«Всё, чтобы в него не тыкали пальцем»: как жизнь северодвинца круто изменил сын с синдромом Дауна

Северодвинец Джон Кондратов строил карьеру на «Звездочке»: он успел поработать обработчиком алмазов, судовым гибщиком, газорезчиком, резчиком, вальцовщиком и стропальщиком. Но всё изменилось, когда в семье мужчины родился первый сын — у малыша обнаружили синдром Дауна. За несколько лет наш герой прошел путь от молодого и неопытного папы «особенного» ребенка до президента благотворительного фонда «Добрый север», который помогает детям с инвалидностью из Архангельской области. Рассказываем его историю.

«Раньше синдром Дауна для меня был ругательством»

Старший сын Родион в семье Кондратовых родился шесть лет назад. Несмотря на диагноз, его появление для семьи стало большой радостью.

— Хотя для меня раньше словосочетание «синдром Дауна» было скорее школьным ругательством, Родиона я принял сразу же. Когда мне озвучили диагноз, я воспринял эту информацию очень просто. Я для себя понял: «Ну и что? Вот ребенок лежит, руки ноги есть, он ими шевелит. Всё здорово», — вспоминает Джон.

При этом речь не идет просто о принятии сына. Семья понимала, что нужно будет по-настоящему учиться заботиться о нем. Джон начал подробно изучать, как следует воспитывать ребенка с синдромом Дауна, знакомился с семьями, где уже растут дети с таким диагнозом.

Наш собеседник признается, что до конца осознал разницу между нормотипичными и «особенными» детьми, только когда стал отцом во второй раз.

— Когда у меня появился второй ребенок, я понял, что развитие у сыновей абсолютно разное. Например, Родион пошел самостоятельно в один год и восемь месяцев, и для детей с синдромом Дауна это довольно рано. А Рафаэль, второй сын, уже в годик бегал. Часто из-за таких отличий родители не могут принять диагноз ребенка.

— Им кажется, они не могут передать свой жизненный опыт так, чтобы ребенок успел воспринять окружающий мир. Чувствуя свою вину, они не понимают, что ребенок — особенный, не надо его ассоциировать с нормотипичным ребенком.

Несмотря на особенности, маленький Родион Кондратов ходит в обычный детский садик. Там мальчик смог влиться в компанию, он очень дружен с другими детьми:

— Родиоша — дееспособный ребенок: он может сам переодеться, покушать, он ходит, может пописать. Когда он приходит в группу, все дети его обнимают. Он приучил детей обниматься. Многих целует. Он такой маленький ребенок в сознании, и детям это нравится. Они играют с ним как с младшим и чувствуют, что о нем надо заботиться. Это очень здорово. Все его принимают очень положительно. Я очень счастлив за него.

Сейчас в семье Джона уже трое детей: у Родиона и Рафаэля родилась младшая сестренка. С ней мальчики нянчатся вместе.

— Вареньке четыре месяца. Братья ее гладят, улыбаются, целуют — это мило и здорово. Но они — два пацана, поэтому постоянно между собой дерутся, мирятся, обнимаются, встают по углам разным, а потом всё по новой. У них постоянно дружеское взаимодействие происходит дома. А когда Рафаэль уезжал к бабушке на пару недель, Родион очень скучал.

Более 250 «особенных» семей нашли друг друга

О том, чтобы создать площадку для общения семей, где растут дети с синдромом Дауна, Джон Кондратов задумался, когда узнал, как часто они сталкиваются с проблемами социализации. Тем семьям, с которыми мужчина успел познакомиться, он предложил собраться вместе и устроить праздник с аниматорами и чаепитием. Затею поддержали.

Вскоре такие встречи стали регулярными, на них родители делились своими лайфхаками в воспитании, рекомендовали друг другу опытных врачей. Такое общение оказалось интересно и родителям детей с другими особенностями.

— На одном из мероприятий ко мне подошла девушка и говорит: «А почему вы проводите мероприятия только для детей с синдромом Дауна? У нас, допустим, есть родственники, у которых ребенок с ДЦП. Можно им в следующий раз прийти?» Я подумал: почему нет? Рамки просто растворились, и появилось такое название как «особенные дети».

В организацию событий для «особенных» семей Джон Кондратов погрузился с головой и горд тем, что сообщество удается делать всё заметнее и сильнее.

— Чем больше нас становилось, тем более масштабные мероприятия получались. Когда мы начали дружить с «особенными» семьями, а наши дети стали ходить друг к другу на праздники, появилось осознание, что мы не одни.

— Если в отношении хотя бы одного ребенка идет негатив, то его семья получает не только масштабную информационную защиту, но и административную поддержку, а также поддержку со стороны больших фирм.

Помочь детям можно, просто сдавая пластиковые крышечки

Чтобы масштабировать свою деятельность, Джон Кондратов открыл благотворительный фонд «Добрый север», это случилось около двух месяцев назад. На сегодня к нему присоединились уже около 200 семей из Архангельска и Северодвинска.

