнимаю и держу, и он глаза закатывает, уплывает. Сейчас обнимашки происходят редко из-за маленьких детей, и он вообще доволен, когда это случается. Я себя ругаю иногда, что надо больше ему внимания уделять. Ждем, когда Даше садик дадут, и я постараюсь наверстать это. В основном весь уход лег на мою маму, она с ним 24 на 7. Я, конечно, по возможности всё делаю, но он и спит с ней, и, если в садик уезжаем, она с ним целыми днями.

Папа у нас весь в работе с утра до вечера, уходит — дети спят, приходит — дети спят. В выходные стараемся максимально уделить время Ване, у нас банный день, мы его с заплывом накупываем. Это только его день — папа, мама и Ваня.

В прошлом году Ванька сильно болел, падала сатурация, и я, если честно, думала, что всё, мы его уже теряем, потому что он уже и глазки закатывал, синел, мы даже с кислородником не справлялись. Потом состояние стабилизировалось, справились.

Но страшный, конечно, момент. Вроде ты всегда к этому должен быть готов, тебе с самого его рождения говорили, что ребенок умрет, а он уже 10 лет живет. Тогда мне стало страшно, что этот момент настал. Но, слава богу, справились. Кто-то со стороны скажет: «Ну вас же предупреждали». Но человек ко всему привыкает, мы и к диагнозу привыкли, и к тому, что Ваня стабилен и он всегда с нами.

Из-за врачебной ошибки Родион родился с нарушениями развития. В той или иной степени у него оказались недоразвиты почти все внутренние органы. Сейчас мальчику 9 лет.

Наталья, мама. Мы не сдаемся, идем вперед с улыбкой по жизни, несмотря на все события, которые происходят в мире, и трудности бытия. Из главных достижений Родиона — он начал самостоятельно и более уверенно ходить. Это случилось в начале 2022 года. Теперь он передвигается, хоть и немного неуклюже из-за ортопедических заболеваний, но один и без поддержки. Ходит по квартире, по ровной поверхности на улице и в помещениях.

Родион посещает два раза в неделю занятия, на которых научился некоторым жестам общения, так как не разговаривает из-за повреждения речевого центра в головном мозге после клинической смерти. Вообще, по общим наблюдениям окружающих и врачей, несмотря на свое эксцентричное поведение в обществе из-за гиперактивности, он достаточно психически развит. Очень общителен и любвеобилен. Может показать, чего хочет, ни у кого не возникает проблем с пониманием. Сейчас у него такие же развлечения и увлечения, как и у любого мальчишки, несмотря на значительную задержку в развитии.

И только мы с Димой умеем купировать эти приступы. Поэтому мы не можем нанять сиделку или оставить его с бабушками больше чем на пару часов. Если пропустить апноэ, ребенок может задохнуться. Это не лечится, врачи даже не смогли установить точную причину этих приступов.

Старшая дочь Мирослава учится в 6-м классе, ей приходится тяжко, так как мы живем в однокомнатной квартире (из-за ситуаций в мире вот уже 3 года никак не можем выровняться по финансам и начать ремонт в новой квартире для переезда). Родион очень шумный и постоянно мешает ей делать уроки или просто пристает к ней. У нее сейчас подростковый период, и ей, конечно, хочется уединения. А вообще у них отношения, как и у любых братьев и сестер, — то дерутся, то мирятся.

Дима работает, старается обеспечить семью, платить ипотеку. Участвует в беговых марафонах, занимается спортом, развивает свой бизнес. Я же пытаюсь организовать продажу украшений своего производства, занимаюсь йогой, а также параллельно учусь на психолога, чтобы помогать людям выходить из кризиса через трансформацию, так как сама прошла через многие трудные ситуации и у меня большой опыт в этом.

Мы с мужем стараемся развиваться и не вязнуть в рутине. Даем друг другу время и возможности для своих любимых занятий, это помогает сохранять отношения и быть более счастливыми. Летом уезжаем в глухую деревню и живем там в спартанских условиях, только так мы можем отдохнуть все вместе. В этой деревне нет ни связи, ни интернета, вода из родника, никакой цивилизации. Только природа и семья.

Мы живем здесь и сейчас, стараемся не загадывать ничего на будущее, ценим каждый момент, делаем всё по любви и по совести. Не ждем и не просим ни от кого ничего. Благодарим каждый день, проведенный с нашими детьми. Постоянно маневрируем и держим баланс, как серферы на волнах этой жизни. Стараемся сохранять спокойствие и смотреть на всё с позитивом.

Также посмотрите фильм Городских порталов о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные суммы на лечение своих детей со СМА.

Одна из громких историй последних лет в Архангельской области — борьба за жизнь маленькой северодвинки Вики Снегиревой, которая тоже живет с диагнозом СМА. Ее родители безуспешно пытались получить лекарство «Золгенсма» от государства. После этого собрали 121 миллион рублей, чтобы ввести препарат уже на коммерческой основе. Но получение лекарства усложнили его регистрация в России и новые регламенты ввоза в страну — препарат оказался недоступен ни для кого, кроме госфонда. 11 февраля федеральный консилиум врачей вновь рассмотрел заявку и на этот раз одобрил введение препарата. В марте малышка наконец получила долгожданный укол.

Мы часто пишем о северянах с особенностями здоровья: всегда интересно узнать об их быте, общении с окружающим миром. Почитайте мнение «хрустального» архангелогородца Яна Кузнецова о том, что окружающие часто боятся людей с инвалидностью — это расстраивает молодого человека.

Северянка Есения Лопатина рассказала нам, какие стереотипы бесят людей с инвалидностью. А о том, почему для них нужно организовать службу сопровождения, написала в своей колонке Елена Пузанова. Мы писали и о том, как жители Архангельска изобрели мини-вездеход для людей с особенностями, и даже показали его в действии.