Что теперь умеет Вика Снегирева со СМА, которая до укола могла только лежать: показываем на видео

Год назад ей ввели лекарство, которое стоило 121 миллион рублей: как теперь развивается девочка

23 марта 2023, 13:01 6 247

В марте 2022 года малышка всё-таки получила долгожданный укол «Золгенсмы» через фонд «Круг добра»

Источник:

Кристина Полевая

Прошло чуть больше года с важного события в семье Снегиревых — когда их дочке Вике со СМА I типа (спинальная мышечная атрофия — Прим. ред.) сделали укол с самым дорогим лекарством в мире! Родителям пришлось пройти через многое: даже когда удалось собрать немыслимую сумму в 121 миллион на заветный укол, началась волокита с разрешением на его введение. В итоге случилось то, чего уже никто не ожидал, — препарат ввели бесплатно, от государства. Бюрократические испытания позади, теперь все, кто следил за судьбой девочки, ждут добрых новостей. И они есть! В этом видео выше мы показываем, как развивается Вика, чего удалось добиться за год и как настроены ее мама с папой.

Собранный 121 миллион для Вики перевели на счет фонда «Звезда на ладошке». Средства решили перераспределить после того, как Вика получит долгожданный укол. То есть их направили на помощь другим больным детям.

Как развивалась эта история:

в апреле 2021 года мы рассказали, что семья нуждается в дорогом лекарстве;
нужен был 121 миллион рублей, и в ноябре 2021 года сбор средств закрыли;
в январе 2022 года родители рассказали, что Вике все еще не сделали укол;
препарат не могли ввезти в Россию, и пришлось даже обращаться к Мишустину;
мать Вики Ирина публично обращалась и к Минздраву РФ;
правила ввоза лекарства изменили, и ситуация усложнилась — деньги есть, укола нет;
дошло до петиции, которую подписали десятки тысяч неравнодушных;
в итоге в феврале 2022 года федеральный консилиум разрешил ввести девочке препарат «Золгенсма», причем на деньги президентского фонда «Круг добра»;
на публикации 29.RU стала ссылаться Ксения Собчак, критикуя всю систему помощи детям с СМА;
в марте 2022 года семью пригласили в клинику и Вике сделали долгожданный укол;
мы следили за тем, как она чувствует себя после укола;
первыми из СМИ узнали, что девочка научилась смеяться!
а спустя год после укола поговорили с мамой Вики про прогресс в развитии дочки.

Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте», самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram.

ПО ТЕМЕ