— Если какому-то ребенку нужна реабилитационная техника, мы можем ее буквально в считаные дни приобрести. Помимо этого, есть еще малообеспеченные семьи, которые нуждаются в каких-то продуктах — помогаем им, — говорит северодвинец.

Джон рассказывает, что открытие фонда — шаг, на который он решился небыстро: нужно понимать, объясняет мужчина, как много документов придется вести, со сколькими инстанциями общаться: отчеты потребуют и налоговая, и Минюст, и Пенсионный фонд.

— Раньше я просто выкладывал в соцсетях обращение по конкретному ребенку. Как правило, нужная сумма собиралась буквально за день, за два. Я приобретал нужное оборудование, показывал людям, сколько денег поступило на банковскую карту и сколько я потратил, показывал, как оборудование доставили семье, передавал слова благодарности — этого было достаточно, — вспоминает Джон Кондратов.

Бюджет фонда пополняется не только через пожертвования, но и благодаря различным акциям. Их в копилке уже довольно много.

— Первая акция от благотворительного фонда «Добрый север» была «Дети вместо цветов». Мы собрали 2 миллиона 700 тысяч рублей и направили их на помощь детям: Вике Снегиревой, Кире Ипатовой и Тимофею Коптяеву, — рассказывает собеседник 29.RU. — В этом году проводили еще «Марафон добра», насобирали 540 тысяч рублей и четверым детям купили огромное количество реабилитационного оборудования. Одному ребенку купили два слуховых аппарата и батарею для трахеостомы (отверстие в трахее. — Прим. ред.): он не может самостоятельно дышать, и ему нужен специальный аппарат, который отсасывает жидкость. Для этого аппарата как раз необходима батарея, которая стоит 27 тысяч рублей.

По словам Джона, в благотворительных акциях фонда участвует очень много отзывчивых людей. Помогают не только деньгами, но и умениями. Например, недавно предложили безвозмездно сделать для фонда сайт.

Помочь особенным детям можно и совсем простым способом, собирая пластиковые крышечки.

— У нас есть сообщество «Крышечки на благо». Суть проекта заключается в том, что мы собираем пластиковые крышки, относим их в пункты приема, откуда их увозят и сдают на переработку. После каждой сдачи пластика переработчик перечисляет в фонд 15 рублей за один килограмм. Эти деньги тоже идут на покупку реабилитационного оборудования.

За два месяца работы фонд купил оборудование для восьми детей. Но зачастую «особенным» семьям требуется не только материальная помощь, но и психологическая. Чтобы оказать ее, при «Добром севере» создали специальный родительский клуб.

— Это ежемесячные встречи, на которых родители встречаются с различными специалистами: психологами, юристами, стилистами и диетологами. Часто дети живут не в полноценных семьях, и мамы там не выдерживают ни моральной, ни физической нагрузки — у них опускаются руки, и им нужна поддержка.

Теперь в планах Джона распространить работу фонда на всю Архангельскую область: в идеале такой же активный организатор, как он сам, должен появиться в каждом крупном городе региона.

— К концу 2023 года я планирую, что дойдет уже до 1000 семей, которым мы ежегодно будем оказывать посильную помощь, — уточняет Джон.

«Вся благотворительность зациклена на социализации общества к моему ребенку»

По закону у сотрудников благотворительного фонда должна быть зарплата, но брать деньги, которые люди перечисляют на благотворительность, Джон отказывается. Вместо этого он работает на четырех работах:

— Во-первых, это фриланс — я работаю в интернете. Во-вторых, есть небольшой бизнес, который со временем развился до средних размеров. Помимо этого, я подрабатываю в курьерской доставке и в такси (например, мне надо довезти багажник крышечек до Архангельска, чтобы не ехать просто так, я беру попутчика).

Джон Кондратов признается, что благотворительность для него не столько про высшие цели, сколько про помощь самого родному для него человеку — Родиону. Отцу хотелось бы, чтобы сын рос в среде, где он не будет страдать от неприятия из-за своих особенностей.

— Главное в моей жизни — семья. Всё остальное после, — рассуждает Джон. — Как бы эгоистично это ни звучало, но вся благотворительная деятельность, в первую очередь, зациклена на социализации общества к моему ребенку. Всё это для того, чтобы как можно меньше людей в него тыкали пальцем. И очень здорово, что это не только работает, но и приносит пользу другим людям.

Мы часто пишем о северянах с особенностями здоровья: всегда интересно узнать об их быте, общении с окружающим миром. Почитайте мнение «хрустального» архангелогородца Яна Кузнецова о том, что окружающие часто боятся людей с инвалидностью — это расстраивает молодого человека.

Северянка Есения Лопатина рассказала нам, какие стереотипы бесят людей с инвалидностью. А о том, почему для них нужно организовать службу сопровождения, написала в своей колонке Елена Пузанова. Мы писали и о том, как жители Архангельска изобрели мини-вездеход для людей с особенностями, и даже показали его в действии.