на какие шиши? они не хотят закупать , потому что не удастся распилить, думаешь они такие денжищи за границу выпустят?
Как на какие, на богатых буратин из соц.сетей конечно же ?! Пусть народ еще подкинет своих честно заработанных денег на поездку. Скинулись же как то на 121 лям и на поездку тоже скинутся.
"В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам»."
Заковыка в том, что Золгенсма принимается ОДИН раз(но только детям двух лет, а ребёнку уже 4, так что поможет ли). Рисдиплам и Спинраза в течение жизни.
Чинушам же не выгодно, на одном разе не попилят денег себе в карманы. А вот на многоразовом...
Вариант один - ехать в другую страну и уже там делать укол.
Неправильные какие-то врачи стали у нас вместе со своим миннездравом! Может обиделись, что и им надо было собрать.
хоть бы на жизни детей бабло не пилили
Видимо, ничего личного, просто бизнес. Почему-то совсем не удивляет.
Неужели депутат не знает об этом случае? Вся страна знает, а он не знает? Не хочет помочь?
"В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам»."
Заковыка в том, что Золгенсма принимается ОДИН раз(но только детям двух лет, а ребёнку уже 4, так что поможет ли). Рисдиплам и Спинраза в течение жизни.
Чинушам же не выгодно, на одном разе не попилят денег себе в карманы. А вот на многоразовом...